Cyberpoli
Hemofilie
Cyberpoli
Hemofilie
Interviews
Ik ben meer een lezer dan een voetballer

Ik ben meer een lezer dan een voetballer

Casper (12) heeft een milde vorm van hemofilie A.

Hoe lang weet je dat al?

Sinds mijn vierde jaar. Ik had chronische oorontsteking en mijn neusamandelen werden geknipt. Ik ging naar huis en moest veel ijs eten tegen de nabloedingen. Maar het nabloeden werd steeds heviger. Toen we naar het ziekenhuis gingen zeiden ze dat dat kon gebeuren. Toen zijn we weer naar huis gegaan.

Wat weet je er nog van?

Alleen nog dat ik 's nachts in de auto zat op weg naar het ziekenhuis. Bloedend, dat was twee dagen later. Toen gingen we weer naar het ziekenhuis. Ik weet ook nog dat ik echt aan een infuus vastzat. Dat was heel lastig.

Wanneer begreep je dat je iets had wat andere kinderen niet hadden?

Een paar jaar later, bij een spierbloeding bij sportdag denk ik.

Weet je wat hemofilie is?

Een bloedingsziekte waarbij je voorzichtiger moet zijn. Als je het in een plaatje zou afbeelden, zie je een rijtje dominosteentjes waarvan de laatste het korstje vormt. Er zijn twee dominostenen weg, waardoor de rij niet doorvalt maar stopt. Het bloed stolt maar gedeeltelijk.

Heb jij last van je ziekte?

Niet echt.

Doe je veel aan sport?

Ik doe veel aan denksporten en aan tennis.

Ben je een actief of een rustig type?

Ik vermijd dingen niet, maar ben wel voorzichtig en ik ben meer een lezer dan iemand die altijd voetbalt. Ik zal met sport niet snel een ongelukje krijgen.

Zijn er dingen waarvoor je bang bent?

Ik doe geen kunstjes op duikelrekken. Sommige dingen durf ik ook echt niet. Vlakbij is een speeltoestel met een balk waar kinderen overheen kunnen glijden. Die hangt heel hoog boven de grond. Dat doe ik echt niet. Omdat ik dan bang ben dat ik val.

Heb je een spreekbeurt over hemofilie gehouden?

Ik heb er een werkstuk over gemaakt en in groep 8 wil ik een spreekbeurt houden, vlak voor het schoolkamp. Dat is een slimme zet denk ik, dan weten ze dat ze een beetje rustig met me moeten doen.

Waarom wil je de kinderen die boodschap geven?

Ik heb kinderen in mijn klas die best druk zijn. Mijn klas is volgens sommigen een van de drukste van de school. Er zijn engeltjes en duiveltjes. Ik vind zelf dat ik geen duiveltje ben. Ik ben bang dat ze te ruw met me om gaan. Niet iedereen weet het. Kinderen kunnen daarover vervelend doen, maar ik word er niet mee gepest.

Wie weet het wel?

De meeste kinderen uit mijn klas, de meester en de juf, en de gymleraar weet het ook. Verder vrienden en familieleden en het ziekenhuis natuurlijk.

Vind je dat je iets heel bijzonders hebt?

Eigenlijk niet. Je kunt er normaal mee leven. Dat is heel makkelijk te doen. Gewoon doen wat je altijd doet.

Vind je dat je ouders overbezorgd zijn of gewoon bezorgd?

Ik vind dat ze bezorgd zijn. Overbezorgd zeker niet. Ik mag veel doen. Verder doen mijn ouders ook hun dagelijkse dingen. Ze hoeven er niets voor te laten.

Denk je dat je hemofilie later een rol gaat spelen?

Ik denk hetzelfde als nu. Ik lig er niet wakker van.

Zou je met andere kinderen met hemofilie om willen gaan?

Ontmoeten lijkt me leuk, maar ik heb prima vrienden. Ik heb er nu niet echt behoefte aan.

Ga je naar het hemofiliekamp?

Nee, voor mij is het schoolkamp genoeg.

Wat vind je het moeilijkst aan hemofilie?

Dat weet ik niet. Blauwe plekken heb ik regelmatig. Die zitten overal.

Krijg je daar wel eens vragen over?

Alleen als ze echt paars en groot worden, dan vraagt mijn moeder er wel naar. Op het schoolplein loop ik ook wel eens een blauwe plek op.

Draag je een kettinkje?

Ja, maar ik vind het erg vervelend. In het begin is het koud en die ketting voel je zitten en het zit niet lekker. Ik heb er niet zo'n probleem mee als iemand ernaar vraagt. Ik vind het eigenlijk alleen nodig om 'm te dragen als er iets gevaarlijks is. Liever zou ik 'm alleen op zak hebben en 'm laten zien als 't nodig is, maar als er iets gebeurt en je het niet kúnt vertellen, werkt dat natuurlijk niet.
Houd als ouder een beetje de regie Ik heb meer last van mijn hersenbloeding
Volgend onderwerp