bramfam

Interview: Als hij valt denk ik direct aan een hersenbloeding

Femke (35) en Bart (37) zijn de ouders van Bram (1) met ernstige hemofilie A.

Wanneer kregen jullie in de gaten dat er iets was met Bram?

Toen Bram ruim vier maanden oud was kreeg hij de waterpokken. Na een aantal dagen van veel huilen, trilde hij steeds aan de rechterkant van zijn lichaam. Op de huisartsenpost dacht de arts aan hersenvliesontsteking en stuurde ons door naar het ziekenhuis. Hij werd opgenomen en kreeg tot twee keer toe een grote aanval, waarbij hij erg trilde en aan een kant verlamd was. Er werden een eeg, een CT-scan en een MRI gemaakt, het bloed werd onderzocht en nog dezelfde dag werd geconstateerd dat hij hemofilie A had. Toen begrepen we ook de tekenen die we eerder hadden gezien. Hij sliep een keer bij Barts ouders en toen zij hem uit zijn bedje haalden had hij een heel klein wondje in zijn oor. Zij dachten dat hij aan zijn oor gekrabd had, maar er lag een flinke plas bloed in bed. Een andere keer had hij ineens een grote blauwe plek op zijn rug. Wij dachten dat het van de kinderstoel was, of dat hij verkeerd gezeten had of zo. Het was zo groot als zijn hele onderrug!

Wat zagen ze op de CT-scan?

Dat hij een bloeding in zijn hersenen had, een subduraal hematoom. Op twee plekken, in het midden en aan de zijkant. Zonder dat hij gevallen was.

Wat wisten jullie van deze aandoening af?

We wisten wel dat er mensen zijn die hemofilie hebben, maar niet wat het precies inhield. Het komt ook zo weinig voor dat je het eigenlijk niet weet. Zo veel varianten ook. In die zin was het nieuw.

Zijn jullie op internet gaan zoeken?

Ja, daar vonden we wat het inhield, welke soorten er zijn, wat je dan mist enzovoort.

Beseften jullie dat het een heel ernstige aandoening was?

Nee, pas na alle onderzoeken en de informatie die we van de artsen kregen, begrepen we dat het niet over zou gaan.

Wat vonden jullie het ergste?

Voor hem is het allerergste dat hij met deze aandoening moet leven. Hij zal altijd op moeten letten, sommige dingen niet kunnen doen en altijd op tijd zijn medicijnen moeten krijgen. Hij krijgt nu ook een helmpje en kniebeschermers om hem extra te beschermen. Ook moet hij altijd zijn SOS-bandje omdoen, zodat in geval van nood duidelijk is dat hij hemofilie heeft.

Wanneer was duidelijk welk type hemofilie hij heeft?

Dat wisten ze meteen. Hij heeft ernstige hemofilie A. Hij heeft minder dan 1% Factor VIII (8).

Welke behandeling kreeg hij?

Hij is meteen aan het infuus gegaan en kreeg tien dagen lang constant Factor VIII (8) toegediend. Daarna kon het afgebouwd worden en mochten we naar huis. Daar kregen we begeleiding van de kinderthuiszorg. We moesten drie keer per week de stollingsfactor toedienen.

Hoe ging dat?

Er waren wel wat problemen. De centrale veneuze katheter (centrale lijn) waarmee we de stollingsfactor moesten toedienen ging na een paar weken kapot. Toen werd besloten dat hij een port-a-cath (een injectiekamer onder de huid) kreeg, door dat besluit kwam er veel meer rust. Er was inmiddels een remmer ontstaan, maar dat merkten we niet meteen. Dat bleek later uit de bloedonderzoeken.

Waarom gaven ze niet direct een port-a-cath?

Die moest met een operatie ingebracht worden, en dat kan de kans op het ontstaan van een remmer vergroten. Maar toen de centrale lijn sneuvelde, kon het niet anders. En omdat hij toch al een remmer had ontwikkeld, werd de port-a-cath geplaatst. Hij moest toen vijf dagen in het Sophia kinderziekenhuis blijven, terwijl het in feite een kleine ingreep is. Vanwege zijn hemofilie moest hij extra behandeld worden en langer blijven.

Welke medicatie kreeg hij in die periode?

Bij een bloeding kreeg hij NovoSeven®, een bijzonder sterk stollingsmiddel dat ook werkt als je een remmer hebt. Dat kreeg hij ook voor en na de operatie (het plaatsen van de port-a-cath). In die tijd kreeg hij drie keer per week FEIBA en vijf keer per week Advate®. Maar de port-a-cath moest er op een gegeven moment uit.

Waarom was dat?

Er was een stolsel bij de port-a-cath ontstaan, waardoor die er echt uit moest. Hij werd behandeld voor dat stolsel en na die behandeling bleek de remmer opeens verdwenen te zijn. Vanaf dat moment konden we stoppen met FEIBA en kreeg hij weer gewoon Factor VIII (8) toegediend. Toen het stolsel verdwenen was werd de port-a-cath weer teruggeplaatst, maar raakte helaas geïnfecteerd met een schimmel en moest er vervolgens weer uit. Nu heeft hij weer een infuuslijn tot nader order.

Wie helpt jullie nu?

De kinderthuiszorg komt dagelijks kijken of het infuus goed zit, maar voorlopig gaan we drie keer in de week naar het lokale ziekenhuis waar de stolling wordt toegediend. Het is de bedoeling dat we dat uiteindelijk weer zelf gaan doen. Femke kan dat al helemaal zelf en Bart is het aan 't leren. Je hebt daar voorlopig altijd hulp bij nodig, want Bram blijft nog niet stilliggen, dus iemand moet hem even vasthouden en afleiden terwijl hij geprikt wordt.

Het is niet iets wat je zo maar even doet?

Nee, dat klopt. Je moet steriel leren werken, zelf de medicijnen optrekken en alles heel precies doen. Feitelijk is het niet moeilijk, het lastigste is dat je je kind zelf moet aanprikken. Dat is heel eng.

Hoe doet hij het op dit moment?

Het gaat nu weer heel goed met Bram.

Hij is al een tijd naar het kinderdagverblijf gegaan. Hoe hebben jullie dat aangepakt?

Eerst hebben we overlegd of ze het wel zagen zitten. Toen ze er meer over wilden weten, hebben we de kinderthuiszorg meegenomen om uitleg te geven. Ze wilden het wel proberen en toen hebben we een lijst gemaakt met wat hij heeft, waar je op moet letten, waarom hij dit of dat heeft. Dat hebben we opgehangen bij de commodes daar, zodat iedereen het kan lezen. Als er iets ernstigs is, kunnen ze meteen de kinderthuiszorg bellen en die komen dan ook. Wij werken allebei thuis als hij daar is, dus als er iets is, zijn we meteen bij hem.

Wat doen ze als hij een blauwe buil op z'n hoofd heeft?

Dan maken de leidsters er een foto of filmpje van en die sturen ze per app naar ons. Dan bellen we over wat er is gebeurd. Want dat is het allerbelangrijkste om te weten, waar is hij vanaf gevallen, van 10 cm hoog of een meter? Waar is hij op gevallen? Tapijt of een tegel en dat soort dingen. Dan nemen wij contact op met het ziekenhuis waar ze dezelfde vragen stellen. Op basis van dat verhaal zegt zijn specialist wat we moeten doen.
We hebben een keer meegemaakt dat hij echt een bloeding had. De leidsters stuurden een filmpje en vertelden ons wat er was gebeurd. Ik heb gelijk de dokter gebeld met het filmpje en het verhaal. Ondertussen is kinderthuiszorg ingeschakeld. Toen ik hem had opgehaald belde de kinderhematoloog terug met het behandelplan. De kinderthuiszorg was er binnen een halfuur en alles was geregeld.

Is er genetisch onderzoek gedaan of het voorkomt in de familie?

Ja, bij Femke en bij haar moeder, maar daar is niets uit gekomen. Ze kunnen niet vinden of we het hebben in de familie. Bij de zussen van Femkes moeder gaan ze Factor VIII (8) bepalen. Als die heel laag is, dan kunnen we misschien het verhaal rond maken. Misschien zijn zij wel dragers. Voor Bram maakt het niet meer uit. Ze denken nu dat het bij Bram spontaan is ontstaan.

Jullie zijn nu meer dan een jaar verder, het gaat goed. Hoe kijk je naar de toekomst nu?

Positief. We denken dat hij met de juiste zorg, voorlichting en begeleiding bijna alles kan doen.

Hoever ben je zelf in de verwerking?

We kunnen er nu wel goed mee omgaan, maar verwerkt hebben we het nog niet. Dat duurt ook nog wel even. We worden er nog steeds heel emotioneel van.

Hoe gaat de omgeving ermee om?

Die gaat er makkelijker mee om. Dat merk ik aan dat ze vragen waarom we nog thuiszorg hebben en waarom we het niet zelf doen. Het is niet zo simpel, wij moeten zorgen dat hij steeds zijn medicijnen krijgt. Het is er gewoon altijd. Het is een hele hoop werk om ervoor te zorgen dat het goed gaat. Dat ziet de omgeving niet.

De praktische kant van de zaak, heb je daar nu meer grip op?

Ik snap het goed en het gaat goed, dat is heel fijn. Maar je moet echt de tijd nemen om ermee om te gaan. Dat is wel een advies dat ik wil geven. Geef elkaar de ruimte om het te verwerken. Iedereen is anders en heeft zijn of haar eigen tijd nodig en die ruimte moet je elkaar gunnen.

Wat is jullie gevoel nu, terugkijkend?

Het hoort er gewoon bij. Hij heeft de pech dat hij het heeft, maar we doen het met ons hele gezin. We lossen het met z'n vieren op. We gaan ook altijd met z'n allen naar het ziekenhuis. We betrekken onze oudste zoon Faas bij alles. Hij is gezond. Faas heeft zijn eigen doktersspullen en helpt altijd als Bram zijn medicijnen krijgt. Faas zoekt vaak een knuffel voor Bram of hij geeft hem wat te spelen. Faas mag aan het eind vaak een pleister plakken. Dat vindt hij cool. De dokter laat Faas ook altijd helpen als zij Bram onderzoekt.

Denk je eraan om lid te worden van de patiëntenvereniging?

Ja, maar het is er nog niet van gekomen. Dat lijkt me wel fijn.

Wat doe als je vragen hebt?

We gaan altijd naar onze eigen specialist en we hebben altijd contact met de specialistisch verpleegkundigen. Zij zijn onze steun en toeverlaat. We adviseren dan ook om altijd met hen contact op te nemen, hoe knullig de vraag ook lijkt, ze weten altijd wat je moet doen, wat het beste is voor je kind. Bij twijfel altijd bellen.

Ben je heel voorzichtig met hem?

Nee, maar soms als hij op z'n knieën op een stoeltje zit of zo denk ik wel … o jee. Maar ik laat hem gewoon spelen. Maar van de week zat hij op dat stoeltje en ik zit er de hele tijd achter om hem op te vangen. Ik kijk een keer een andere kant op, en hij ligt met z'n bol op de grond. Tja, dat soort dingen gebeurt nou eenmaal.

Met welke angst leef je nog meer? Wat is soms moeilijk?

Bram heeft ook gewoon griep, koorts, krijgt tandjes of heeft een rotdag. Als hij heel veel huilt zijn we gelijk bang dat hij weer een hersenbloeding heeft. We hebben al twee keer om drie uur 's nachts bij de huisartsenpost gestaan. Dan bleek hij koorts met een griepje te hebben. We dachten meteen dat hij dan een hersenbloeding had. Nu laten we het niet meer zover komen. Bij twijfel bellen we gelijk de huisarts en laten we hem even nakijken. We gaan niet meer een nacht of weekend in met twijfel. Dat heb ik de huisarts ook gezegd. 's Nachts lijkt alles namelijk erger. Je bent alleen wakker, iedereen slaapt en je kunt niks doen. We moeten weten dat Bram niet huilt omdat er is iets is met zijn hersenen. En dat we hem alleen veel moeten knuffelen!

Interviews