Broers en zussen
Een kind met een aangeboren hartafwijking vraagt veel tijd en aandacht van de ouders. Zeker in spannende tijden, zoals tijdens een ziekenhuisopname. Broers en zussen komen dan vaak tekort. Wat helpt is als ouders iedere dag, al is het maar even, heel intensief aandacht aan hen besteden. Het is ook goed als iedereen in het gezin meehelpt en een taak naar vermogen krijgt. Ook het hartenkind. Een gelijke behandeling is goed voor de onderlinge solidariteit.
Martijn van Tuin
Broertjes en zusjes klagen meestal zelf niet over het feit dat ze minder aandacht krijgen. Het probleem zit vaak bij de ouders. Die voelen zich schuldig omdat ze meer aandacht aan het zieke kind geven. Maar dat kind vergt vaak ook meer aandacht. Ik kijk dan samen met de ouders of het gevoel juist is en of de hoeveelheid aandacht in proportie is.Sandra en Freek Hogenboom, ouders van Sven
Als Sven lang in het ziekenhuis lag, voelden we ons geregeld tekortschieten bij Viola. De maatschappelijk werker adviseerde ons dan bijvoorbeeld om Viola 15 minuten intensief aandacht te geven. Dat is beter dan steeds af een toe een beetje. Je voelt je als ouders vaak machteloos ten opzichte van je andere kinderen.Viola Hogenboom
Mama was nooit thuis, Papa werkte ’s nachts en sliep overdag. Opa en oma waren er veel. Het was toch wel gek. Toen ik een keer met mijn kleine broertje op een kamer sliep, hield ik het niet meer uit dat mijn moeder steeds weg was en toen ben ik huilend naar beneden gegaan. Ik kon het niet meer aan. Ik was bezorgd, maar ik miste mijn moeder ook.Een aantal jaren geleden ging het niet goed meer op school. Ik was steeds met mijn hoofd bij Sven en wilde mee toen hij de laatste keer geopereerd werd. Ik wilde ook niet meer bij mijn moeder weg en durfde niet meer op school te blijven.
Tips? Als je een broertje of zusje bent, moet je er rekening mee houden dat de ander dan meer aandacht krijgt. Probeer zo veel mogelijk steun te vinden bij anderen.
Hélène Brok, moeder van Jesper
Jesper en zijn jongste zusje kunnen heel goed met elkaar opschieten. Ondanks zijn autistische trekjes, was hij vanaf haar geboorte meteen verknocht aan haar. Twee handen op één buik. Dat is altijd zo gebleven.Vera Westerlaken, zusje van Sam
Sam moet gewoon meedoen in huis. Hij is ook niet echt verwend. Hij moet net zo vaak opruimen als ik. Hij wordt niet anders behandeld dan mijn zusje en ik.Anna Schermann
Op het kerstbal vroeg iemand aan mijn zusje hoe het zat en dat was wel irritant. Ze hadden het ook gewoon aan mij kunnen vragen.Orhan Humur
Mijn vader brengt ons en wacht dan buiten. Mijn moeder richt zich wel veel op mij, is bezorgd. Mijn broers zijn niet jaloers. Ze willen me liever gezond hebben.Nicole Hofman
Ik zag mezelf niet anders, en ook mijn moeder heeft mij altijd hetzelfde behandeld als mijn (gezonde) broer. Lof daarvoor. Ik moest gewoon door weer en wind naar school fietsen.Anja en Hans Korpershoek, ouders van Rosanne
Je moet je andere kinderen ook goed in de gaten houden. Haar broertje brak in dezelfde periode zijn been en had dus ook veel verzorging en aandacht nodig. Voor hen is het ook een heel emotionele periode. Betrek ze er volledig bij. Daar hebben we bij de tweede operatie bewuster op gelet. We hebben hen juist, voor en snel na de operatie, meegenomen naar het ziekenhuis om volledig te weten hoe het met hun zus was.Lenja Bystrykh
In mijn eigen gezin heb ik het meest met mijn zus, ondanks het feit dat zij tien jaar ouder is. We bellen elkaar elke week. Een paar keer kwam zij speciaal over voor mij als ik problemen had of toen ik in het ziekenhuis lag. Zij is misschien wel de dierbaarste persoon die ik heb.Dirk en Adrie Stuij, ouders van Cees
We behandelen Cees vanaf het begin als elk ander kind. Hij was de tweede. Dus ik moest mijn aandacht ook verdelen. Als hij ziek was liep ik wel wat vaker naar boven natuurlijk. Hij moet net als de andere kinderen gewoon meehelpen in het huishouden. Hij heeft wel een zitgrasmaaier, de andere kinderen moeten het gewoon met de hand doen. Maar hij draait net zo goed mee, in zijn eigen tempo.-
Veel kinderen hebben een hartruisje. De meeste zijn onschuldig en de kinderarts kan de ouders geruststellen.
-
Als je kind een operatie moet ondergaan, zorgt dat voor veel spanning. De aangeboren hartafwijking kwam al als een schok en daar komt de operatie nog eens bij.
-
Na een ingreep of operatie is er vaak sprake van een enorme verbetering. Het geopereerde kind knapt zienderogen op en heeft meer energie.
-
Er ligt niet alleen een hart onder verborgen waaraan is gesleuteld, het is ook het bewijs dat je iets heel bijzonders hebt meegemaakt.
-
Dat roken niet goed is voor je gezondheid weten we allemaal. Het tast de conditie van hart en longen aan op de lange termijn.
-
Sporten en bewegen is gezond. Voor iedereen, dus ook voor kinderen en jongeren met een aangeboren hartafwijking.
-
Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd.
-
Steeds meer ernstige hartaandoeningen kunnen succesvol worden geopereerd en steeds meer kinderen blijven in leven. Maar helaas is er daarbij vaak ook sprake van restafwijkingen.
-
Een second opinion, een tweede mening vragen, doe je niet zomaar. Het is vaak niet eens een kwestie van wantrouwen.
-
Je bent jong, maar hebt vaak al heel veel meegemaakt. Je denkt misschien iets meer na over het leven en over jezelf.
-
Mensen nemen niet vaak de tijd om te luisteren naar hun hart. Hartenkinderen wel, maar bij hen heeft het luisteren een heel andere betekenis.
-
Misschien ben je wel eens boos, als je vanwege je hart niet goed mee kunt komen in het dagelijkse leven. Of je bent boos dat het juist jóu moest overkomen.
-
En aangeboren hartafwijking is best iets ingewikkelds. Een gewoon hart zit al moeilijk in elkaar, laat staan een hart met een afwijking.
-
Een kind met een aangeboren hartafwijking vraagt veel tijd en aandacht van de ouders. Zeker in spannende tijden, zoals tijdens een ziekenhuisopname.
-
Ook hartenkinderen hebben dromen en toekomstplannen, net als alle andere kinderen. Vaak zijn ze heel ambitieus. Probeer voor het hoogste te gaan, ook al denken scholen daar soms anders over.
-
De meeste kinderen lopen er niet direct mee te koop, maar na enig aandringen, willen ze het verhaal wel vertellen. Tenminste voor zover zij het weten.
-
Het is geen gemakkelijk onderwerp om zomaar aan te snijden. Tenzij de lichamelijke situatie heel erg slecht is of er een risicovolle operatie aankomt.
-
Op stap gaan, flirten …de eerste contacten zijn best spannend. Hoe zou mijn vriendje of vriendin me vinden, hoe zit het met mijn AHA, word ik wel geaccepteerd?
-
Is het waar, dat jongeren met een aangeboren hartafwijking vaker extreme situaties of gevaar opzoeken? Diepzeeduiken, bungeejumpen of parachutespringen.
-
Als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking, heb je veel angsten en zorgen. Dat is heel begrijpelijk, vooral tijdens operaties en alle stress daaromheen.
-
De meeste jonge meiden moeten er nú nog niet aan denken, maar kinderen krijgen is wel degelijk een onderwerp wat ze bezighoudt. Ook ouders (moeders) zijn ermee bezig.
