Nadenken over de dood

Veel hartenkinderen hebben een periode dat ze meer nadenken over leven en dood. Bij ouders overheerst vooral het besef dat hun kind misschien korter leeft, maar ze proberen dat niet hun leven te laten beheersen. Maar hoe zwaar het ook is; in nogal wat gezinnen wordt het onderwerp openlijk met elkaar besproken.

Bernadette Huisman, moeder van Thomas

Als het lichamelijk slechter met hem gaat, hangt de bijl weer boven mijn hoofd … maar ik heb er geen controle over. Hij kan nog een jaar leven, misschien ook wel tien jaar. Ik kan daar nu wel heel bang van worden, maar dat heeft geen zin. Of ik dat met hem bespreek? Ja, hij weet alles.

Folkert Meijboom

Uit onderzoek blijkt ook dat wanneer mensen bewust zijn van hun beperkingen en van de eindigheid van het leven, ze mogelijk bewuster leven en misschien wel meer uit het leven halen.

Lenja Bystrykh

Ik leef heel bewust en accepteer het leven zoals het is. Ik heb ook nooit het gevoel gehad dat ik niet wil leven. Als je zelf er niet in gelooft, wie moet er dan wel in geloven. Je moet door blijven bijten en als je dat doet dan komt het wel goed.

Els Pieper

De ernstige ziektebeelden hebben gemiddeld een kortere levensverwachting, maar voor het individu weet je het natuurlijk nooit.

Jan Strengers

Verder denk ik dat we het bij jongvolwassenen ook niet echt nadrukkelijk hebben over hun toekomstverwachting. We gaan er niet apart voor zitten. Dat zou beter kunnen. We gaan moeilijke vragen niet uit de weg, maar komen er zelf niet altijd actief mee.

Tjark Ebels

We proberen het wel over de risico’s van de operatie te hebben, maar niet iedereen wil het horen. Het hangt van het gesprek af. Het is prettig als ze ernaar vragen, dan kun je het erover hebben. Bij iedere operatie bestaat een risico op overlijden. Alleen als het risico uitzonderlijk groot is zeg ik het altijd wel. Het zou raar zijn om dat niet te doen.

Saqab Ashraf

Toen werd er aangebeld. De politie stond aan de deur omdat de dokter hen had gebeld om ons te waarschuwen, dat er een donorhart was! Ik moest meteen naar het ziekenhuis. Ik wist niet hoe ik moest reageren. Ik had een heel raar gevoel. Als het zou mislukken, zou ik niet meer leven. Ik was bang en moest veel huilen. Ik wist dat als het niet zou lukken, dit dan mijn laatste momenten waren.

Ivonne Naberman

Pas toen ik ritmestoornissen kreeg, ging ik me realiseren dat het leven een keertje stopt. In mijn geval is het ook niet duidelijk hoe het verder gaat met mensen met een soortgelijke afwijking en behandeling. Er is weinig over bekend.
Ik ben wel met dingen voor de toekomst bezig die ik niet met iedereen deel, zoals hoe ik mijn begrafenis zou willen. Dat vind ik wel belangrijk. Maar dat houd ik voor mijzelf. Dat gaat toch ooit een keer gebeuren.

Viola Hogenboom

Ik stelde me wel allemaal vragen, maar ik had er geen antwoord op. Wat gebeurt er als je doodgaat, denken ze dan nog wel aan je, ben ik er niet meer, dat soort vragen. Het is gewoon raar als je ineens weg bent. Ik dacht niet echt aan Sven of mijzelf.

Adrie Stuij, moeder van Cees

We leven van dag tot dag. We weten dat het zo afgelopen kan zijn, gezien zijn ernstige afwijking. Dat heeft het ziekenhuis ook gezegd. Ze weten ook niet hoe het zich ontwikkelt. Cees is de oudste die zo’n operatie heeft doorstaan en wij weten niet hoelang wij nog van hem mogen en kunnen genieten. We praten er regelmatig over.

Cees Stuij

Ik zie het wel. Gewoon doorgaan.

Saqab Ashraf

Sommige momenten kun je denken dat alles misgaat en dat je alles kwijtraakt. Dan denk je: 'Waarom ga ik nu niet dood.' Dat soort momenten had ik soms.

Anna Schermann

Ik ben sowieso met doodgaan bezig, dat vind ik interessant. Maar het is niet zo dat ik denk o jee, straks word ik maar zestig. Maar daar zou ik ook geen problemen mee hebben. Ik leef nu mijn leven. Ik laat geen dingen vanwege mijn hart. Het heeft nu weinig invloed op mijn leven.

Monique Peters, moeder van Denise

Ik heb geen zware gesprekken met Denise gehad. De dood was voor mij iets onbespreekbaars totdat ik een gesprek had met de arts en ermee werd geconfronteerd. Toen stortte mijn wereld wel even in. Ik was er helemaal niet mee bezig.
Ik wilde dat ook niet bij Denise neerleggen, en ze wist het ook wel. We hebben het er eigenlijk nooit over. Omdat het zo goed gaat. Volgens mij is ze er pas mee bezig als er over gesproken wordt. Dat is geen struisvogelpolitiek, het gaat allemaal goed en lekker.

Michelle Geelen

Ik was heel erg ziek maar wist niet hoe erg het met me was. Dat hoorde ik pas de avond voor de operatie. Ik schrok heel erg en had het liever niet geweten. Ik had bijna geen moed meer.

Hélène Brok, moeder van Jesper

Ik maak me wel zorgen. We zien hem wel volwassen worden, maar oud worden is wat anders.

Sandra en Freek Hogenboom, ouders van Sven

Vóór zijn laatste operatie sprak Sven geregeld over de dood. Nu is hij gewoon heel blij. Tegen zijn ambulante begeleider van school had hij laatst gezegd dat hij 50% kans had gehad om dood te gaan bij zijn grote operatie, maar dat hij gelukkig bij de andere helft had gehoord en was blijven leven!