amber_cavia

Interview: Stoma? Praat er over! Verstop jezelf niet! Je bent dapper!!

Amber (11) heeft al zes jaar last van haar darmen waaraan zij heel vaak is geopereerd. Sinds vier jaar heeft zij een ileostoma.

Wat voor een ziekte had je eigenlijk aan je darmen?

ik heb geen ziekte maar door fouten die er gemaakt zijn heb ik nu wel heel veel problemen, veel operaties gehad en ook een stoma. Mijn darm was ontstoken maar de dokters dachten aan buikgriep. Ik heb daar weken mee rondgelopen, ik werd steeds naar huis gestuurd met de boodschap het gaat wel over, het is buikgriep, neem maar paracetamol. Uiteindelijk is mijn darm gescheurd (geperforeerd) en ben ik met een buikvliesontsteking in het ziekenhuis opgenomen. Ik werd met spoed geopereerd, het was kantje boord... Inmiddels blijk ik een pseudo obstructie (pseudoafsluiting) te hebben in mijn darmen.

Welke klachten had je toen aan je darmen?

Buikpijn, kramp, overgeven, diarree.
Ik heb bloedonderzoek en een echo van de buik gehad. Er zijn ook buikfoto’s gemaakt.

Werd je daarvoor behandeld?

Ja, ik kreeg klysma's, paracetamol en diclofenac.

Wanneer werd je voor het eerst geopereerd?

In 2008, toen mijn darm perforeerde. Door de darmperforatie en buikvliesontsteking heb ik veel schade in mijn buik opgelopen. Het gat in mijn darm (door de perforatie) werd eerst gesloten, later mijn dikke darm verwijderd, die was erg aangetast en ontstoken. Later ontstonden er complicaties, naadlekkages, liet het stoma los, kreeg ik vernauwingen in mijn darm door verklevingen die ontstonden als gevolg van de buikoperaties. Ik heb ACNES gehad (zenuwbeknelling) in mijn buik ten gevolge van littekenweefsel en ben daar ook diverse keren aan geopereerd. amber ziekenhuis

Mijn stoma is twee keer opgeheven en verplaatst omdat het teveel problemen gaf en ik heb zelfs in coma op de intensive care gelegen doordat er heftige complicaties ontstonden na het verwijderen van mijn dikke darm. Daarnaast verloor ik vaak zo snel vocht en voedingsstoffen doordat mijn stoma alles wat ik at en dronk zo snel verwerkte dat ik uitdroogde en weer opgenomen moest worden. Ik kreeg dan een infuus om aan te sterken. Ik ben ook diverse keren geopereerd om verklevingen weg te halen die mijn darm afknelden. Alles bij elkaar ben ik dertig keer geopereerd. Iedere operatie had te maken met mijn darmproblemen.

Wanneer heb je een stoma gekregen?

In 2010.Ik kon niet meer naar de wc zonder spoelen, medicijnen en klysma's. Ik had erg veel pijn en mijn darm was deels afgesloten.

Heeft de dokter dat samen met jou en je ouders besloten?

Wel overlegd, maar er was geen andere keus.

Hoe vond jij dat toen je hoorde dat dat moest?

Ik was dolblij dat ik van mijn afschuwelijke pijn af zou zijn na dik twee jaar ellende.

Wat hebben ze gedaan bij die operatie en welke stoma kreeg je daardoor?

Eerst kreeg ik een spoelstoma nadat ze een vernauwing in mijn darm weggehaald hadden.

Hoe ging het daarna toen je wakker werd na de operatie?

Slecht, er ontstonden complicaties. Ik werd met spoed opnieuw geopereerd en kreeg een ileostoma.

Was de operatie voor het stoma ook de laatste operatie?

Nee, helaas niet...ik ben daarna nog vaak geopereerd.

Heb je in het ziekenhuis geleerd hoe je je stoma moet verzorgen?

Ja, in het Emma Kinderziekenhuis onder begeleiding van de stomaverpleegkundige.

Doe je dat nu zelf?

Nee, mijn moeder helpt omdat er vaak open plekken zijn of nog hechtingen waardoor de verzorging nog niet door mij alleen gedaan kan worden.

En hoe zorg je voor goede hygiëne?

Ik was mijn handen, lig op bed op een badlaken en we gebruiken diverse spullen. Zoals stomazakje, gelcapsules, gaasjes, speciale doekjes om de plakresten te verwijderen, poeder om de huid te beschermen.

Voelde je snel het effect van de stoma?

De pijn in mijn buik verdween maar dan heb je nog een tijd wondpijn en hechtingen. Omdat ik diverse keren achter elkaar (in mijn heftigste periode zes keer in tien dagen tijd) geopereerd werd leek de verbetering maar niet te komen.

Kon je weer snel naar school?

Ik ben dik twee jaar niet naar school geweest omdat ik in die tijd gemiddeld iedere acht weken opgenomen en geopereerd werd. Ik kreeg toen les in het ziekenhuis, een keer per week thuis en had klassencontact via een computerverbinding, via Digibeter.amber_klas

En gaat het nu?

Nu ga ik weer naar school en is alles stabieler.

Neem je nog medicijnen?

Ik gebruik geen medicijnen meer.

Heb je vrienden of klasgenoten verteld over de operaties?

Uiteraard, ik heb zoveel operaties gehad en ben lang niet op school geweest. Mijn tweelingzusje Sanne werd natuurlijk erg veel aangesproken over mij. Door middel van een speciale computerverbinding (soort Skype) had ik vanaf huis en ziekenhuis regelmatig contact met mijn klas.

Word je wel eens gepest met je stoma?

Nooit op school, soms wel buiten of in het zwembad.

Hoe kijk je er nu tegen aan?

Ik vind het een handicap. Ik kan niet alles eten in verband met mogelijke verstopping van mijn stoma. Het lekt vaak, je ziet het onder kleding zitten, het maakt geluid zonder dat je dat kunt stoppen. Het ergst is de kapotte huid die regelmatig ontstaat door de waterdunne ontlasting die mijn huid aantast. Het klotsende zakje dat trekt aan je vel. Geen bikini aankunnen of strakke kleding. Ik ben er erg vaak verdrietig om.

Schaam je je wel eens voor anderen, bijvoorbeeld als je stoma geluidjes maakt, of ruikt of lekkage?

Ja, dat gebeurt vaak. Op school hebben ze nu een speciale ruimte waar ik me verschonen en verzorgen kan. Het overvalt je meestal en dat is vervelend.

En wat zijn voor jou de voordelen?

GEEN! Behalve dan dat ik geen buikpijn meer heb in de mate die ik had.

Is dit een definitief stoma?

Kan het bijvoorbeeld in de toekomst veranderd worden in een pouch? Nee, naar alle waarschijnlijkheid is dit blijvend. Door alle complicaties is de kwaliteit van mijn darm niet goed genoeg om zonder stoma te kunnen.

Doe je aan sport?

Nee. En meedoen met gym is ook moeizaam.

Zijn er dingen die je nu niet meer kan?

Hard rennen, in bikini lopen en bepaalde sporten kan ik niet doen.

Verberg je je stoma voor anderen?

Ik verberg het en wil niet dat anderen het zien. Ik kijk ook niet naar de drol van een ander in de wc pot.
Ik heb het ooit tijdens mijn spreekbeurt laten zien, daarna niet meer. Ik vind dat moeilijk. Dat komt ook omdat mijn hele buik vol grote littekens zit, mensen schrikken daarvan en dat vind ik heel erg.
Of ik andere kinderen met een stoma ken? Ja, de kinderen die ik in het ziekenhuis heb ontmoet.

Vind je het fijn om contact te hebben met anderen die hetzelfde hebben als jij?

Ja!!!

Denk je dat je ooit nog eens geopereerd moet worden?

Ik denk het wel, er gebeurt regelmatig wat en door de pseudo obstructie ontstaan er ook weer afsluitingen. De verklevingen zorgen soms voor een ileus oftewel een darmafsluiting.

Kun jij desondanks nu goed leven met je ziekte en je stoma?

Ik heb het redelijk geaccepteerd maar heb er veel moeite mee gehad omdat dit alles voorkomen had kunnen worden als men in 2008 de juiste diagnose had gesteld.

Welke tip zou jij andere kinderen met een stoma willen geven?

Praat er over! Verstop jezelf niet! Je bent dapper!!

Interviews