sabine

Interview: Ze zouden zelf eens een scopie moeten krijgen…

Sabine (18) heeft al bijna acht jaar colitis ulcerosa. Ze houdt erg van paarden en volgt een paardenopleiding.

Wanneer kwam je erachter?

Ik had al een paar maanden buikpijn. Ik was moe en had veel last van mijn gewrichten. We waren op vakantie toen het ineens begon; bloedverlies en diarree. We gingen meteen naar huis maar de dokters namen het allemaal niet zo serieus. Ze dachten dat het een verstopping was. Ik kreeg laxeermiddelen, maar daar werd het alleen maar erger van. Ik viel zoveel af dat mijn ouders op een gegeven moment het ziekenhuis hebben gebeld met de mededeling dat we eraan kwamen en niet meer weg zouden gaan voordat we wisten wat er aan de hand was. Toen werd ik gelijk opgenomen.

Wat gebeurde er toen?

Ik kreeg een scopie en daarna ging het redelijk snel. Ik had CU en ik kreeg heel veel medicijnen. De eerste twee jaar kregen ze het niet goed onder controle en ik was veel in het ziekenhuis. Op een gegeven moment zijn we naar het Sophia Kinderziekenhuis gegaan en daar kreeg ik andere medicijnen. Sindsdien heb ik er geen last meer van. Ik slik nu imuran en sulfasalazine.

Neem je die trouw in?

Ja, en als ik ze al vergeet, kom ik er wel achter, want dan krijg ik na een paar uur hoofdpijn.

Komt het bij jullie in de familie voor?

Nee, voor zover ik weet niet. [/h3]

Hoe gaat het nu met je?

Goed. Ik heb wel nog wat last van mijn gewrichten, maar sinds ik sulfasalazine slik is dat wel verbeterd.

Mag je alles eten?

Met scherpe dingen moet ik oppassen, net als met prei, kool en tomaten in spaghetti en tomatensoep. Dan krijg ik buikklachten en diarree.

En koolzuurhoudende drank?

Daar kan ik niet te veel van hebben.

En alcohol?

Dat drink ik nooit. Ik ben het ook niet van plan.

Wat doe je voor werk?

Ik werk sinds een half jaar in een menbedrijf. Dat heeft met paarden en koetsen te maken. Ik heb er ook stage gelopen. Ik doe de stallen, longeren, rijden, mee op de koets en soms ook zelf mennen. Ik volg daarvoor een vierjarige opleiding en zit nu in het 2e jaar. [/h3]

Hoe gaat dat met je ziekte?

Het gaat gelukkig goed. Toen ik aan de opleiding begon, hadden mijn ouders en ik wel twijfels. Het is ook best wel zwaar. Maar ik wilde het heel graag. Toen ze zeiden ze: ‘Doe het maar, we zien wel hoe het loopt.’ Ik sta ervan te kijken hoe goed het eigenlijk gaat. Ik ben niet vermoeider dan anders. Ik kan het goed aan.

Hoe ging het op school?

Ook goed.
Ik heb alleen de laatste twee jaar op de basisschool veel gemist, maar sinds het vmbo heb ik niet meer in het ziekenhuis gelegen. Ik heb bijna niet verzuimd. Alleen voor een scopie moest ik wel eens weg.

Hoe vaak krijg je dat?

Alleen als het echt moet van de dokter. Ik heb er een stuk of vijf gehad. Ik heb heel slechte herinneringen aan de tweede keer toen ze het niet onder narcose durfden te doen. [/h3]

Hoe vond je dat?

Dat was heel erg traumatisch voor me. Ik ben daarvoor naar een mevrouw geweest die mij ermee geholpen heeft. De scopieën daarna gingen wel beter. Daar heb ik niet zoveel herinneringen meer aan. Die dokters zouden het zelf eens moeten doen, dan weten ze hoe het voelt.

Praat je gemakkelijk over je ziekte?

Als het niet hoeft, heb ik het er niet over. Ik vertel het eigenlijk niet. Op mijn stage wisten ze het niet. In de paardenwereld heb je gezonde, sterke mensen nodig. Als je al bij voorbaat zegt dat je ziek bent, zitten ze daar niet op te wachten. Dan denken ze misschien dat ik het werk niet aankan. Op mijn werk weten ze het nu wel. Ik heb er een keer een maand geslapen en toen heeft mijn moeder een brief geschreven. Ik heb het zelf niet verteld. Dat vind ik nog steeds moeilijk.

Wat vind je er moeilijk aan?

Misschien zijn het de herinneringen of zo aan het ziekenhuis. Dat komt dan weer bovendrijven. En als het gewoon goed gaat, hoeven anderen het helemaal niet te weten.

Wat doe je om je te ontspannen als je pijn hebt?

Met de paarden bezig zijn en een pilletje nemen zodat de pijn overgaat. Dat werkt. En af en toe fluiten mijn ouders me terug.

Kun je goed tegen de pijn?

Ja, inmiddels wel.

Wil je dan mensen om je heen hebben?

Nee. Ik ga dan het liefst naar mijn paarden toe. Ik hoef er niet eens op te rijden, maar er gewoon bij zijn, dat is genoeg.

Doe je nog aan andere sporten?

Nee, dit is wel genoeg! Ik ben er de hele dag mee bezig. Als ik van mijn stage of van mijn werk kom, is het even eten en daarna weer door. ’s Avonds heb ik nog mijn eigen paarden.

Hoe ga jij om met ongelukjes?

Ik heb er geen last van. Het gaat wel goed. Als ik ergens ben, kijk ik meteen wel even waar de wc is. [/h3]

Ga je wel eens uit?

Bijna nooit. Al die harde muziek hoeft van mij niet. Van die trillingen krijg ik trouwens last van mijn buik. Ik drink ook niet, maar mijn vriendinnen wel. Ik heb ook niet zoveel vriendinnen om mee uit te gaan.

Weten zij wat je hebt?

Ja, ze weten alles. Ik heb ook bij hen geslapen toen ik echt heel ziek was. Toen woonden wij nog in Dordrecht en als ik bij mijn vriendinnen sliep was ik dichter bij de paarden.

Hoe kijk je naar de toekomst?

Goed. Ik ben optimistisch. Ik plan niet dingen superver vooruit. Ik leef niet helemaal van dag tot dag, maar als ik iets in mijn hoofd krijg, doe ik het. Als ik wil rijden, ga ik rijden, ook al regent het.

Heb je nog een tip voor anderen?

Het is belangrijk om leuke dingen te doen, zodat je aandacht naar iets anders gaat. Toen ik in het ziekenhuis lag zei de dokter ook dat ik beter leuke dingen kon doen dan naar school gaan.

Interviews