hillary

Interview: Zorg dat je niet in een isolement raakt

Hillary zit op het Wellant College in Utrecht. Ze hoopt dit jaar eindexamen vmbo te doen. Het afgelopen jaar is ze veel ziek geweest, Hillary heeft de ziekte van Crohn en daardoor is ze niet veel op school geweest. Als ze slaagt wil ze een opleiding Hospitality & Evenementenmanagement doen.

Hoe lang heb je al de ziekte van Crohn?

Sinds een jaar of twee. In de eerste klas kreeg ik last van buikpijn en diarree en ik was heel vaak moe. Ik had ook voortdurend een ijzertekort. Ondanks dat ik veel ijzer slikte bleef het gehalte laag. Mijn huisarts wilde het een tijdje aanzien, omdat bij kinderen van gemengde afkomst ijzer vaak moeilijker aanslaat. Mijn vader komt uit Ghana en mijn moeder uit Nederland en zij is half Surinaams.

Maar na anderhalf jaar stuurde de huisarts me toch door naar het lab en toen bleek dat ik thalassemie had, dat komt ook voor in mijn familie. Op een gegeven moment kreeg ik ook dikke voeten. Ik werd doorgestuurd naar het ziekenhuis, maar de kinderarts wist niet precies wat er met me aan de hand was. Ze dachten eerst dat het aan mijn nieren lag, maar omdat ik eiwitten lekte, wilden ze toch mijn darmen onderzoeken. Ook omdat ik steeds diarree had, erg was afgevallen en niet goed groeide. Ik werd opgenomen en kreeg diverse onderzoeken. De artsen dachten aan de ziekte van Crohn. Helemaal zeker waren ze niet, omdat ze geen scopie durfden te doen, omdat ze bang waren voor beschadiging. Mijn darmen waren er te slecht aan toe. Uiteindelijk werd er toch een scopie gedaan en daar kwam uit; bijna zeker de ziekte van Crohn. Ik kreeg prednison en na een tijdje azathioprine erbij en ik ging heel langzaam vooruit.

Maar na een maand of twee werd ik ineens heel ziek. Dat was in de zomervakantie van 2006. Ik kreeg koorts, buikpijn, diarree en pijn in mijn benen, een soort kramp, ik leek net verlamd. Het werd snel erger, ik moest ook overgeven en twee dagen later brachten ze me naar het ziekenhuis. Mijn eigen dokter was er niet en de vervangende arts wist niet zo goed wat hij met me aan moest. Toen werd ik doorgestuurd naar het Antonius ziekenhuis. Ik was inmiddels niet meer aanspreekbaar. Het bleek dat ik slecht reageerde op de azathioprine. Toen ze daarmee stopten en ik alleen nog maar prednison kreeg, ging het beter.

En hoe ging het daarna?

Na een tijdje mocht ik de prednison langzaam afbouwen, maar dat werkte uiteindelijk niet goed. Rond Kerstmis ging het weer helemaal mis. Ik werd vreselijk ziek.

Wat ook heel erg was is dat mijn tante, net twee maanden ervoor, in oktober was overleden. Ik heb twee tantes met de ziekte van Crohn en een van hen ging zomaar ineens dood aan verwaarloosde complicaties. Ik was zo verdrietig, ik hield erg van die tante. En ik was heel bang dat ik ook dood zou gaan, of dat ik ook een stoma zou krijgen.

Wat gebeurde er toen?

De gastro-enteroloog in het Antonius Ziekenhuis wist het ook niet meer en ik werd overgeplaatst naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Na twee weken werd ik opgenomen en werd er een scopie gedaan. Ik had ontstekingen aan mijn dikke darm en aan een gedeelte van mijn dunne darm en ik was ondervoed.<br>Ik kreeg medicijnen en sondevoeding en na drie weken mocht ik weer naar huis, met sondevoeding, maar die hoefde ik toen alleen nog maar 's nachts.

De eerste drie weken bleef ik thuis om aan te sterken en daarna ging ik weer langzaam wennen op school. Net toen het weer een beetje lekker ging en ik een uur of vier per dag naar school kon, kreeg ik weer last. In april werd ik weer opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis en zowel mijn dikke als mijn dunne darm was weer flink ontstoken. In het ziekenhuis en daarna thuis kreeg ik alleen maar sondevoeding, dag en nacht. Vier maanden lang mocht ik niets eten.

Vond je dat moeilijk?

In het begin niet, toen had ik toch te veel buikpijn. Ik had helemaal geen zin om te eten. Toen het steeds beter met mij ging vond ik het wel moeilijk.

Hoe gaat het nu met je?

Nu gaat het heel goed. Ik mag weer alles eten, alleen geen melkproducten. Ik heb zelfs geen bijvoeding meer. Ik slik onderhoudsmedicijnen en krijg om de 13 weken een infuus met remicade. Ik ga sinds september weer gewoon naar school.

Had je veel achterstand opgelopen?

Ik ben twee jaar ziek geweest en vooral het laatste jaar heb ik daardoor veel toetsen en huiswerk gemist. Afgelopen zomervakantie heb ik wel een hoop ingehaald toen ik niet naar school kon. Er kwam een keer per week een onderwijsconsulent langs om taken met me te doen. Vanaf 7 december 2006 krijg ik ambulante begeleiding. Dit betekent dat ik een minimum aangepast schoolprogramma heb, in plaats van het hele programma, omdat ik daar veel te ziek voor was.

Had je wel contact met je vrienden of klasgenoten?

Ik had, dacht ik, goede vriendinnen in de klas, maar toen ik ziek was hoorde ik niets meer van ze. Toen merkte ik dat het toch niet zo'n goede vriendinnen waren. Ik heb me wel alleen gevoeld in die periode. Nu heb ik nieuwe vrienden, maar nog niet zo lang.

Waarom denk je dat ze dat deden?

Ik denk dat ze me vergeten waren, misschien omdat ze me zo lang niet hadden gezien.

Praat je gemakkelijk over je ziekte?

Ik vind het moeilijk om er uit mezelf over te beginnen. Als iemand belangstelling heeft wil ik het best vertellen, maar ik neem niet zo snel het initiatief. Ik heb ook nog nooit iets voor de hele klas verteld, dat heeft de juf gedaan. Ik vind het ook best moeilijk om contact te maken en ben graag op mezelf.

Baal je wel eens van je ziekte?

Toen ik het net had dacht ik, dat is niet zo erg. Maar toen mijn tante overleed veranderde dat. Ik was bang dat het bij mij ook zo maar fout zou kunnen gaan. Ik zit nu bij een psycholoog en daar praat ik over mijn tante en andere dingen die ik moeilijk vind.

Heb je je ziekte geaccepteerd?

Ik denk er niet zo bij na. Af en toe denk ik; ik wou dat ik niet ziek was. Maar verder sta ik er niet zo bij stil.

Heeft je ziekte veel invloed op je dagelijkse leven?

Nu op het moment niet, ik kan doen wat ik wil. Maar voordat ik ziek was zat ik op dansen. Dat kon niet meer omdat het te vermoeiend was. Ik doe op het moment alleen thuis wat aan lichaamsbeweging.

Wie zorgt er voor je medicijnen, jij of je moeder?

Ik zet zelf de pillen klaar. Maar soms vergeet ik het wel. Als ze op zijn ga ik ook zelf naar de apotheek om nieuwe te halen. Mijn moeder stimuleert me om het zelf te doen.

Neem je ze trouw in?

Ik probeer het wel. Heel af en toe vergeet ik het, maar over het algemeen gaat het goed. Ik weet dat het belangrijk is.

Vind je je moeder bezorgd?

Ik voel me best vrij. Ze is af en toe iets te bezorgd. Bijvoorbeeld twee dagen geleden kreeg ik last van buikpijn en dan denkt mijn moeder meteen dat ik een opvlamming heb. Maar ik dacht zelf dat er niets aan de hand was en dat het weer vanzelf over zou gaan.

Kun je goed naar je lichaam luisteren?

Ik denk het wel. Ik weet nu wel een beetje hoe ik een opvlamming kan herkennen. Als ik iets voel aankomen schrik ik niet meteen. Ik wacht eerst een paar dagen en als het dan doorzet, zeg ik het wel.

Heb je nog tips voor andere kinderen?

Je kunt beter wel over je ziekte praten dan het voor jezelf houden. En probeer het contact met je klasgenoten te onderhouden. Als je ziek bent en een tijd thuiszit raak je in een isolement. Ik ben zelf zes maanden thuis geweest en ben mijn vrienden kwijtgeraakt. En als je lang thuiszit zorg dan dat je af en toe iets leuks te doen hebt, zorg voor afleiding. Bij mij kwam er een keer per week iemand langs, dat vond ik fijn. Het is goed om af en toe even een ander gezicht te zien.

Interviews