IBD - Eén keer vragen is genoeg

Cyberpoli

IBD

Eén keer vragen is genoeg

Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.

Hoe voelde je je voor de diagnose?

Ik was iedere dag moe, had een ijzertekort en was vaak ziek. Ik had veel buikpijn en lag vaak op de bank. Ik voelde me echt niet lekker. Ik sliep wel goed. Ik weet niet meer of ik diarree had. Ik voelde me gewoon helemaal niet lekker. Maar ik kon wel meekomen met mijn vrienden en met voetballen ging het ook wel.

En toen je heel ziek was?

Toen kon ik niets meer. Ik hing alleen maar op de bank. Ik had pijn in mijn buik, moest overgeven en had bloedverlies. Ik ben wel zes kilo afgevallen. Toen het heel erg was ben ik een week of zes niet naar school geweest. Mijn beste vrienden kwamen iedere dag huiswerk brengen.

Was je goed voorbereid op de coloscopie?

Voor de eerste scopie werd alles goed uitgelegd. De dokter had het mij ook al uitgelegd tijdens het spreekuur. Ik ben er daarna gewoon naartoe gegaan.

Leggen de doktoren het goed uit?

Soms wel maar soms begrijp ik het ook niet helemaal. Dat zou wel iets beter kunnen. Ik vind het wel prettig om veel te weten, dan weet ik waar ik aan toe ben.

Weten je vrienden precies wat je hebt?

In groep acht was ik vaak ziek en ik wist niet hoe ik het moest vertellen. Maar toen had ik het ook nog maar net. Ik wist niet goed wat het was.

En later, toen je het wel wist?

Toen heb ik het gewoon verteld. Als iemand er nu naar vraagt, geef ik gewoon antwoord. Dan vertel ik wat ik heb en wat het doet. Soms vragen ze ook naar de klachten en dan vertel ik het wel.

Ik kan me voorstellen dat je soms geen zin hebt om antwoord te geven?

Nee, dat is niet helemaal waar, want als je gewoon antwoord geeft, weten ze wel wat je hebt. Dus het helpt wel om het te vertellen.

Zijn ze daarna aardiger voor je?

Nee, ze zijn altijd hetzelfde.

Vind jij je moeder soms te betuttelend?

Ja! Heel vervelend. De hele dag door vragen hoe het gaat. Ik kan ook gewoon zeggen wanneer het beter gaat. Ik vind dat ze te vaak en te veel vroeg. Zeker in het begin.

En nu?

Ze doet het nog steeds een beetje. Nog wel wat te veel. Dat zeg ik ook tegen haar. Dan houdt ze weer een dagje op.

Wat vind je dan zo vervelend?

Ook al is het mijn moeder … als je je niet lekker voelt en iemand zeurt de hele dag aan je hoofd. Dan word je dubbel moe.

Maar ze vindt het blijkbaar moeilijk.

Dat snap ik wel. Het is soms ook wel moeilijk.

Hoe kunnen ouders het beter doen?

Ze hoeven niet honderd keer per dag te vragen hoe het met je gaat. Je kunt het ook een keer vragen. Beetje nutteloos.

Hoe moeten mensen met een chronische ziekte omgaan? Hoe moeten ze thuis met je omgaan?

Gewoon. Dat doen ze ook.

Wil je graag contact met andere jongeren met IBD?

Nee, daar heb ik niet zo’n behoefte aan. Ik ben ook nog niet naar zo’n dag geweest. Ik weet er niet zoveel van, maar ik denk dat ik het zo ook wel red. Ik wil er wel over praten, maar niet met mensen die ik niet ken. Dat hoeft van mij niet zo.

Kijk je wel eens op internet?

Nee, maar ik heb wel een boekje over colitis. Daar heb ik van geleerd wat het is, waar het zit en over reacties van anderen.

Hoe lang ben je nu klachtenvrij?

Vanaf de zomervakantie, ongeveer een maand of vijf, zes.

Kun je nu alles weer?

Ja, maar ik ben wel vaker ziek, dus ik kan wat minder sporten. Maar ik ben wel weer aan ’t voetballen.

Hoe gaat het met eten?

Gewoon, niets bijzonders. Alleen als ik ziek ben, eten we wat lichter verteerbaar.

Hoe voel je dat je ziek wordt?

Het begint meestal met een klein beetje buikpijn, maar soms is het ook ineens heel erg. Eigenlijk kun je er niet zoveel over zeggen, bij mij. Ik herken de tekenen nog niet echt.

Denk je dat colitis effect heeft op je sportprestaties?

Ja. Mijn conditie is een stuk minder. Dat merk ik wel. Ik ben vaak verdediger. Ik speel eigenlijk liever midden. Dat is veel lopen, maar wel leuker. Ik kan het wel aan. Ik train er niet extra voor. Alleen vorig jaar heb ik bijna niet gevoetbald, want toen was ik heel vaak ziek.

Hoe denk je over je toekomst?

Gewoon goed. Ik ben optimistisch. Ik denk wel dat de klachten terugkomen. Dat heb ik ook gehoord. Maar ik het wel geaccepteerd. Ik heb me er overheen gezet.

Weet je al wat je wilt worden?

Dat weet ik nog niet zo goed. Ik zit in de tweede klas. Ik ga voor vwo. Ik weet nog niet wat ik wil worden. Vroeger had ik wel eens ideeën om zelf een medicijn uit te vinden. Vorig jaar was dat. Een medicijn dat de ziekte moet genezen. Geen klachten meer en zo. Mensen helpen die het ook hebben.