wolken

Interview: We hebben een paar dagen op een roze of een blauwe wolk gezeten.

Marjon (35) en Robert (36) zijn de ouders van Mila (5) die werd geboren met een onduidelijk geslacht. Na twee jaar is de diagnose partiële AOS definitief gesteld.

Wanneer kwamen jullie daarachter?

Bij de twintigwekenecho hoorden we dat we een meisje kregen. Omdat ons eerste kind heel groot was (achtenhalf pond bij de geboorte) werd ons geadviseerd om bij dertig weken de groei te laten bepalen. Toen zagen ze dat de clitoris wat groter was. Er werd nu getwijfeld aan het geslacht. Het kon een meisje zijn met een vergrote clitoris, maar ook een jongetje met hypospadie. We werden doorverwezen naar het academisch ziekenhuis waar we een bloedtest van ons kindje aangeboden kregen om te kijken of het XX of XY was. Maar vanwege het risico op infecties en vroeggeboorte en omdat we het geslacht eigenlijk nog niet wilden weten, besloten we het niet te doen. Een meisje en een jongen waren allebei welkom.

Hoe ging de bevalling?

De bevalling in het regionale ziekenhuis verliep heel vlot, maar na de geboorte werden we gefeliciteerd met ons kindje, en niet met onze zoon of dochter. Omdat we zelf een vagina gezien hadden was het voor ons een dochter, maar de kinderarts die erbij werd gehaald vertelde ons dat de vaginale opening afgesloten was en dat ze niet met zekerheid konden zeggen of het een jongetje of een meisje was. We moesten met spoed naar het academisch ziekenhuis, omdat de urineweg mogelijk niet goed was aangelegd. Het was het begin van het pinksterweekend. Ons kindje werd meteen onder allerlei apparaten gelegd. Waarom werd niet verteld. We vonden het maar niks, ze had nog niets gedronken, geen kleertjes aan en huilde alleen maar. Ze werd echt gezien als een medisch object. Achteraf begrepen we dat ze moesten onderzoeken of ons kindje niet in een levensbedreigende situatie zou kunnen geraken. Bijvoorbeeld als het bij ons kindje om een adrenogenitaal syndroom (AGS) zou gaan waarbij ernstig zoutverlies zou kunnen optreden. Maar op dat moment weet je dat niet. Na een uur of twee hoorden we dat het niet levensbedreigend was, maar wel dat ze geen baarmoeder, eileiders of testikels zagen. Ze wisten niet of het een jongen of een meisje was. Daar zouden we een paar dagen later met de specialist over in gesprek gaan, dus bleven we die tijd over het geslacht van ons kind in het ongewisse. Omdat we ons kindje toch een naam wilden geven besloten we het Mila te noemen.

Jullie moesten kiezen?

In Nederland moet je een geslacht toekennen. Normaal moet dat binnen drie dagen, maar we kregen twee dagen uitstel. We waren ingesteld op een meisje, dat hoorden we bij de twintigwekenecho en we hadden bij de babyshower al allemaal roze cadeautjes gekregen. Misschien dat het een beetje meespeelde, maar het was niet de reden dat we kozen voor een meisje. We zijn afgegaan op de informatie van het ziekenhuis, ze dachten aan een partieel AOS, maar wisten het niet zeker. Op basis van die informatie was hun advies haar te erkennen als meisje, maar de keuze werd aan ons overgelaten.

Hoe was het om te vertellen dat het geslacht niet duidelijk was?

We waren er heel nuchter en open over. We waren zo blij dat we weer, we hadden al een zoontje, een gezond kindje hadden, dat was onze grootste vreugde. Het was wel confronterend dat de maatschappij is ingesteld op blauw of roze, jongen of meisje. Wij hebben toen gekozen voor slingers van Bert en Ernie. Voor ons zoontje moesten we er tenslotte ook een feestje van maken. De familie vond het bewonderenswaardig hoe we erin stonden. Voor hen was het probleem misschien groter dan voor ons.

Was bij die tweede echo bekend dat het geslacht onduidelijk was?

Ze hadden het over een jongen met hypospadie of een meisje met een vergrote clitoris. Bij de geboorte zou daar zekerheid over komen. Dat het geslacht onduidelijk was, was niet aan de orde.

Maakten jullie je ongerust?

We vroegen of het gevaarlijk zou zijn voor het kindje, dat was onze zorg, niet of het een jongetje of een meisje zou zijn, dat maakte ons niks uit. Het bleek niet gevaarlijk te zijn.

Wat kwam er uit de onderzoeken na de bevalling?

De onderzoeken vonden weer plaats in het academisch ziekenhuis, een paar dagen na de geboorte. De uitslag van het chromosomenonderzoek was XY, maar omdat de embryonale ontwikkeling anders is verlopen was de baarmoeder niet aangelegd, ontbraken de eileiders, was de vagina onvoldoende diep en was er een vergrote clitoris. Het was wel fijn geweest als er toen in dat pinksterweekend iemand bij was geweest om ons op te vangen en uit te leggen wat er gebeurde en wat er aan de hand was.

Werden er geen testikels gevonden?

Op dat moment niet, later wel. Toen ze een jaar of twee was hebben ze tijdens een kijkoperatie twee forse liesbreuken ontdekt, terwijl ze daar geen klachten van had. Helemaal onderin zaten de gonaden (geslachtsklieren).

Was het moeilijk om een keuze voor het geslacht van je kind te maken?

Ja, en ook om er zelf aan toe te geven. Eerst zeg je tegen iedereen na de geboorte dat je het niet weet, en daarna dat het een meisje is. Die keuze voelt als een hele verantwoordelijkheid. De eerste drie jaar had ze heel weinig haar, en ook al was ze helemaal in het roze gekleed, we kregen heel vaak te horen dat het zo'n schattig jochie was. Dat komt dan tien keer harder aan. Je gaat toch twijfelen. In het begin hadden we veel moeite om haar een jurkje aan te trekken. We willen haar ook niet te veel met typisch meidenspeelgoed laten spelen. Soms denken we wel eens dat we haar geforceerd hebben om zich meisje te voelen, terwijl ze zich misschien wel anders voelt. We hebben het vanaf het begin gezegd, dat we haar erkennen als meisje, omdat een geslachtstoewijzing in Nederland nou eenmaal moet, maar we laten het straks aan Mila over hoe ze zich voelt en daar gaan we in mee.

Wat is Mila voor kind?

Ze is niet een meisje-meisje, geen poppenkind zoals onze andere dochter. Mila loopt niet alleen maar in de mooiste prinsessenjurken, alhoewel ze dat ook een periode erg leuk heeft gevonden. Als moeder ben ik ook geen voorbeeld van een meisje-meisje, ik houd van stoere kleding en kleed mijn kinderen ook stoer aan. Ik ben als het ware meer de bouwvakker van de familie. Dat zegt dus ook niks. Wij zien een heel gelukkig kind dat tevreden is met zichzelf en dat volgen we. Als ze besluit om toch anders te willen zijn, dan gaan we daar in mee, zoals we dat ook voor onze andere twee kinderen zouden doen

Wat vertellen jullie de buitenwereld?

Toen Mila geboren werd, woonden we in een klein dorp, waar roddels gauw de ronde doen. Naar onze familie en vrienden zijn we heel open, maar we vonden niet dat het hele dorp het hoefde te weten. Op het kinderdagverblijf hebben we daarom niks gezegd, er was ook geen aanleiding toe. We willen haar beschermen, zodat ze het op haar manier kan delen als ze er klaar voor is. We willen niet dat anderen het al rondvertellen terwijl zij nog nergens van weet. Nu Mila naar school gaat is de leerkracht ervan op de hoogte, ook omdat we twee keer per jaar naar het academisch ziekenhuis moeten voor controle.

Hoe vonden jullie dat?

We snappen dat er vragen zijn, maar wat ons irriteert is als mensen denken dat ze in een verkeerd lichaam is geboren. Maar dat is heel wat anders. Dan krijgen we van die zogenaamde tips, bijvoorbeeld als er een programma over transgenders is geweest op tv. Meestal corrigeren we mensen niet, maar bedanken ze maar voor de tip. Hoe meer we erover praten, hoe makkelijker het wordt om open te zijn.

Heeft Mila vragen?

We komen nu in een andere fase. Mila is nu vijf en ze moet nog wel eens naar het academisch ziekenhuis voor controle. Voorheen hoefden we niet veel uitleg te geven, ze ging gewoon mee met papa en mama. Nu vraagt ze: 'Waarom dan? Ik ben toch niet ziek?' Tot voor kort konden we nog zeggen dat ze gaatjes in haar buik had gehad waar ze nog even naar willen kijken, maar ze krijgt nu wel meer vragen. Ze begrijpt alleen nog niet alles. We willen niet dat ze gaat vertellen dat ze eerst een jongetje was en toch een meisje werd, kinderen van die leeftijd snappen dat niet. We willen haar beschermen tegen pesten. Maar tegelijkertijd weten we dat het een enorme last is voor kinderen om iets voor je te moeten houden. Dus dat willen we haar ook niet opleggen, dat ze het niemand mag zeggen. We willen haar wel meegeven dat sommige dingen privé zijn, je hoeft niet alles te vertellen.

Wat vertellen jullie haar over haar aandoening?

We zijn goed voorbereid, wat betreft seksuele voorlichting zijn we heel open. Als we langs de kinderboerderij rijden, leggen we uit hoe dat bij dieren gaat, maar ook bij mensen. Je vertelt ze dat papa's en mama's vrijen en dat er een eitje is en een zaadje en hoe dat dan bij elkaar komt. Het ziekenhuis adviseerde ons ook om daar vroeg mee te beginnen. Als ze snapt wat de basis is, wat normaal is, kan ze de afwijkingen ook beter begrijpen. Wat hierbij ook helpt is dat als Mila bijvoorbeeld met haar jongere zusje in bad zit, wij op een speelse manier de verschillen tussen de beide meiden duidelijk kunnen maken. Mila heeft groene ogen, haar zusje blauwe ogen. Mila heeft een grote clitoris, haar zusje een kleine.

In de medische wereld hebben ze het nu over variaties in het geslacht, niet over afwijkingen. Zien jullie dat ook zo?

Medisch gezien is AOS anders dan normaal, dus een afwijking. Dat kan als negatief opgevat worden, maar ik denk dat we allemaal afwijkingen hebben; de een aan zijn ogen, de ander aan z'n oren. Als je ervan uitgaat dat het gemiddelde een bepaald geslacht heeft, dan is Mila anders. We willen haar laten opgroeien met 'je bent zoals je bent'. De een heeft dyslexie, de ander ADHD, we hebben allemaal wat. Zo kun je ook zeggen 'ik ben androgeen ongevoelig'. Zo willen we Mila laten opgroeien.

Letten jullie erop waar ze mee speelt?

In het begin ben je je er wel bewust van. Als ze met poppen speelt dan smelt je hart omdat je weet dat ze zelf nooit zwanger kan worden. Als zij uit eigen beweging met poppen speelt, krijg je de bevestiging dat we de juiste keuze hebben gemaakt. Belachelijk eigenlijk, want zwart-wit gesteld: jongens spelen ook soms met poppen, en meisjes met auto's. Nu zij wat ouder is, en we zien dat zij gelukkig is, zijn we er helemaal niet meer mee bezig. We zijn ook geen lid van de patiëntenorganisatie, maar dat gaan we uiteindelijk wel doen. Als ze straks vragen gaat stellen willen we goed geïnformeerd zijn en vooral de positieve dingen eruit halen. Mensen delen hun negatieve ervaringen vaak via sociale media. Dat gaan we dus niet lezen. We denken dat contact met een lotgenotengroep wel een aanrader zou zijn voor Mila, we willen dat ze dat een keer gaat proberen. Wat zij er dan mee wil, mag ze zelf bepalen.

Is er nog verder onderzoek gedaan?

Het heeft twee jaar geduurd voordat we de definitieve diagnose van Mila kregen, langer dan gemiddeld. Ze hebben daarbij hulp gehad uit het buitenland. Daarnaast zijn we een vervolgtraject ingegaan om te kijken waar de AOS vandaan kwam. Het onderzoek, dat in Kiel werd gedaan, stond op een laag pitje. Het kon alleen als er geld en tijd voor was. Uit het onderzoek van het genetisch materiaal door de klinisch geneticus kwam naar voren dat ze mogelijk ook CF zou hebben. We zijn elk drager van een verschillende variant van het CF-gen. Dat kregen we er nog eens bovenop. Gelukkig is een paar maanden geleden teruggedraaid dat zij CF zou kunnen hebben. We waren superblij dat ze dat niet heeft. Ze willen nu nog verder onderzoeken waar het vandaan komt, maar dat hoeft van ons niet. Je kunt dan ook zien wat ze in de toekomst kan gaan krijgen. Met een ongeneeslijke ziekte is het bijvoorbeeld lastig om een hypotheek af te sluiten. Wat je weet moet je melden. Dan nemen we beslissingen voor haar toekomst terwijl zij het zelf misschien niet wil weten.

Jullie moeten nog een belangrijke beslissing nemen?

Ja, de geslachtsklieren zijn nog aanwezig. In eerste instantie waren we, na overleg met het ziekenhuis, het ermee eens dat ze de geslachtsklieren voor haar vierde levensjaar zouden weghalen, zodat ze er niet mee geconfronteerd hoeft te worden. Maar na overleg met een ander academisch ziekenhuis was ons ziekenhuis toch wat terughoudender geworden, misschien moesten we toch nog even wachten. Eerst kijken hoe ze zich ontwikkelt. Als ze zich meer als jongen gaat ontwikkelen of zich een jongen gaat voelen, moeten we ze laten zitten, omdat de hormonen in de puberteit kunnen gaan werken. In eerste instantie wilden we ze weghalen, vooral vanwege het risico op kwaadaardige kankercellen. Daarnaast worden we ook een beetje beïnvloed door de media en zo. We zagen een Amerikaanse documentaire waarin vrouwen zeggen: 'Had ons gelaten zoals we waren.' Dat is dus een dilemma. We neigen nu wel naar weghalen, vanwege de kans op kwaadaardigheid, maar ook omdat we zien dat Mila echt gelukkig is zoals ze is.

Hoe vaak moeten jullie voor controle naar het ziekenhuis?

Eens per jaar bij de kinderarts en eens per jaar bij de kinderuroloog. Bija de laatste om te kijken of er geen complicaties zijn aan het urinewegstelsel. Het is op het randje. De druk in het urinewegstelsel is bij Mila aan de lage kant, net als de urineproductie. Er zijn geen zorgen, maar het wordt wel in de gaten gehouden. Vanaf haar tweede, derde jaar is ze zindelijk overdag, 's nachts nog niet. Ze gebruikt geen medicijnen. Haar genderidentiteit wordt gevolgd en we worden begeleid in hoe wij haar het beste kunnen begeleiden. Wij kunnen altijd een gesprek aanvragen. Het traject Mila gaat nu op gang komen.

Marjon, je wil nog iets bijzonders doen voor je dochter?

Ja, want Mila heeft geen baarmoeder en eierstokken. Het zou kunnen dat zij later een kinderwens heeft. Ik wil mijn eitjes voor haar laten invriezen zodat zij die later kan gebruiken, bijvoorbeeld via een draagmoeder. Dat is wel een raar gegeven want dan wordt zij moeder van een halfzusje of broertje. Maar misschien kan ze op deze wijze zichzelf er wel in herkennen, in een kind dat van haar is. Daarvoor hebben we een afspraak gemaakt bij het academisch ziekenhuis. Op sociale media zie je moeders die draagmoeder zijn voor hun kind. Ik moet er niet aan denken om op mijn 60e nog een kind te dragen, maar dit is wel een optie. We moeten wel eerst zeker weten dat we zelf geen kinderwens meer hebben, want er is een risico dat er iets beschadigt. Over dit traject zijn we dus aan het nadenken.

Interviews