Interview: Ooit zal een operatie nodig zijn.

yaelle
Hoe lang heb je dat al?
Bijna vijf jaar, sinds 2009. Vanaf mijn 10e jaar had ik echt duidelijke klachten en een week voor mijn 11e verjaardag kreeg ik de definitieve diagnose.

Wat voor klachten had je toen het nog niet ontdekt was?
Ik had veel bloedverlies bij de ontlasting, ik kon bijna niet meer eten en viel heel veel af en was ontzettend moe.

Welke onderzoeken heb jij gehad?
Veel bloedonderzoeken natuurlijk, er is een endoscopie gedaan waar uitkwam dat ik IBD had, maar welke vorm was niet duidelijk. Toen moest ik een videocapsule inslikken. Dat was een pil met een videocameraatje erin, zodat alles van binnen beter kon worden bekeken.. Ik kon hem alleen zelf niet inslikken, die capsule was veel te groot. Die is toen onder narcose ingebracht en tegelijkertijd is er een gastroscopie en endoscopie gedaan. Uit dat onderzoek kwam dat ik de ziekte van Crohn had.

Hoe lang heeft het al met al geduurd?
Ik ben begin april naar de dokter gegaan met klachten. 7 juli had ik de definitieve diagnose.

Wat deed de diagnose IBD met je?
Ik schrok er natuurlijk een beetje van, maar niet heel erg. Ik wist al een aantal maanden dat ik een chronische darmziekte had. Toen ik hoorde dat het Crohn was schrok ik dus niet heel erg, het heeft alleen voor mij nu een naam gekregen.

Weet je zelf veel af van de ziekte van Crohn?
Ja, ik weet dat het een chronische darmontsteking is en ik weet er natuurlijk nog wel meer over, maar dat is een beetje teveel om nu te vertellen.

Heb je je ziekte geaccepteerd?
Ik heb het eigenlijk heel snel geaccepteerd. Ik heb nooit heel veel moeite gehad dat ik het heb. Het is nu eenmaal zo, het hoort bij mij.

Wat vind je het vervelendst aan je ziekte?
Ik heb soms minder energie, dat is wel eens lastig. Ik woon in een gebied met veel heuvels, dus als ik de heuvel op ga loop ik meestal in plaats van dat ik fiets. Verder zijn mijn zeven wekelijkse remicade infusen ook niet prettig, omdat ik moeilijk te prikken ben. Maar verder heb ik er niet zoveel moeite mee.

Lig je vaak in het ziekenhuis?
Voor mijn diagnose heb ik vijf weken in het ziekenhuis gelegen. Verder heb ik er wel een paar keer een dag in gelegen. En nu elke zeven weken een dag voor mijn infuus.

Denk je dat je ooit een keer geopereerd moet worden?
Ja, ik denk het wel. Ik ben natuurlijk nog jong en nu al gebruik ik een van de laatst mogelijk beschikbare medicijnen. Die kunnen ook niet eeuwig blijven werken dus zal een operatie waarschijnlijk nodig zijn.

Heb je vaak last van je buik en wat doe je dan?
Ik heb eigenlijk niet zoveel last van mijn buik, alleen voordat ik naar de wc moet.
Bij buikpijn leg ik meestal mijn hand op mijn buik, soms gaat het dan weg, maar vaak ook niet.

Mag je alles eten?
Ik kan eigenlijk alles eten. Alleen van pasta word ik misselijk.

Welke medicijnen slik jij?
Dagelijks neem ik 100 mg imuran en 1 tablet calci chew. En verder dus elke 7 weken een infuus met remicade. Ik neem ze altijd in, alleen heel soms vergeet ik het wel eens.

Weten de kinderen uit je klas of je vrienden wat je hebt?
Ja, ik heb ooit met Engels een presentatie gehouden over Crohn, maar de meesten wisten het toen al. En anderen die toen nog niet in mijn klas zaten vertel ik het gewoon.
Ze behandelen me gewoon, niet anders dan anderen.

Hoe gaat het nu met je?
Het gaat goed, ik ben nu al ruim anderhalf jaar stabiel dus daar ben ik heel blij mee!

Wat wil je later worden?
Ik weet het nog niet precies, ik denk iets in de gezondheidsrichting. Kinderarts of kinderpsycholoog lijkt me erg leuk.

Interviews