Zelfstandig worden kost tijd

Hoe lang heb je al colitis ulcerosa?

Officieel sinds mijn twaalfde, maar eigenlijk al sinds mijn vierde. Ik ging bijna wekelijks naar het ziekenhuis omdat ik heel veel klachten had, maar ze konden niets vinden. Ik had zoveel bloedverlies bij mijn ontlasting dat ik regelmatig bloedtransfusies nodig had, maar niemand dacht aan IBD. De dokters wisten zeker dat het dat niet kon zijn. Ik was veel te jong en het kwam ook niet voor in mijn familie. Dus kon het niet. Ik ben jaren onder behandeling geweest. Pas op mijn twaalfde kreeg ik eindelijk de diagnose: colitis ulcerosa.

Rond mijn achtste verjaardag ging het zo slecht met me dat mijn moeder tegen de artsen zei dat ze iets anders ging proberen. Ik had weinig energie en moest voortdurend naar het ziekenhuis, op een gegeven moment wel drie keer per week. Mijn moeder is toen naar een diëtiste gegaan en die stelde een speciaal dieet op; geen melk, geen zetmeel, geen vlees, geen koolzuurhoudende drank enz. En dat hielp. Ik kreeg eindelijk weer energie en voelde me beter.

Hoe zag je leven er daarvoor uit?

Ik kon haast niks. 's Ochtends stond ik op en dan gaf mijn moeder me wat te eten, uit mezelf wilde ik niets eten want dat was veel te pijnlijk. Dan ging ik naar school, waar ik mijn best deed en redelijk goede cijfers haalde. Als ik thuiskwam na school moest ik meteen gaan liggen, zo moe was ik, en na het eten ging ik meteen naar bed.

Ik had een enorm ijzertekort vanwege al het bloedverlies. Maar dankzij het dieet, kreeg ik ineens weer energie. Ik voelde me beter en was niet meer te houden. Ik moest zoveel inhalen.
Toen ik in de brugklas zat en in de tweede ging ik heel erg spijbelen. De helft van de tijd was ik absent. Dan zei ik tegen de leraren dat ik buikpijn had en dat ik naar huis ging, maar stiekem ging ik dan naar het strand of naar de Mac. Ik stak mijn vrienden ook aan. Zij wisten niet dat ik me ziek had gemeld, ik zei dan gewoon; ik blijf hier niet meer, ik ga naar het strand. Ik weet niet wat jullie doen maar ik ga hoor! En dan kwamen ze vaak gewoon achter me aan.
Eigenlijk was dat niet zo positief. Ik heb me een tijdje heel erg afgezet. En vanaf mijn vijftiende, zestiende wilde ik ook geen pillen meer slikken.

Waarom niet?

Ik had er gewoon geen zin meer in, ik stopte ermee en gooide ze weg, op de gekste plekken. Ik had er zo de balen van om drie keer per dag handenvol met pillen te slikken. Door die medicijnen werd ik er steeds aan herinnerd dat ik ziek was, en daar had ik geen zin in. Ik wilde er niet afhankelijk van zijn. En in het begin merkte ik er ook niets van als ik ze niet slikte. Ik voelde me nog steeds goed. Als ik een beetje last kreeg, slikte ik ze een weekje, en daarna stopte ik er weer mee.

Wat zeiden je ouders daarvan?

Ik werd helemaal gek van het feit dat ik dagelijks medicijnen moest slikken. Mijn moeder zette ze iedere dag klaar en zei steeds: neem je pillen. Dan zei ik; dat doe ik straks wel, en dan zei zij weer; nee nu, en dan zei ik weer; nee straks enz. We hadden voortdurend strijd. Ik was echt geen gemakkelijk kind. Mijn moeder was de hele week met mij bezig. Daardoor had ze ook veel minder tijd en aandacht voor mijn zusje dat drie jaar jonger is. Maar sinds een jaar of vier is het stabiel. Het gaat nu prima. Ik slik drie keer per dag twee pillen salofalk en heb geen last meer. Ik slik de pillen sinds een tijdje uit mezelf.

Hoe ging dat zelfstandig worden?

Pas vanaf mijn achttiende ging ik het een beetje zelf doen, maar wel nog met hulp van mijn moeder. Als ze in één keer had gezegd; en nou doe je het zelf, dan had ik nu nog in het ziekenhuis gelegen. Ik kon het gewoon nog niet alleen. Ik heb er wel een jaar over gedaan om zelfstandig te worden, maar nu gaat het goed. Je moet het echt leren. De een kan het meteen, maar ik niet. Dat kost een paar jaar. Als de dokter vroeg hoe het ging met de medicijnen zei ik meestal niks en zat er zwijgend bij. Mijn moeder zei dan altijd, nee, hij slikt zijn pillen niet. Dat vond ik wel lullig voor de dokter. Hij deed zijn best en ik niet. Ik denk dat in negen van de tien gevallen de kinderen het voor de arts doen en niet voor zichzelf.

Ben je trouw aan je therapie?

Ik probeer het wel. Als ik mezelf een cijfer zou geven zou het een zes zijn. Ik vergeet toch nog af en toe om mijn pillen in te nemen. Dan zie ik ze liggen en ik weet dat ik ze in moet nemen, maar dan doe ik het om de een of andere reden toch niet. Het lijkt wel of er ergens een soort blokkade zit. Een innerlijk verzet. Eigenlijk heb ik er zwaar de pest in. Maar ik heb sinds een tijdje een vriendin en die gaat daar heel goed mee om. Als ze vraagt of ik mijn pillen heb genomen en ik zeg nee, dan smijt ze ze gewoon naar mijn kop.

Was je open als kind over je ziekte?

Op vragen gaf ik altijd antwoord, daar had ik geen probleem mee, maar ik begon er nooit uit mezelf over. Ik ben geen klager en geniet van het leven. Dat ik medicijnen neem weten veel mensen niet. Ik heb een superlieve vriendin. Ze wist het al omdat ze al een tijdje in mijn vriendengroep zat voordat we verkering kregen. Ze begrijpt me helemaal, al is het soms wel lastig voor haar. Als ik buikpijn heb of als ik onmiddellijk naar de wc moet, dat gaat altijd voor.
Ik probeer heel open en eerlijk te zijn. Als je niets vertelt, weten mensen ook niets. Dan kunnen ze ook geen begrip tonen. Op school wist iedereen het ook en als ze dan aan het brood zaten en ik aan de bietjes met augurken, had ik daar geen problemen mee.

Hoe zie je de toekomst?

Ik wil graag voor justitie blijven werken en ik ben ook erg blij met mijn vriendin. Ik maak me geen zorgen over mijn ziekte. Ik weet dat de klachten over het algemeen minder worden als je ouder wordt, ik heb de zwaarste periode denk ik achter de rug. Ik ben ook gestopt met roken, niet vanwege mijn ziekte maar omdat ik dacht, waarom doe ik dit eigenlijk? Drinken doe ik wel, behalve als ik echt ziek ben. Als je dan een biertje drinkt, kun je meteen naar het toilet rennen.

Ben je bang voor een verhoogde kans op kanker?

Nee, ik weet dat ik een grotere kans heb, maar dat zie ik dan wel. Ik heb een hele hoop dingen meegemaakt en ben er niet bang voor. Het komt in de familie voor dus ik houd er wel rekening mee. Ik ga regelmatig naar het ziekenhuis voor controle, meer kan ik niet doen.

Heb je ook positieve dingen te danken aan je ziekte?

Ik ben er denk ik opener door geworden. Ik kan over alles praten, ook met mijn vrienden. En van een onzeker iemand ben ik een doorbijter geworden. Omdat ik beter wilde worden moest ik alles op alles zetten. Verder ben ik niet de meest gemakkelijke persoon. Ik wil alles weten en wil controle over alles hebben. Als iemand anders iets regelt ga ik bellen of het allemaal wel goed gaat en zo. Maar alleen met dingen die me interesseren.

Heb je nog tips voor anderen?

Ik check altijd overal waar ik kom meteen waar de toiletten zijn en voordat ik ergens wegga ga ik altijd naar de wc. Dat geeft zekerheid en voor mij werkt dat heel erg goed.