Medisch: Begeleiding en behandeling

Verschillende ziekenhuizen hebben een speciaal team waarin meerdere specialisten en experts op het gebied van DSD samenwerken: onder anderen een kinderarts-endocrinoloog, kinderradioloog, kinderchirurg, kinderuroloog, kindergynaecoloog, kinderpsycholoog, klinisch geneticus, chemicus (van het laboratorium) en ethicus kunnen je begeleiden en behandelen. Ook na je kindertijd krijg je nog begeleiding en zo nodig behandeling, maar dan door specialisten voor volwassenen.

Er bestaat geen kant-en-klare behandeling, omdat er zo veel verschillende vormen van DSD zijn en omdat het ook nog per persoon enorm kan verschillen. Welke behandeling voor jou nodig of mogelijk is, kan een van de specialisten uit het behandelteam je goed uitleggen.

Het toekennen van het geslacht na geboorte

Binnen drie dagen na je geboorte word je door je ouders aangegeven bij de gemeente. Naam, geslacht, geboortedatum en, tijd en plaats van geboorte worden dan vastgelegd in de gemeentelijke basisadministratie (GBA) en de ambtenaar van de burgerlijke stand maakt een geboorteakte. In het Burgerlijk Wetboek (artikel 1:19d) staat dat bij twijfel over het geslacht een uitzondering kan worden gemaakt. Als je een medische verklaring hebt, kan er een voorlopige geboorteakte worden opgemaakt waarin staat dat het geslacht niet kan worden vastgesteld. Zo’n voorlopige geboorteakte is drie maanden geldig. Daarna kan met een medische verklaring een nieuwe geboorteakte worden opgemaakt met vermelding van het geslacht (man of vrouw) of de vermelding dat het geslacht niet kan worden vastgesteld.

Operatieve ingrepen aan uitwendige geslachtsdelen

Als je uitwendige geslachtsdelen anders gevormd zijn, zoals bij een ambigue genitaal, hoef je er niet altijd direct wat aan te doen. Een operatie is soms nodig als er ernstige klachten of belemmeringen zijn. Als dat niet zo is, kun je wachten tot je wat ouder bent en je zelf kunt meebeslissen en besluiten om wel of niet te opereren. Operaties aan de geslachtsdelen, op welke leeftijd dan ook, leiden niet altijd tot 100% tevredenheid. Vaak blijven de geslachtsdelen er wat anders uitzien dan gemiddeld en blijven er problemen op het gebied van de functie of seksualiteit. De voor- en nadelen van een eventuele operatie kunnen met (een team van) specialisten worden besproken.

Als je geen vagina hebt of een ondiepe of een te nauwe, kun je bijvoorbeeld een vaginaplastiek krijgen. Een vagina die via een operatie wordt gemaakt.

Als je een hypospadie hebt, hoef je meestal niet direct geopereerd te worden, behalve als je klachten hebt zoals urine die niet goed wegloopt of urineweginfecties. Een operatieve ingreep kan ook om uiterlijke redenen of omdat de penis krom staat (een stijve penis kan krom zijn bij hypospadie).

Niet-operatieve ingrepen aan uitwendige geslachtsdelen

Je vagina hoort bij je uitwendige geslachtsdelen, ook al zit deze binnenin je. Als je vagina niet (volledig) is aangelegd, erg kort of nauw is, kan geslachtsgemeenschap een probleem zijn. Je kunt de vagina dan oprekken. Meestal begin je hier na de puberteit mee, omdat je er dan zelf voor kunt kiezen. Voor het oprekken gebruik je pelottes, dit zijn vaste staafjes (meestal van glad metaal) van verschillende omvang. Je gebruikt steeds grotere en dikkere staafjes met glijmiddel om je vagina op te rekken, totdat het resultaat goed is. Vaginale oestrogeencrème of -pillen maken je vaginawand vochtiger en elastischer waardoor het makkelijker gaat. Als het oprekken niet goed lukt kun je eventueel kiezen voor een vaginaplastiek.

Operatieve ingrepen aan inwendige geslachtsorganen

Geslachtsorganen, zoals je eierstokken of zaadballen, kun je operatief laten verwijderen. Dat gebeurt soms, omdat bij sommige vormen van DSD meer kans bestaat op het ontwikkelen van kwaadaardige cellen in de geslachtsorganen. Of dat bij jou nodig is, kan een specialist van het DSD-behandelteam je vertellen. Alle voor- en nadelen van een ingreep worden dan ook uitgelegd.

De cellen in je geslachtorganen kunnen zich kwaadaardig ontwikkelen om verschillende redenen; omdat ze tijdens de embryonale ontwikkeling anders zijn aangelegd, omdat er een erfelijke aanleg is, of omdat de ligging van je geslachtsorganen, bijvoorbeeld in je buikholte, de zaadballen er extra gevoelig voor maakt.

Hormoonbehandeling

Als je extra geslachtshormoon nodig hebt, kun je hormonale substitutietherapie (HST) krijgen. De kinderendocrinoloog schrijft dan een hoeveelheid testosteron of oestrogeen (en progesteron) voor waardoor je in de puberteit komt en je uiterlijke geslachtskenmerken zult gaan ontwikkelen. Deze hormonen zorgen er ook voor dat je botten stevig blijven (een goede dichtheid houden), de groeischijven in je botten gaan sluiten (waardoor je niet te lang doorgroeit) en dat je seksuele gevoelens krijgt. Meestal begin je rond je tiende of twaalfde met HST, maar eerder of later is ook mogelijk.

Puberteitsstimulatie

Als jongen heb je testosteron nodig om je als man te ontwikkelen tijdens de puberteit; het zorgt voor het zwaarder worden van je stem, lichaamsbeharing en baardgroei, groei van je penis, ontwikkeling van je prostaat, groei van je skeletspieren, toename van de talgproductie en het sluiten van je groeischijven. Behandeling met testosteron om de puberteit op gang te brengen noemen we ook wel puberteitsinductie. In het begin krijg je een lage dosis testosteron, zodat de puberteit en de skeletrijping langzaam op gang komen. De dosis wordt in de jaren erna langzaam verhoogd. Testosteron is er in meerdere vormen: als injectie, als gel om op de huid te smeren of als capsule. Bij puberteitsstimulatie wordt meestal gekozen voor een injectie met in olie opgeloste testosteron (Sustanon® of Nebido®). Het middel wordt in een van je spieren gespoten waar het wordt opgeslagen en geleidelijk wordt afgegeven aan je bloed. Meestal zet de huisarts de injectie, maar je kunt het ook zelf doen, of een van je ouders. Vlak na de injectie heb je veel testosteron in je lichaam, en vlak ervoor weinig. Dat kan zorgen voor schommelingen in je gedrag. Bij veel testosteron kun je last hebben van slapeloosheid en agressiviteit en bij weinig testosteron van lusteloosheid en vermoeidheid.

Als meisje heb je oestrogeen nodig om je tot vrouw te ontwikkelen tijdens de puberteit. Oestrogeen zorgt voor de groei van je baarmoeder, vagina, uitwendige geslachtskenmerken en borsten en speelt ook een belangrijke rol bij je botopbouw. Progesteron heeft effect op je baarmoederslijmvlies, het regelt de menstruatie en zorgt ervoor dat een bevruchte eicel zich goed kan innestelen waardoor een zwangerschap ontstaat. Behandeling met oestrogeen om de puberteit op gang te brengen noemen we ook wel puberteitsstimulatie. De dosis wordt langzaam opgebouwd. Dit wordt gedaan met tabletten of capsules. Op het moment dat je een bloeding hebt gehad krijg je ook het hormoon progesteron, om de menstruatiecyclus te regelen. Zodra je de volwassen dosering oestrogenen krijgt, kun je overstappen naar een combinatiepil of anticonceptiepil. Het voordeel van de pil is dat beide hormonen in één tablet zitten en dat leeftijdsgenootjes deze vaak ook gebruiken. Oestrogeen als medicijn heet estradiol (bv. Cetura®). Estradiol kun je op verschillende manieren innemen; slikken als pil of capsule of via een pleister op je huid. Een estradiolpleister geeft geleidelijk estradiol af waardoor het gelijkmatig in je bloed komt. Voordeel is dat je niet dagelijks iets moet slikken. Het nadeel is dat je de pleister elke avond moet plakken en er elke ochtend af moet halen. Als je pillen slikt worden het oestrogeen via je maag-darmkanaal opgenomen in je bloed. Via het bloed stroomt het hormoon door de lever, waar een deel ervan wordt afgebroken. Je hebt daarom een hogere dosis oestrogeen nodig dan wanneer je pleisters gebruikt.

Een oestrogeenbehandeling via vaginale oestrogenen in de vorm van een tablet of crème kan ervoor zorgen dat je vagina vochtiger en elastischer wordt.

Begeleiding door een psycholoog

Als je DSD hebt, kan dat veel impact op je leven hebben of weinig. Dat is voor iedereen anders. Een gespecialiseerde psycholoog kan jou én je ouders begeleiden, steun bieden en leren omgaan met zorgen of vragen over je genderidentiteit, gevoelens van seksualiteit, onzekerheid, schaamte, verdriet, verwarring en nog veel meer. Ook kan de psycholoog je steunen bij het nemen van beslissingen over behandelingen en operatieve ingrepen.

Medische informatie