jamila

Interview: Voor de operaties had ik altijd pijn

Jamila (19) heeft de ziekte van Crohn. Omdat de medicijnen niet hielpen heeft zij uiteindelijk een operatie ondergaan.

Wanneer werd duidelijk dat je de ziekte van Crohn had?

Rond mijn 14e kreeg ik een kijkoperatie (laparotomie) omdat ik heel veel buikpijn had. Ze dachten eerst aan een blindedarmontsteking. Maar dat was het niet. Toen zagen ze met een endoscopie dat het uiteinde van de dunne darm heel erg ontstoken was.

Wat voor klachten had je?

Heel veel buikpijn, en af en toe diarree. Die buikpijn bleef maar aanhouden. Eerst dachten we dat het spanning was vanwege de overgang van de tweede klas van de school hier in de buurt naar de derde klas van de middelbare school in een andere stad. En het kon natuurlijk ook nog met de menstruatie te maken hebben. Maar omdat die buikpijn bleef zijn we toch maar naar het regionale ziekenhuis gegaan.

Viel je in die tijd ook af?

Ja, ik had niet echt minder eetlust, maar ik viel wel af.

Was je ook moe?

Dat weet ik niet meer. De moeheid kwam later echt pas.

Wat wist je van de ziekte van Crohn?

Ik had er nog nooit van gehoord. De artsen legden me heel goed uit wat ik had en ik kreeg twee opties; of een maand prednisolon of zes weken sondevoeding. Ik was een puber, dus ik zag dat niet zitten met een slangetje in de neus en zo naar school. Toen heb ik voor de prednisolon gekozen. Daarnaast kreeg ik ook azathioprine voorgeschreven en dat gebruik ik tot de dag van vandaag.

Ben je nog op internet gaan kijken?

Ja, toen ik de term intypte, zag ik wat vieze plaatjes waar ik niet blij van werd. Later ging ik verhalen van anderen lezen. Toen werd het me wel duidelijk wat de ziekte van Crohn echt betekent.

Was je er erg van geschrokken?

Ja natuurlijk, want je verwacht niet dat je zo jong iets krijgt. Maar in het begin zit je zo in een molen van onderzoek dat je het niet helemaal beseft, dat heb ik daarna pas gekregen.

Hoe ging dat dan?

Toen het na een tijdje wat rustiger werd, merkte ik wat de impact was op mijn leven en kreeg ik het besef van een chronische ziekte. Toen ik het net hoorde, was ik geschrokken en emotioneel, maar was ik daar niet zo mee bezig. Ik nam de medicijnen en probeerde beter te worden. Maar het besef dat ik een chronische ziekte had kwam later pas.

Werkte de prednisolon?

Nee, de klachten bleven aanhouden. Ik kwam wel vijftien kilo aan in een paar maanden tijd. Ik weeg nu rond de 65-70 kg. Toen ik de ziekte kreeg woog ik 55 kg.

Hoe vond je dat?

Ik herkende mezelf niet meer.

Hoe lang ben je met de prednisolon doorgegaan?

Vrij kort want het sloeg niet aan.

Wat kreeg je toen?

Ik kreeg Infliximab®, om de acht weken moest ik aan het infuus in het ziekenhuis. Ik heb vijf behandelingen gehad, maar het heeft maar een keer of twee geholpen en de pijn wat verminderd. Toen was ik vijftien jaar.

De Infliximab® werkte niet, wat kreeg je toen?

Ik kreeg Humira® en MTX®, gecombineerd in injecties. Die heb ik volgens mij een halfjaar gebruikt. Uiteindelijk werkte dat ook niet.

Deed je zelf de injecties?

Nee, dat deed de assistente van de huisarts.

Hoe vond je het dat al die middelen het niet deden?

Ik was gefrustreerd. Ik had zo veel pijn, ik werd steeds zieker en niks werkte. Mijn ouders zagen mij pijn lijden en konden me niet helpen. Dat deed me ook heel veel.

Wat is er toen besloten?

Na overleg met de kinder-gastro-enteroloog hebben we besloten om een stuk darm weg te halen. Ik heb mij eerst goed laten voorlichten wat het allemaal inhield. Ik was wel bang, want een operatie heeft altijd risico's, maar zo kon het ook niet verder, ik had altijd pijn.

Hoe ging de operatie?

Die ging goed. Via een kijkoperatie (laparotomie) is het uiteinde van mijn dunne darm en een stukje van de dikke darm weggehaald. En de blinde darm ook. Dat was rechts in mijn buik. Daarna moest ik zes weken herstellen. Dat is me wel tegengevallen. Ik had veel last en mocht niet veel doen, niet tillen en zo. Ik heb er natuurlijk ook een litteken aan overgehouden. De kleine snee die voor mijn laparotomie werd gebruikt is wat groter gemaakt . Het litteken zit net nu onder mijn broekrand.

Heb je een stoma gehad?

Nee, ik heb geen stoma gehad. De darmeinden konden gewoon op elkaar teruggeplaatst worden.

Hoe ging het met je pijnklachten?

In eerste instantie was het lastig te zeggen of ik pijn had van de operatie of van de ziekte van Crohn. Maar het leek wel geholpen te hebben. Na de operatie ging het een tijd goed.

Kreeg je wat meer energie?

Ja, maar door de narcose was ik nog wel vaak moe. Als ik te veel had gedaan, was ik echt gesloopt. Dat merkte ik wel, maar dat hoort er dan weer gewoon bij.

Heeft het weghalen van dat stukje darm goed geholpen?

Eerst wel. Maar een halfjaar geleden heb ik toch nog een operatie gehad. De pijn kwam toen weer terug, linksonder in mijn buik, wat best wel gek was, want de oorzaak van mijn klachten zat rechts in de buik. Zij hebben me toen weer een aantal malen onderzocht. Ze hebben uiteindelijk weer een stuk darm weggehaald, want de twee stukken darm die ze destijds aan elkaar hadden gezet hadden namelijk voor een vernauwing (stenose) gezorgd. Er kwam bijna geen voedsel meer doorheen, ook de camera van de coloscoop niet. Ze hebben die vernauwing tot twee keer toe via een coloscopie opgerekt onder narcose, maar het veerde steeds weer terug, dus bleef het vernauwd. Ten slotte hebben ze het vernauwde stuk weggehaald en zijn de darmen weer op een andere manier aan elkaar gezet. Het was niet ontstoken, dus de ziekte was niet actief. De erge pijn die ik had werd dus door die vernauwing veroorzaakt.

Hoe is het nu met je?

Nu is het echt goed. Voor de operaties voelde ik me heel slecht en had ik heel veel pijn. Ik was mezelf niet. Nu voel ik me heel goed en mijn ziekte is onder controle. Ik ben heel af en toe wel eens moe maar het gaat hartstikke goed.

Gebruik je nu nog medicijnen?

Als onderhoudsmiddel gebruik ik altijd azathioprine. Af en toe vergeet ik het, maar dat is op de vingers van een hand te tellen. Daarnaast gebruik ik ook bloedverdunners. Bij mijn eerste opname heb ik trombose ontwikkeld. Ik gebruikte de pil om mijn menstruatie te reguleren. De combinatie van twee weken in bed liggen in het ziekenhuis, de ontsteking door de ziekte van Crohn en het pilgebruik heeft waarschijnlijk deze trombose veroorzaakt. Een paar maanden geleden kreeg ik weer trombose. Ik heb inmiddels een andere pil gekregen, Provera®. Ik moet het dus altijd goed in de gaten houden, zeker als de ziekte van Crohn weer gaat opspelen en ik weer weinig beweeg.

Heb je je dieet aangepast?

Nee. Toen ik echt heel ziek was kon ik een patatje af en toe niet verdragen. Dus dat doe ik niet meer, maar patat uit de airfryer gaat wel goed. Dat is een soort frituurpan met hete lucht. Verder kan ik alles eten.

Doe je iets aan sport?

Ja, ik ga een keer in de week naar de sportschool, doe Zumba en probeer wat te hardlopen.

Hoe kijk je terug op de afgelopen periode?

Het was een drama als je terugkijkt. Ik heb zo veel ellende doorstaan en voelde me zo ziek. Ik ben wel trots dat ik gewoon door ben blijven gaan en niet bij de pakken neer ben gaan zitten.

Heb je wel eens een dipje gehad?

Jazeker, dan was ik heel verdrietig en emotioneel. Ik kon mijn emoties niet meer onder controle houden en werd snauwerig naar de mensen om me heen, maar dat gebeurde niet vaak.

Hoe ging het op school?

Die heb ik gewoon afgemaakt, ondanks dat ik heel veel ziek was en niet veel op school. Ik heb veel thuis gewerkt en in het ziekenhuis. Mijn mentor hielp me heel veel en ik kreeg ook huiswerkbegeleiding. Mijn mentor kwam af en toe ook in het ziekenhuis om te kijken hoe het ging of om schoolwerk te brengen. Ik ging ook in het ziekenhuis naar school. Na mijn school heb ik de opleiding Hulp zorg en welzijn op mbo niveau 2 gedaan. Die heb ik ook afgemaakt.

Wisten je klasgenoten wat je had?

Toen ik wist dat ik de ziekte van Crohn had, heb ik het de klas laten vertellen door de mentor. Zelf vond ik dat te moeilijk. Ik was ook bijna niet op school, ik was veel naar het ziekenhuis en ziek.

Waarom vond je het moeilijk om te vertellen?

Ik was in die tijd best onzeker over mezelf. Ik dacht dat anderen me zielig zouden vinden en zo. Ik was er toch bijna nooit, dacht ik, daarom laat ik het mijn mentor vertellen. Ze konden me wel altijd vragen stellen als ik op school was.

Begrepen ze wel wat de ziekte van Crohn inhoudt?

In het begin wisten ze niet waar ik het over had. Als je het een paar keer uitlegt gaan ze wel meer vragen stellen en dan begrijpen ze het meer.

Had je wel contact met je vrienden en vriendinnen?

Toen ik ziek werd moest ik me opeens druk maken om ziekenhuisbezoeken, medicijnen slikken en beter worden, terwijl mijn vriendinnen met school bezig waren, vriendjes, uitgaan, make-up en dat soort dingen. Ik had het zelf niet zo door maar mijn familie zag dat ik in een klap volwassen was geworden. Mijn vriendinnen waren aan 't puberen en dat had ik overgeslagen. Dat was wel een apart verschil. De vriendinnen die ik toen had, zijn gebleven. Ze kwamen langs in het ziekenhuis als ze konden, ik heb nog steeds contact met ze.

Had je ook contact met andere jongeren met dezelfde aandoening?

Ja, via de Cyberpoli heb ik heel veel met anderen gechat. Ik kreeg veel vragen over de operatie. Ze wilden weten hoe dat ging en of ik bang was.

Hoe kijk je naar de toekomst?

Ik bekijk alles stap voor stap. Ik ga nu eerst in Engeland als au pair werken. Daarna ga ik een vervolgopleiding doen, verzorging IG (interne geneeskunde) en maatschappelijke zorgverlening, dat is een combi-opleiding. En daarna zie ik weer verder. Ik hoop dat mijn ziekte stabiel blijft en rustig, maar dat weet je nooit. Het kan jaren goed gaan, maar het kan ook zo omslaan. Ik geniet ervan dat het goed gaat, en als het minder gaat probeer ik er weer uit te komen.

Heb je een advies voor andere jongeren met de ziekte van Crohn?

Niet opgeven en denken aan de betere tijden, ook al lijkt alles heel slecht te gaan. Ik dacht zelf dat het nooit meer beter werd. Dat is geen rare gedachte, maar het wordt wel beter. Probeer dat in jezelf naar boven te halen.

Youtube. Voor de operaties had ik altijd pijn

Interviews