zelfstandighart

Thema: Zelfstandig worden

Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd. Maar ze ook goed leren hun wondjes schoon te houden. Geen aparte behandeling en gewoon meedraaien in het gezin levert de beste resultaten op. De overbeschermende ouder trekt uiteindelijk aan het kortste eind als het kind als jongvolwassene helemaal losgaat. Maar een beetje hulp van een arts of psycholoog bij het loslaten, is soms wel nodig.

Michelle van Geelen

Mijn moeder doet nog heel veel. Ze zet alle pillen klaar en helpt me met alles. Ik zou het wel zelf kunnen denk ik, maar het is wel gemakkelijk zo. Ik realiseer me heel goed hoe belangrijk die pillen voor me zijn.

Els Pieper

Er is een kleine groep jongvolwassenen die zich aan de controles onttrekt. Moeder heeft niets meer over ze te zeggen en dan komen ze niet meer. Ik zit daar aardig achteraan. Ze dreigen anders uit de boot te vallen.

Ingrid Frohn-Mulder

Als ik medicijnen voorschrijf, vraag ik er wel naar. Meestal vertellen ze dat ze het wel eens vergeten. Het hangt ook af van het soort medicijnen. We hebben een groep kinderen die bloedverdunners krijgen en worden gecontroleerd op hun bloedwaardes. Ik denk dat die hun medicijnen over het algemeen wel goed innemen. Maar therapietrouw is een lastig onderwerp.

Theo van Schaik, vader van Joëlle

En met schoolkamp vertellen we dat Joëlle haar medicijnen in moet nemen en dat ze dat dagelijks aan mij moeten terugkoppelen. Je deelt dan even de verantwoordelijkheid. Joëlle vergeet het regelmatig. Die zorg is er dagelijks.

Kirsten Dubbeldam

Ik moet overal rekening mee houden. Als ik een wondje heb, moet ik dat meteen goed schoonhouden, daar heb ik wel een hekel aan.

Joëlle van Schaik

De bloedverdunners moet ik elke dag innemen. Van papa moet ik proberen dat iedere dag zelf te onthouden. Vaak leggen papa en mama ze al klaar. Maar als ik ergens blijf slapen, denk ik er zelf meestal aan.

Saqab Ashraf

Vier keer per dag. ’s Ochtends twaalf pillen, ’s middags drie, ’s avonds acht en voordat ik ga slapen nog drie pillen. Dat moet ik mijn leven lang doen. Om mijn hart onder controle te houden. Ik vergeet het nooit.

Lenja Bystrykh

Vroeger deed mijn moeder alles voor mij, maar sinds een halfjaar ben ik meer zelf gaan doen. Mijn lunch maken, mijn huiswerk pakken, dat deed zij allemaal. Ik voelde mij af en toe echt verwend, ik kreeg altijd wat ik wilde. Dat komt denk ik omdat ik het aan mijn hart heb, maar ook omdat mijn ouders uit de voormalige Sovjet-Unie komen, waar niet veel was.
Medicijnen innemen doe ik zelf. Vroeger herinnerde mijn moeder mij aan het innemen van de medicijnen. Ik neem overigens altijd mijn medicijnen, daar zijn ze te belangrijk voor. Ik leg ze ’s avonds klaar en mijn moeder geeft ze me dan ’s ochtends. Maar soms vergeet ik mijn bloedverdunners.

Monique Peters, moeder van Denise

Toen Denise het Long QT syndroom kreeg werd ze ineens zelfstandig, ze veranderde geestelijk heel erg. Haar onbezorgde leventje was voorbij.

Denise Peters

Sinds ik medicijnen slik, heb ik er geen last meer van. Ik slik bètablokkers. In het begin twee keer daags en nu een keer ’s ochtends, liefst voor 12.00 uur. Ja. Ik vergeet het nooit. Het is voor mijn eigen gezondheid. Het zou heel stom zijn als ik het niet zou doen. Ik heb er geen moeite mee, het is een automatisme geworden.

Cor en Jenny de Jong, ouders van Romy

Romy slikt wel twee keer per dag een pilletje om haar bloeddruk laag te houden. Dat moeten we goed in de gaten houden want ze heeft hierin niet echt discipline.

Dirk en Adrie Stuij, ouders van Cees

Cees legt het zelf klaar en neemt het mee naar school. Maar toen hij klein was, hielpen wij hem natuurlijk. Omdat we wisten dat hij levenslang zou moeten slikken, hebben wij hem heel snel geleerd om dat zelf te doen. Al vrij vroeg. Ik denk dat ik er vanaf een jaar of 8 nog wel bij stond, maar dan deed hij het al zelf en met zijn 11e deed hij alles zelf.

Orhan Humur

Ik moet bloedverdunners innemen voor antistolling. Dat doe ik zelf. Ik heb mijn telefoon zo ingesteld dat die iedere dag op een vast tijdstip een signaaltje geeft dat ik aan mijn medicijnen moet denken. En mijn moeder helpt me soms ook herinneren.

Monique van der Wiel, moeder van Kelsey

Ook al heeft je kind iets, probeer het zo normaal mogelijk op te voeden en zo veel mogelijk te laten doen. Stop het niet in een gouden kooitje.

Folkert Meijboom

Als zij tot aan volwassen leeftijd te veel worden “gepamperd” door overbeschermende ouders zit dat de ontwikkeling naar volwassenheid in de weg zit. Ik denk dat daar meer aan moet gebeuren. We moeten het eerder bespreekbaar maken. We moeten de ouders helpen hun kinderen op laten groeien tot een zelfstandig mens, in hetzelfde tempo als hun leeftijdgenoten.
Het begint al vaak dat kinderen met een chronische ziekte zoals een hartafwijking, een aparte plaats innemen binnen het gezin. Dat moet je proberen te voorkomen. We moeten de ouders ervan overtuigen dat hun kind een gelukkig mens wordt als het zo goed mogelijk op weg geholpen wordt naar zelfstandigheid, volwassenheid. En dat je ze niet helpt met beschermen of pamperen.

Thema's