Interview: Ik zie mijzelf later op een kantoor werken als bedrijfsadministrateur

JimmyHoe werd bij jou de ziekte van Crohn ontdekt?
Ik was bijna 18 toen de ziekte werd geconstateerd bij mij. Ik had vier maanden rondgelopen met erge buikkrampen, veel diarree en dunne ontlasting. Ik was de hele dag moe en had geen zin in eten. Ik at net zoveel als een baby op een dag en viel daardoor meer dan vijftien kilo af. Van 75 naar 58 kilo! De huisarts had mij aanvankelijk naar huis gestuurd met de mogelijke conclusie dat ik een buikgriepje had. Een week later was het nog niet weg. Dus toen werd er bloed onderzocht. Een week later werd mij verteld dat er in het bloed geen afwijkingen te zien waren. Weer een week met pijn en ellende rond gelopen. Ik ben toen naar een andere huisarts gegaan. Die heeft mij direct doorgestuurd naar het ziekenhuis. Om ontlasting te onderzoeken en een uitgebreid bloedonderzoek te laten doen. Toen die uitslagen weer een week later binnen waren moest ik op gesprek komen. Ik werd vervolgens doorverwezen naar een MDL arts, die een inwendig onderzoek nodig vond, omdat hij uit de uitslagen niet precies kon halen wat er met m’n darmen aan de hand was. Maar dat er iets niet goed was met mijn darmen stond vast. Twee weken na het gesprek vond pas een inwendig onderzoek plaats.

Schrok je van de diagnose?
Van de conclusie ben in niet geschrokken. Ik was blij dat de dokteren er eindelijk na al die tijd achter waren gekomen dat het de ziekte van Crohn is. Ik besefte op dat moment nog niet wat dat voor gevolg zou hebben.

En hoe zit dat nu?
Ik baal er enorm van dat ik de ziekte van Crohn heb. Ik kan nu niet meer alles doen wat ik wil. Het eerste wat ik doe als ik op een nieuwe plek kom, is kijken waar de wc is. Voor het geval dat het eventueel misgaat, dan weet ik tenminste waar ik naartoe moet rennen. Gelukkig heb ik vrijwel nooit last van diarree op onhandige momenten. Ik heb het alleen heel soms als ik lang in de auto zit. Maar voor de rest zorg ik er altijd wel voor dat er een mogelijkheid is om naar de wc te gaan.

Praat je gemakkelijk over je ziekte?
Ik praat heel makkelijk en zonder schaamte over mijn ziekte. De meeste mensen vinden dat raar, maar ik heb er totaal geen probleem mee. Ik geef aan wat ze van mij kunnen verwachten en wat ik van hen verwacht. Zo kan er nooit een misverstand ontstaan.

Heb je je ziekte geaccepteerd?
Ik heb mijn ziekte nu na twee jaar wel geaccepteerd. Ik weet nu wat ik wel en niet kan doen, eten en drinken. Het is in het begin heel moeilijk geweest om te accepteren omdat de ziekte je toch beperkt in een heleboel dingen. Je kan en mag veel minder dan anderen. En dat is heel lastig. In het dagelijks leven kan ik er redelijk goed mee omgaan. Ik doe de dingen die ik moet doen en meer. Soms heb ik iets teveel op een dag gedaan en dat merk ik dan ook meteen zodra ik thuis ben. Dan is mijn energie op.

Hoe ga je met de beperkingen van je ziekte om?
Vaak luister ik naar mijn lichaam maar met feestjes bijvoorbeeld laat ik mezelf wel eens gaan met eten. Af en toe wil ik weer helemaal mijzelf zijn en even helemaal los gaan. Alleen kan je de volgende dag wel behoorlijk last hebben, wel een minpuntje.

Mag je alles eten?
Ik eet niet speciaal of houd me aan een bepaald dieet. Ik eet wat ik lekker vind en wat gezond is. Gevarieerd eten helpt ook heel goed. En het is nog lekker ook! Zo af en toe een snack of vette hap doet het zelfs goed bij mij.

Gebruik je nu medicijnen? ?
Ik gebruik Purinethol en krijg eenmaal in de acht weken een infuus infliximab. Ik zorg er voor dat er altijd genoeg medicijnen in huis zijn en bel een keer per maand naar het ziekenhuis voor mijn afspraken. Dit doe ik omdat er in het ziekenhuis een keer iets fout is gegaan, waardoor er afspraken zonder mijn weten verplaatst waren. En dat heeft heel veel ellende opgeleverd.

Ben je wel eens in het ziekenhuis opgenomen?
Met mijn ziekte heb ik, op het inwendige onderzoek na, nooit in het ziekenhuis gelegen. Wel bij de spoedpost omdat ik hoge koorts had, niet meer at en dronk en hele erge buikkrampen had, zo erg dat ik niet meer aanspreekbaar was en in de foetushouding de hele dag op bed lag. Aan mijn darmen ben ik nog niet geopereerd, maar binnen tien jaar zou dat wel eens kunnen gebeuren, omdat ik af en toe een paar dagen hele erge pijn heb ondanks de medicijnen. Maar je weet het nooit. Misschien kan ik nog wel twintig jaar zonder een operatie. Daar hoop ik in ieder geval wel op.

Heb je wel eens langdurig van school verzuimd?
Ik zit momenteel thuis. Ik heb geen werk en geen school. Ik moest helaas stoppen met mijn opleiding omdat ik een hele lange tijd ziek was en heel veel last had van de ziekte van Crohn. Toen is er besloten dat ik aan het infuus moest. Na de vierde keer ging het veel beter en ben ik niet vaak meer zo ziek geweest dat ik niet naar school kon. Maar ik toch wel heel veel gemist. Bovendien heb ik heel veel problemen met mijn vader en moeder gekregen. Uiteindelijk heeft mijn school me verteld dat de opleiding niet bij mijn ziekte past en dat het behalen van een diploma heel moeilijk zou worden.

Dat is wel een heel naar bericht!
Ik deed de opleiding Allround Operationele Techniek, dat houdt in dat je voor proces operator wordt opgeleid. Een procesoperator bewaakt en onderhoudt het proces en de machines die daar voor worden gebruikt. Met proces wordt bedoeld: producten die automatisch gemaakt worden door machines in een fabriek. De school gaf aan dat deze opleiding eigenlijk niet bij mij past omdat het lichamelijk te zwaar is. Daarbij werk je in ploegendienst en het hebben van regelmaat is juist van groot belang voor de ziekte van Crohn.

Wat vond jij van dat besluit van school?
Ik heb geen moeite gehad om te stoppen met de opleiding. Er was op het laatst een nare geïrriteerde sfeer tijdens de gesprekken en vanuit school was het begrip ook ver te zoeken. Ik zat er zelf even helemaal doorheen omdat alles tegelijk op me af kwam, dus vond ik het niet erg om een pauze te nemen in mijn leven om alles even weer op orde te krijgen.

Je zei net iets over jouw ouders, wat is er aan de hand?
Ik heb gescheiden ouders. Ik heb nu iets meer dan een jaar al geen contact meer met mijn vader. In de tijd van ziek zijn hebben we beiden geen contact gezocht. Begrip voor de ziekte heeft hij nooit gehad. Hij wou niet eens moeite doen om de beschrijvingen van de ziekte op te zoeken of te lezen op internet. Dit heeft mij veel verdriet gedaan. Daarbij zijn mijn moeder en ik als water en vuur. Helaas heeft ze weinig begrip voor mijn ziekte. Ze weet niet eens wat het precies inhoudt en ook niet wat voor bijwerkingen het kan geven. Na veel gesprekken met mij, de arts en de verpleegkundige wil of kan ze het nog steeds niet snappen of begrip tonen. Het is en blijft een heel rottige situatie, maar ik houd mezelf sterk en groot door veel leuke dingen te doen met mijn vriendin en vrienden. Ik kan bij hen gelukkig veel steun vinden.

En het contact met je klasgenoten?
Ik heb in het begin veel contact gehad met mijn klas. Maar dat werd steeds minder. Nadat ik helaas moest helaas stoppen met mijn opleiding heb ik nu geen contact meer met mijn oude klas. Momenteel ben ik me aan het inschrijven voor een nieuwe opleiding en zoek ondertussen naar een goed en leuk bijbaantje. Maar dat is heel moeilijk om te vinden. Bij toekomstige collega’s verwacht ik weinig moeite om over mijn ziekte te vertellen. Begrip zal er niet zo makkelijk komen, toch hoop ik wel dat ze een beetje rekening met mij gaan houden.

Rook je?
Ik rook wel. Dat is niet goed dat weet ik. Maar ik heb al heel erg geminderd. Uiteindelijk wil ik stoppen omdat het niet alleen beter is voor mijn darmen en mijn ziekte maar ook voor de rest van mijn lichaam en gezondheid.

Hoe gaat het op dit moment met je?
De laatste week ging het iets minder. Maar dat komt waarschijnlijk door een feestje van het weekend ervoor. Voor de rest voel ik me prima. Ik merk nu dat het weer de goede kant op gaat. Dus dat is een fijne gedachte om te hebben.

Hoe zie jij je toekomst?
Ik verwacht dat ik de ziekte nog beter onder controle heb. Dat ik ga samen wonen met mijn vriendin die er gelukkig veel begrip voor heeft en mij er heel erg in steunt. Ik ben momenteel bezig met het inschrijven voor de opleiding bedrijfsadministratie en assistent accountant en hoop daar zo snel mogelijk bericht over te krijgen. Ik zie mijzelf later op een kantoor werken als bedrijfsadministrateur. Op de mindere dagen hoop ik dan thuis te kunnen werken. Zodat ik toch aan het werk kan maar wel de wc in de buurt heb in mijn eigen vertrouwde omgeving.

Interviews