Met een ruisje in de rollercoaster

Maar soms stort een ruisje de ouders, volledig onverwacht, in een rollercoaster aan gebeurtenissen, waar ze pas na een paar weken weer uit kunnen stappen. Angst om hun kind te verliezen is vaak de eerste reactie. Hun leven heeft ineens een andere wending genomen en alles is onzeker geworden. Voor veel ouders is hulpvragen, bijvoorbeeld aan een maatschappelijk werker, niet iets vanzelfsprekends. Terwijl een beetje steun net het verschil kan maken in die hectische periode.

Wim Helbing

Sommige kinderen komen niet bij de kindercardioloog, bijvoorbeeld de kinderen met een onschuldige hartruis. Die worden vaak eerder gezien door de kinderarts, die ouders en kind dan geruststelt.

Ingrid Frohn-Mulder

Op het CB kunnen ze een ruisje horen bij een kind dat het heel goed doet. De kans dat het dan een AHA is, is heel klein. Maar het kan ook een kind zijn dat daarbij niet goed drinkt, kortademig is of blauw van kleur is. De kans op een AHA is dan natuurlijk veel groter. Die worden trouwens meestal wel meteen doorgestuurd.

Martijn van Tuin

Op het moment dat ouders horen dat hun kind een hartdefect heeft, hebben ze het gevoel dat hun wereld vergaat. Hun eerste reactie is vaak: ‘Ik ga mijn kind verliezen.’ Dat is een soort oerangst van ouders. Na de eerste schok raken ze in een soort emotionele verwarring. Het leven heeft ineens een definitief andere wending genomen.
Wat de mensen verbindt is dat ze niet meer de regie over hun eigen leven hebben. Ze moeten hun kind, het liefste wat ze hebben, overdragen aan vreemden. Het is een soort van rouwproces, namelijk over het verlies van een gezond kind. Rouw is in essentie het je realiseren dat je afscheid neemt van iets dat nooit meer zo zal zijn. Dat zorgt voor ontreddering, en daar moeten mensen langzaam mee leren leven. Ze moeten een nieuw leven opbouwen.
Het zou prettig zijn als je problemen eerder kunt ondervangen. Nu wordt mijn hulp vaak pas ingeroepen als er al wat aan de hand is. Ik maak te vaak mee dat mensen bij me komen en zeggen: ‘Had ik dat maar eerder geweten’. Mensen denken vaak te laat aan maatschappelijk werk, het heeft te kampen met een negatieve bijklank.

Annette Nieuwkoop, moeder van Deborah

Ik dacht dat we haar kwijt zouden raken. We wisten niet wat er aan de hand was. In het Sophia vertelden ze ook alleen wat ze wisten. Zodat we ons niet meer zorgen zouden maken dan nodig was. Op dat moment vind je het als ouder niet fijn, omdat je alles wilt weten, maar achteraf wel.

Hélène Brok, moeder van Jesper

Ik had achteraf gezien meer hulp moeten zoeken. Je hele gezin is ontregeld. Mijn ouders waren toen nog relatief jong. Ze werkten nog, maar mijn moeder ving mijn dochter op en hielp ook bij het huishouden. Jesper spuugde de hele dag alles onder! Ik kreeg wel een beetje hulp in de huishouding, maar dat was niet genoeg. Het was allemaal te veel. Je moet voldoende huishoudelijke hulp hebben.

Jan Strengers

De meeste ouders verkeren na de geboorte in een soort roze wolk, en dan moet jij ze vertellen dat hun kind voor de rest van zijn of haar leven een vreselijke hartafwijking heeft waar het misschien aan kan sterven. De impact is gigantisch. Het is voor ouders niet te volgen dat hun kind, dat er aan de buitenkant helemaal normaal uitziet, een levensbedreigende ziekte heeft.

Theo van Schaik, vader van Joëlle

Bij de geboorte leek er niets aan de hand, ze had een heel positieve APGAR-score. Pas na een maand, bij de eerste controle op het consultatiebureau, werd een ruisje geconstateerd. Het was heel onwerkelijk. Ook omdat niet duidelijk was, wat het nou precies was. Je blijft met een heleboel vragen zitten en daar word je nog bezorgder om.

Jan en Irma Westerlaken, ouders van Sam

Wij hadden niet door dat het zo ernstig was. Ook maatschappelijk werk werd er bijgehaald. Ze belden het werk om te zeggen dat mijn man niet kon komen. We hadden niet goed door laten schemeren hoe ernstig het was naar de werkgever toe. Zelf leef je in een bepaalde roes.

Jaap van Meggelen, vader van Sebastiaan

Sebastiaan deed alles juist heel goed. Achteraf gezien een te keurig kind. Hij huilde weinig en leek ogenschijnlijk een gezonde baby. Je wereld stort wel even in. Mijn ouders waren ook helemaal van de kaart. Mijn vader ging meteen een kaarsje opsteken in de kerk. We hebben ‘s avonds de pastoor gebeld en de volgende dag werd hij gedoopt. Daarna is het circus gaan draaien. We werden geleefd in die tijd. Het was ons eerste kind.

Imelda van Meggelen, moeder van Sebastiaan

De CB arts constateerde een ruisje en we werden doorgestuurd naar het Sophia. Het was heel onwerkelijk allemaal. Wij hadden het gevoel dat wij daar helemaal niet hoorden. We spiekten zelfs in het dossier om te kijken of ze wel het goede kindje hadden. In het begin waren we echt in shock. Het drong niet echt door.

Cor en Jenny de Jong, ouders van Romy

Romy werd geboren als een gezonde baby. Maar al snel bleek dat ze slecht dronk en ook erg wit zag. De arts van het consultatiebureau stuurde ons naar de huisarts omdat hij haar hart(je) hoorde overslaan. Deze gaf in eerste instantie aan dat het misschien een gaatje tussen de hartkamers was. Dat kwam wel vaker voor en zou vanzelf dichtgroeien. Omdat het maar niet beter ging met onze dochter werden we doorgestuurd naar de kinderarts in het ziekenhuis in Dordrecht. Deze zag meteen dat het niet goed zat met haar hart. Romy was toen zes weken. Ze werd direct opgenomen (in Rotterdam) en verbleef daar ongeveer zeven weken.

Robert Jan en Marijke Dubbeldam, ouders van Kirsten

Mijn vrouw merkte op dat Kirsten niet goed dronk. Ze was veel te rustig, sliep veel en die blauwigheid. Mijn vriend (cardioloog) zei toen dat we ons maar voor moesten bereiden op het ergste, een tetralogie van Fallot. Die zaterdagochtend is ze geopereerd en tien dagen later was ze weer thuis. Het was een explosie van gebeurtenissen waar geen periode van onderzoeken aan voorafging waarin je je zorgen maakt. Daarna werd het een mooie, roze, gezonde baby en ze groeide goed. Ze was toen een half jaar.