datzoekenwehart

Thema: Dat zoeken we even op

En aangeboren hartafwijking is best iets ingewikkelds. Een gewoon hart zit al moeilijk in elkaar, laat staan een hart met een afwijking. Het is niet eenvoudig om de gevolgen van een hartafwijking goed te begrijpen. In het ziekenhuis hebben ze vaak niet de tijd om alles goed uit te leggen. En als kinderen hun eigen hartafwijking niet begrijpen, is het ook lastig om het uit te leggen aan anderen.

Voor wie er meer over wil weten is internet een optie, maar daar raak je door de enorme hoeveel informatie vaak het spoor bijster. En dat geldt net zo goed voor de ouders. Het best werkt nog een duidelijke uitleg in het ziekenhuis, als ze er de tijd voor weten te vinden.

Wim Helbing

Aangeboren hartafwijkingen zijn soms ingewikkeld. Veel kinderen en ouders vinden dit dan ook moeilijk. Het is goed mogelijk om voldoende kennis over te brengen, wat ook weer leidt tot geruststelling. Maar de omstandigheden waaronder dit moet gebeuren zijn minder gunstig. De contacten op de poli zijn vaak beperkt.

Sebastiaan van Meggelen

Voor zover ik weet lekt mijn rechter hartklep. Het is een keer helemaal uitgelegd, maar toen kwam er zoveel medische praat doorheen, dat ik het maar voor de helft begreep. Ik weet de grote lijnen. Ik vind het wel belangrijk om te weten wat er speelt, want het is wel je eigen lichaam. Nee, ik zoek niet op internet, maar dat komt echt omdat ik er helemaal geen last van heb. Ik heb er geen behoefte aan. Het zou misschien wel verstandig zijn. Ik ben ook geen lid van een patiëntenvereniging.

Kirsten Dubbeldam

Toen ik een half jaar was, was ik helemaal blauw en paars en meer wil ik niet weten. Ik ben er nu toch nog! Ik zoek niet op internet. Het is best interessant. Ik zou wel hartchirurg willen worden, maar ik ben niet zo slim vind ik zelf. Maar het boeit mij wel. Ik voel me wel verbonden met hartproblemen.

Cees Stuij

Ik heb een hypoplastisch linkerhartsyndroom. Makkelijker gezegd: een half hart.

Casper Gyurik

Ik heb een hartafwijking waardoor ik wat sneller moe word. Wat er in mijn lichaam gebeurt, weet ik niet precies. Ik weet wel hoe het heet: Fontan. Het is me wel eens verteld toen ik nog jong was. Ik heb het eens aan de dokter gevraagd, maar die zei dat we er maar eens een uurtje voor moeten gaan zitten. Ik wil het dus wel weten, maar het is er nog niet van gekomen.

Monique van der Wiel, moeder van Kelsey

Aan de hand van de foto’s en andere spulletjes uit het ziekenhuis hebben we verteld wat er is gebeurd. Ik heb een doos vol waar alle stekkers en plakkers uit het WKZ en van het ziekenhuis hier in zitten. Ik heb alles bewaard en daar leg ik het mee uit. Als ouder ben je dat ook wel verplicht aan je kind om het uit te leggen. We vinden dat ze dat moet weten.

Jesper Brok

Ik heb een hypoplastisch linkerhartsyndroom. Maar ik weet niet precies wat dat betekent.

Joëlle van Schaik

Ik had een klep die niet goed sloot en daar hebben ze een nieuwe ingezet. Er waren nog wat andere dingen maar verder weet ik het niet precies. Ik vind het wel interessant. Bij biologie hebben we het nu over het hart, maar mijn hart zit heel anders in elkaar. Nee, ik zoek het ook niet op in boeken. Ik heb heel veel dingen aan mijn hart en ik weet ook niet of op internet al die dingen tegelijk te vinden zijn.

Lenja Bystrykh

Wat ik precies heb, vind ik moeilijk uit te leggen. Mijn hele hart zat fout in elkaar. Mijn boezem was te klein en ik kreeg niet genoeg zuurstof.

Orhan Humur

Ik heb een afwijking aan de aorta en aan de hartklep, maar die is als het goed is vervangen bij de laatste operatie. De klep pompte wel het bloed omhoog, maar een deel kwam weer terug.

Romy de Jong

Ik weet niet precies wat ik heb. Mijn hart ligt in het midden en mijn beide hartkamers zijn omgedraaid. Mijn linker hartkamer is mijn rechter en mijn rechter hartkamer is mijn linker. En ik heb een donorhartklep. Een van de hartkleppen lekt. Voor de rest weet ik het niet.

Sandra Reichwein

Er werd wel gezegd dat er iets was, maar ik voelde het niet. Dat was wel gek. Toen ze het eenmaal uitgelegd hadden in het Sophia, was het vooral spannend. Wanneer ik geopereerd zou worden en wat het in zou houden.

Sven Hogenboom

Ik heb een ziekte aan mijn hart. Hoe het heet, weet ik niet precies. Ik heb een pacemaker in mijn buik zodat ik meer energie krijg en meer dingen kan doen. Zonder dat ding zou ik nu op bed liggen.

Emmeline Westerhof

Ik weet dat ik twee gaatjes in mijn hart heb gehad, maar ik weet niet precies wat dat inhoudt. Ik vertelde wel wat er was, maar kon het niet zo goed uitleggen. Iedereen vond het heel bijzonder, maar ze vroegen gelukkig niet verder. Nee ik zoek het niet op. Ik leef ermee en daarmee klaar.

Tjark Ebels

Voor een operatie hebben we uitgebreide gesprekken met de kinderen en/of de ouders. We gaan er echt voor zitten. Een goede uitleg vinden we heel belangrijk.

Annette Nieuwkoop, moeder van Deborah

Wel kijken wel eens op het forum. Je wordt er zo mee overladen, daar word je gek van. We willen alles gewoon zo rustig mogelijk doen, ook naar Deborah toe. Het is wel fijn dat de doktoren ons er zo bij betrekken. Ook Deborah. Ze gaan gewoon naast je staan, en alles wordt samen besproken en uitgelegd. Heel menselijk.

Jan en Irma Westerlaken, ouders van Sam

We kregen veel informatie van het ziekenhuis. We zijn heel erg goed geholpen door het WKZ. Niets dan lof. Als er wat was, werden we goed op de hoogte gehouden. Heel prettig allemaal.

Thema's