Vertel duidelijk wat je hebt!

Eind maart kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Crohn heb, maar ik had al sinds januari last van extreme moeheid. Ik kon niets meer en lag hele dagen op de bank of op bed. Ik kreeg ook zo maar ineens koorts, die ook weer zo maar wegging. En ik had pijn na het eten. Bij alles wat ik at, kreeg ik een drukkende pijn in mijn buik. Ik had ook last van diarree. En verder viel ik erg af en werd erg mager. Ik ben 1.87 m lang en woog nog maar 50 kilo. Daarvoor woog ik 55 kilo en dat was ook al niet veel. Vijf kilo eraf is dan een hele boel.

Hoe lang had je al last?

De moeheid kwam geleidelijk, ik kon steeds minder doen, maar de buikpijn kwam vrij plotseling opzetten. Ik ging eerst naar mijn huisarts en na het bloedprikken bleek dat ik lichte bloedarmoede had en een tekort aan eiwitten. Vooral dat laatste was raar, omdat ik wel heel goed at. Toen werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis en daar zagen ze op een echo dat mijn dunne darm op sommige plekken heel dik was. Dat is een kenmerk van de ziekte van Crohn. De diagnose werd daarna met een gastroscopie bevestigd door een kindergastro-enteroloog in het Sophia ziekenhuis in Rotterdam.

Was je goed voorbereid op de gastroscopie?

Ik vind van wel. Ik werd de dag ervoor opgenomen en moest drie liter laxeermiddel drinken om mijn darmen leeg te maken. Ik kreeg een video te zien over de narcose en had ook een gesprek met de anesthesist. Ik moest de volgende dag helaas ook nog een klysma, omdat mijn darmen nog niet schoon genoeg waren. Daarna kreeg ik de scopie onder narcose.

Schrok je van de diagnose?

Mijn eerste reactie was: ik heb een chronische ziekte en het is best ernstig. Daar schrok ik wel van. Maar aan de andere kant was ik ook wel een beetje blij omdat ik wist wat er met me aan de hand was. De onzekerheid was voorbij.

Is je leven veranderd na de diagnose?

De mensen kijken anders tegen je aan, als ze weten dat je een ziekte hebt. Op school zit ik bijvoorbeeld vaak op de bank tijdens de gymles.
Na de diagnose moest ik meteen beginnen met de behandeling. Ik kreeg acht weken lang een dieet waarbij ik alleen een speciaal drankje mocht drinken en verder niets mocht eten of drinken, alleen water en thee. Dat vond ik best heftig. Mijn hele leven veranderde. Ik vond het moeilijk vol te houden. In ons gezin wordt steeds gegeten en op school bieden ze je soms wat aan, maar je mag zelf niets. Ik heb het zeven en een halve week volgehouden. De ontsteking is nu rustig maar de ziekte zelf is natuurlijk niet genezen. Daarom krijg ik nu medicijnen. Maar dat geeft best veel problemen.

Wat voor problemen?

Ik kreeg eerst Imuran voorgeschreven, maar ik kon er niet goed tegen. Ik kreeg buikpijn en koorts, was misselijk, had een vol gevoel en kon niets meer eten. Dat was heel rot want ik mocht net weer eten en nu kon het niet door de medicijnen. Toen werd de pijn zo erg dat ik weer naar het ziekenhuis moest. Ze waren bang dat ik misschien een ontstoken alvleesklier had, dat is namelijk een bijwerking van Imuran, maar dat was niet zo. Toen moest ik stoppen met Imuran en kijken of de klachten overgingen. En inderdaad, na een paar dagen was de pijn weg en ik had weer zin in eten. Ik kreeg een ander medicijn, Purinethol, maar daar kreeg ik nog meer last van. Ik moest de volgende dag al overgeven, kreeg 40 graden koorts, hoofdpijn en was misselijk. De reacties waren zo heftig dat ik meteen moest stoppen.

Nu heb ik een ander medicijn, MTX (Methotrexaat), dat ik afgelopen donderdag via een injectie heb gekregen. Tot nu toe gaat het nog goed. Ik ben nog aan het onderzoeken welke medicijnen ik kan verdragen.

Kun je weer alles eten?

Ja, maar ik moet wel uitkijken met pittig eten, koolsoorten, uien en prei en zo. En ik moet naast mijn gewone eten iedere dag nog twee pakjes speciale voeding drinken. Voor de gezondheid en om op gewicht te blijven. Het is wel zo dat je van zo'n pakje snel vol zit, maar ik kan er toch nog gewoon bij eten. Ik drink er meestal een bij het ontbijt en een voor het slapen.

Heb je aan je vrienden verteld dat je de ziekte van Crohn hebt?

Ik heb het aan iedereen goed uitgelegd. Ook op school, met tekeningen op het bord erbij. Ik vind het heel belangrijk dat iedereen goed weet wat ik heb, dan krijg je ook geen misverstanden. Mensen onderschatten de ziekte soms. Dan zeggen ze bijvoorbeeld: 'Ja, ik heb ook wel eens buikpijn, maar ik doe wel mee aan de gym.' Dat vind ik heel vervelend. Daarom kun je het maar beter heel duidelijk aan iedereen vertellen.

Hoe zie jij je toekomst?

Ik ben best positief over mijn toekomst. De ziekte van Crohn is een ernstige ziekte, maar alleen als je ontstekingen hebt. Als het onder controle is heb je er geen last van. Ik hoop dat het bij mij nog een tijdje rustig blijft, in ieder geval tot na mijn eindexamen. Ik ga volgende jaar naar 5 vwo. Ik wil geneeskunde studeren. Daar interesseer ik me erg voor, ook voor mijn eigen ziekte. Ik kijk heel veel op internet.

Vind je daar veel info?

Waar ik kijk wel. Mijn favoriete site is de Belgische Crohnsite. Die heeft ook een goed forum waar heel veel mensen met Crohn of colitis ulcerosa actief zijn. Ik schat zo'n 1500 man. En verder kijk ik ook veel op de Nederlandse Crohn en CU-site en ik zoek regelmatig op Google. Daar vind ik ook best veel. Die informatie geeft me houvast en steun en op het forum kan ik veel kwijt. Het is heel prettig dat de anderen daar weten wat je voelt. Er komt ook van alles aan de orde, het gaat zeker niet alleen over ziektes. Alles wordt besproken.

Maak je je zorgen over toekomstige relaties?

Niet echt, ik ben er nog niet mee bezig. Ik kijk meer naar mijn studie. Ik hoef ook nog geen relatie, ik wil eerst afstuderen. Maar het kan natuurlijk wel altijd op je pad komen.

Voel je je wel eens somber vanwege je ziekte?

Daar heb ik niet zoveel last van. Ik ben een christen en ik geloof dat God me steunt, ook in mijn ziekte. God strijdt voor mij, dus ik hoef niet somber te worden. Ik probeer juist blij te zijn met de positieve dingen die er ook zijn. Ik ben ervan overtuigd dat God me kan genezen van mijn ziekte, ik geloof dat wonderen bestaan. Ik ken zelf iemand die 40 jaar de ziekte van Crohn had en die is ook genezen.

Wil je nog iets tegen andere jongeren zeggen?

Zorg dat je goede uitleg geeft over je ziekte, zodat anderen begrip voor je hebben. Zoek zelf naar informatie of vraag om je heen. En ga niet in de put zitten, je kunt namelijk heel veel leuke dingen nog gewoon doen.