andrea

Interview: Wij zijn er heel open over

Andrea (48) is de moeder van Inge met partiële gonadale dysgenesie XY.

Wanneer kwam je erachter?

Vrij kort na de geboorte. Inge is drie maanden te vroeg geboren, het duurde even voordat we meer te horen kregen omdat ze bij zo'n klein baby'tje niet te veel bloedonderzoek kunnen doen. Tegen mij werd gezegd dat ik een zoon had en tegen mijn man die meeliep naar de ic dat het waarschijnlijk een meisje was. Uiterlijk was het niet helemaal duidelijk. Maar voor ons en de dokters waren op dat moment andere dingen belangrijk, we hoopten dat ze goed uit die eerste fase zou komen.

Is ze er goed uitgekomen?

Dat is allemaal goed gegaan gelukkig. Een week of drie na de geboorte wilden ze onderzoek doen, maar ze moesten wachten totdat ze voldoende bloed konden prikken. Na een paar weken werd bekend dat ze XY-chromosomen had. Ze had mannelijke chromosomen, maar het geslacht was niet duidelijk. Ik weet niet meer of ze toen al zeiden dat het een gonadale dysgenesie kon zijn. Het is alweer zo lang geleden.

Was het een partiële gonadale dysgenesie?

Ja, een gonade was niet helemaal ontwikkeld en de andere was een streak (lege bindweefselstrengetjes). Dat werd met een echo duidelijk.

Hoe zag het uitwendige geslacht eruit?

Het zat precies tussen een meisje en jongen in. Wat direct opviel was een duidelijk vergrote clitoris oftewel niet volgroeide penis. Het zit er echt tussenin. De gonaden lagen beide in de buikholte.

Waren er nog andere kenmerken?

Aan de binnenkant vonden ze tijdens een onderzoek met contrastvloeistof een baarmoeder en een vagina, passend bij de leeftijd.

Hoe was dat voor jullie als ouders?

Omdat Inge drie maanden te vroeg geboren was, dachten we in eerste instantie 'als dat alles is'. Om ons heen hadden we andere kinderen gezien waarbij het heel anders afgelopen was, met blijvende problemen door de vroege geboorte. Tegelijkertijd was het heel verwarrend. Op internet konden we informatie vinden waardoor het allemaal duidelijker werd. Omdat ze in Duitsland geboren is en ik ook Duitse ben, kregen we al heel vroeg contact met de Duitse patiëntenvereniging. Ik heb een vriendin die er veel van weet, ze adviseerde ons om niet te vroeg iets te laten doen aan het uitwendige geslacht. Want we weten nu dat er volwassenen zijn die heel ongelukkig zijn over wat er destijds direct na de geboorte operatief bij hen is gebeurd.

Had je ooit van DSD gehoord?

Mijn man had wel eens iets gehoord over het syndroom van Turner, maar ik had er nog nooit iets over gehoord.

Is er nog hormonaal onderzoek gedaan?

Ja, ze heeft een hormoonstimulatieonderzoek gehad. Inge is in Duitsland geboren, daardoor bleven we daar tweeëneenhalve maand, daarna kwamen we in Rotterdam waar die tests zijn gedaan. Toen bleek dat het testosteron redelijk goed oploopt, niet helemaal zoals het qua leeftijd zou moeten zijn, maar wel redelijk.

Wat kregen jullie voor advies in Nederland?

Na die stimulatietest dachten de artsen dat de ontwikkeling wel meer de jongenskant uit zou gaan. We konden ook voor een meisje kiezen, maar dan moesten de gonaden verwijderd worden. Bij de jongenskant hoefde het niet meteen, maar moest ze wel gecontroleerd worden omdat er kans op kwaadaardige ontwikkeling is. Wel moesten dan de baarmoeder en de vagina verwijderd worden. We wilden niet beslissen en wilden eigenlijk dat niets verwijderd werd. We wilden het graag afwachten. Dat was voor de artsen een onverwachte keuze, die eerst in de ethische commissie van het ziekenhuis is besproken. Het kon, maar dan moesten we wel ieder jaar een echo laten maken. Ook hebben ze de gonade verplaatst naar een plek die goed te controleren was. Die werd geplaatst in de lies en daar ook gefixeerd. Dat gebeurde toen Inge twee jaar was.

Jullie wilden niets aan het uitwendige geslacht veranderen?

Nee, dat klopt. Ze heeft het er zelf ook nooit over gehad.

Hoe gingen jullie er verder mee om?

We kenden verhalen van volwassenen die het heel vervelend vonden dat de ouders en artsen er een geheim van maakten. We vonden allebei dat we dat niet moesten doen. We hebben ook een grotere zoon en vonden dat we er vanaf het begin over moesten praten in het gezin. Het is ook duidelijk dat Inge niet echt een meisje of een jongen is, maar echt ertussenin zit. Dus moet je daar ook over praten. Dat was voor ons de goede manier om ermee verder te gaan.

Zagen jullie een voorkeur bij Inge?

In de peuterspeelzaal speelde Inge graag in de bouwhoek, en met auto's en treintjes. De juf wist ervan en had er ook helemaal geen moeite mee.

Hadden jullie aan de school verteld wat ze had?

Op de peuterspeelzaal was het zeker nodig vanwege het luiers verschonen. Maar ook daarna wilden we er geen geheim van maken en hebben we het tegen de juffen in de hogere groepen gezegd. De kinderen wisten het ook vrij snel. Inge zegt namelijk zelf als gevraagd wordt of ze een jongen of meisje is, dat ze allebei is. De kinderen accepteren dat gewoon.

Bij wie wil ze douchen?

In groep drie begon het gescheiden omkleden en douchen. Ze wilde graag bij de jongens. De meester vond dat prima als het maar niet iedere week veranderde. En dat heeft ze zo gedaan. Hoe dat op de middelbare school gaat lopen, daar hebben we het nog niet echt over gehad.

Is Inge wel eens gepest?

Nee, van pesten was geen sprake. Af en toe kwam ze wel eens thuis met het gevoel dat ze geen vrienden had. Maar ze heeft twee à drie goede vrienden, jongens.

Heeft ze ook vriendinnen?

Niet een beste vriendin of zo. Ze neigt tot vriendschappen met jongens.

En qua kleding?

Vanaf het begin heb ik niet echt voor meisjeskleren gekozen, geen roze, maar daar houd ik zelf ook niet van. Meer neutrale kleren.

Zit Inge op sport?

Ze zat een tijdje op ballet, omdat haar broer dat ook deed, maar dat vond ze later te meisjesachtig. Terwijl haar broer tot na de basisschool door ging met dansen. Hij begon met ballet, maar uiteindelijk werd het streetdance. Hij werd wel gepest, terwijl Inge niet echt gepest werd. Dus je weet eigenlijk nooit van tevoren waarom iemand de klos is.

Waarom hebben jullie gekozen voor de naam Inge?

Wat namen betreft zijn we wat ouderwets, mijn oudste zoon heet naar de vader van mijn man. Inge is naar mijn moeder genoemd. We hadden een neutrale naam kunnen kiezen, maar dan hadden we haar niet kunnen vernoemen. Inge maakt het achteraf niets uit. Als kinderen haar vragen wat ze zou willen zijn als ze mocht kiezen, dan zegt ze: 'Ik wil zo blijven als ik ben. Allebei.' Ik weet niet of het makkelijk te beantwoorden is. Ikzelf zou ook niet echt 100% zeggen dat ik volledig vrouwelijk ben, ik heb ook mannelijke kanten.

Hoe gaat het nu met Inge?

Ik vind dat ze stevig in haar schoenen staat. Het wordt spannend, na de zomervakantie gaat ze naar de middelbare school. De school waar haar broer op zit en kinderen die haar al vanaf de basisschool kennen. Ze zei een paar weken geleden dat ze niet wil dat iedereen het weet. Ze wil niet dat er op het plein over haar geroddeld wordt. Maar als je het meteen tegen iedereen zegt, hebben ze ook niet meer iets om over te roddelen. We hebben in ieder geval een gesprek met de afdelingsleider en de zorgcoördinator en dan moeten we maar kijken hoe het verder gaat. Aan de ene kant denk ik dat ze er goed mee om kan gaan, en aan de andere kant kan ze ook kwetsbaar zijn.

Hebben jullie het wel eens met Inge over kinderen krijgen?

Grappig genoeg hebben we het daar net over gehad. We hadden gelezen op internet dat mensen die wel een baarmoeder hebben maar misschien geen eicellen kunnen aanmaken, door eiceldonatie toch zwanger zouden kunnen worden. Ik weet natuurlijk niet of dat bij Inge zou kunnen. Inge zei toen dat ze helemaal geen kinderen wilde. Maar toen ik een jaar of twaalf was wilde ik daar ook niet aan denken.

Is haar vagina wel aangelegd?

Ja, toen Inge een paar maanden oud was, hebben ze dat gezien. De vagina en de baarmoeder waren leeftijdovereenkomstig. Ze hebben het nog een keer bekeken toen de gonade verplaatst werd. Dit past goed bij partiële XY gonadale dysgenesie.

Krijgt ze hormoonsuppletie?

Nee, Inge wil dat het gaat zoals het gaat. Ze was er niet van geschrokken dat ze mannelijk zou gaan worden. De puberteit is begonnen maar Inge wil het niet stoppen. Het kan een beetje onderdrukt worden, maar er was voor Inge geen reden om dat te doen.

Zonder hormonale suppletie krijgt ze geen borstontwikkeling?

Precies, de gonade maakt testosteron aan, dus Inge gaat mannelijker worden. We moeten wel in de gaten houden of de gonade genoeg testosteron aanmaakt. En het is ook belangrijk om naar andere dingen te kijken, botdichtheid en dergelijke.

Voelt ze zich comfortabel aan de mannelijke kant?

Van het begin af aan heb ik het gevoel dat ze zich daar iets meer thuisvoelt. Ook al heeft ze lang blond haar en draagt ze wat sieraden, dat vindt ze ook leuk. Maar ze zal nooit een roze trui of jurk aantrekken.

Hoe reageert de omgeving?

Positief. Vooral in het begin kwam er wel eens een moeder naar me toe. Dan legde ik het gewoon uit. Ik denk dat er veel ouders waren die het niet durfden te vragen, maar sommigen wel. Bijvoorbeeld ouders van kinderen die nieuw in de klas kwamen. De reacties van de volwassenen waren altijd positief. Ze vonden het interessant en goed dat we er zo open mee omgingen. Maar mensen hebben er ook moeite mee om zich er iets bij voor te stellen of het te begrijpen. Dan legde ik het uit, maar soms jaren later weer een keer. Dan vragen ze naar het verschil tussen transgender en intersekse. Bij schoolzwemmen had ze bijvoorbeeld een zwemjuf die aan alle kindjes vroeg wat ze waren. Toen Inge zei dat ze allebei was, vond die juf dat geweldig.

Hoe zou dat komen?

Misschien omdat de school goed erin meegaat en misschien ook vanwege de wijk waar we wonen. Mensen met een migratieachtergrond die er misschien meer moeite mee hebben zijn hier niet.
Ik maakte me zorgen, dat was niet nodig achteraf gezien. Alles is gemakkelijker gegaan dan ik in het begin had kunnen denken. En onze eigen opstelling heeft wellicht ook geholpen.

Hoe zie jij de toekomst voor Inge?

Ik hoop dat het op de middelbare school net zo goed gaat als op de basisschool, zowel met de kinderen in de klas als met de leerkrachten. Dat er geen problemen komen. Verder hoop ik dat Inge iemand vindt die er ook goed mee kan omgaan.

Heb je contact met andere ouders?

Ja, dat is ook een reden dat we naar Duitsland gaan. Daar mogen de kinderen mee naar de bijeenkomsten, en broers en zussen ook. We gaan er nog regelmatig naar toe. De kinderen kennen elkaar en zijn met elkaar opgegroeid. Ik denk dat ze later ook steun aan elkaar zullen hebben. In Nederland zijn we ook een paar keer naar bijeenkomsten geweest, maar dat was lastig omdat de kinderen niet mee konden. Dan was het of ik of mijn man. We hebben twee weken geleden een gezin op bezoek gehad met een meisje van vier jaar dat niet bij die vereniging mocht omdat ze een XX- chromosoom heeft. Dat vinden wij heel spijtig. Ze weten nog niet waarom het geslacht niet duidelijk is, de diagnose is er nog niet. Dat gezin was echt op zoek.

Twijfel je wel eens over jullie keuzes?

In het begin heb ik me druk gemaakt over dingen die uiteindelijk niet gebeurd zijn. Ik twijfelde heel erg of we niet de verkeerde keus hadden gemaakt, of de naam niet verkeerd was. In haar paspoort staat wel vrouwelijk, maar ik heb erg getwijfeld of we niet toch een jongensnaam moesten kiezen. Ik vertel niet bij iedereen die ik tegenkom het hele verhaal. Maar je weet nooit wat goed en wat niet goed is. Die gedachtes waar ik in het begin mee bezig was, die problemen die ik zag, die waren er niet.

Heb je nog advies voor ouders en kinderen met een soortgelijke aandoening?

DSD is geen ziekte. Laat je niet haasten, voor je kleine baby maakt het geen verschil, leer je kind eerst kennen. Neem contact op met andere ouders. Het is gemakkelijker om erover te praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt.

Wij zijn er heel open over

Interviews