mirandadave

Interview: We laten ons niet beperken

Miranda (39) is de moeder van Dave (4) die ernstige hemofilie heeft.

Je bent draagster, hoe ben je daarachter gekomen?

Omdat het in mijn familie voorkomt. Mijn neef heeft hemofilie A. Dus voordat ik zwanger wilde worden, heb ik een genetisch onderzoek laten doen. Daaruit kwam dat ik draagster ben. Mijn stollingspercentage was toen 47%.

Is er nog verder onderzoek in de familie gedaan?

Ja, omdat we wisten dat ik draagster was. Na de bevalling van mijn eerste dochter vond een hematoloog dat ook andere familieleden zich moesten laten onderzoeken. In ieder geval mijn moeder en zus. Mijn vader is enig kind.

Heb je onderzoek laten doen tijdens die eerste zwangerschap?

Ik heb geen vruchtwaterpunctie laten doen want ik kreeg in de twintigste week een uitgebreide echo en wist dus dat ik een meisje kreeg. Ze vroegen of we het geslacht wilden weten. Dat wilden we natuurlijk.

En bij Dave?

Toen we wisten dat het een jongen was wilden ze heel graag een vruchtwaterpunctie doen om te weten hij wel of geen hemofilie heeft. Want dat heeft ook consequenties voor de bevalling. Dat was in de 34e week. Het onderzoek duurt namelijk een paar weken.

Wat gebeurde er na die punctie?

Na drie dagen werd ik niet lekker, ik kreeg harde buiken en had een onprettig gevoel. We gingen naar het ziekenhuis en binnen acht minuten lag ik op de operatietafel. Ik had een totale placentaloslating, solutio placentae.

Was er een verband met de punctie?

De gynaecoloog vond het moeilijk om te zeggen of dat een trigger was. Ik had daarvoor ook wel wat klachten. Maar ze hebben ons wel heel duidelijk verteld, stel je wilt weer zwanger worden, dan is er een grote kans dat het weer gaat gebeuren.

Hoe kwam je zoon op de wereld?

Hij werd direct door een groot team onder handen genomen, hij had weinig reflexen. Het was kielekiele, maar het werd wel vrij vlot duidelijk dat hij het ging halen. Na een paar dagen waren ze toch bang voor een hersenbeschadiging, hij ontwikkelde wat vage trekkingen en hij ging aan de monitor en kreeg een eeg om zijn hersenactiviteit te registeren. Het leek allemaal goed. Daarna moesten we de ontwikkeling afwachten, maar die is helemaal super.

Maakte je je zorgen?

Ja natuurlijk.

Waar ging je zorg naar uit? De hemofilie of de hersenproblematiek?

Naar de hersenen. Je probeert je op de hemofilie voor te bereiden, maar op dat moment denk je alleen maar aan zijn hersenen en wat de consequenties zouden kunnen zijn. Dat was heel heftig.

Wist je dat hij een ernstige vorm van hemofilie heeft?

Jawel, want dat zat in de DNA-lijn. Mijn neef heeft ook de ernstige vorm en dat wordt erfelijk overgebracht.

Hoe deed hij het 't eerste jaar?

Zijn eerste jaar was eigenlijk een heel relaxed jaar. Hij ontwikkelde zich heel goed en ging ook naar de crèche. Dat ging allemaal goed, net zoals bij mijn dochter. Natuurlijk heb je wel in je achterhoofd wanneer je er iets van gaat zien. Je bent voorzichtig met kruipen, stoelpoten en noem maar op. Op zijn eerste verjaardag merkten we dat hij wat anders kroop. Hij bewoog zijn armpje niet zo goed. Met het huis vol bezoek het kind toch uitgekleed, had hij een dikke elleboog. We belden met het ziekenhuis en zijn direct in de auto gestapt. Toen kreeg hij stolling toegediend. En het bleef natuurlijk niet bij één bloeding. Na zijn eerste levensjaar kreeg hij regelmatig bloedingen, spontaan of na een trauma. We moesten wachten tot na de eerste vijftig bloedingen om een remmer zo min mogelijk te activeren. Wij waren regelmatig in het ziekenhuis. Dat heeft toch wel heel veel impact gehad.

Hoe was dat voor jou?

Ik had ook een dochtertje van drie en Dave was een. Als er wat was, moest zij mee naar het ziekenhuis. Dave was moeilijk te prikken en met een kind van drie erbij is het alle hens aan dek. Later kon mijn dochtertje naar mijn moeder en ging ik alleen met Dave naar het ziekenhuis. Dan kwam ik vol emotie terug en kreeg dan het onbegrip van mijn dochter omdat ze niet snapte waar ik steeds heen ging. Dat was een pittig jaartje.

Dave was moeilijk te prikken?

Het hele behandelteam had er veel moeite mee. Ook omdat hij heel vaak in de avond, nacht of in het weekend een bloeding kreeg. Wij hadden snel door dat ze Dave inmiddels kenden. Eerst prikte een verpleegkundige twee keer, dan een arts en daarna eventueel nog een anesthesist. Dus daar waren we allemaal niet blij mee.

Hoe onderging Dave dat zelf?

Hij wist het al wanneer we in de auto zaten op weg naar het ziekenhuis, hij werd steeds stiller. Als hij de parkeergarage zag, was het al brullen. Hij hoefde maar een groene of witte jas te zien en het was drama.

Moest hij worden vastgepakt?

Ja, we moesten bovenop hem liggen en hem in de houdgreep nemen. En prikken waar ze op dat moment maar konden prikken.

Hoe onderga je dat dan als moeder?

Het moet! Ik was er altijd bij. Ik mocht af en toe wel even weg, want al dat gehuil en gekrijs is voor een moeder verschrikkelijk.

Heeft hij prikangst ontwikkeld?

Ja, maar toen hij twee was kreeg hij een port-a-cath en zijn we direct op een profylaxeschema van drie keer per week gezet. We hebben thuiszorg gekregen voor het aanprikken van de port-a-cath. Daar moet je ook een examen voor afleggen. We probeerden verschillende poses, liggend op de bank, op een stoel, maar dat ging niet gemakkelijk. Er was altijd protest. Als hij de naald ziet, gaat hij in verweer, nog steeds.

Wordt het wel minder of is dat nog niet te zeggen?

Zo heftig als twee jaar terug is het niet meer, dat wordt wel beter. Maar hij wil nog steeds niet. Af en toe moet je hem weer in de houdgreep nemen en ik ben degene die hem moet prikken. Dat doe ik al anderhalf jaar. De thuiszorg komt nu niet meer hier. Mijn vriend moet hem goed vasthouden.

Hoe actief is Dave?

Heel actief. Het is een fysiek ondernemende jongen.

Doet hij aan beweging?

Vanaf zijn derde doet hij mee met kleutergym, om zijn spieren te ontwikkelen. We hadden het idee dat hij soms wat klungelig was. Op gym heeft hij geleerd om beter te klauteren. Je merkte dat hij er in ging groeien. Hij is nu een van de snelste jongetjes. Hij probeert wel het fysieke van anderen te ontwijken.

Waarom doet hij dat?

Ik denk om zichzelf te beschermen. Het duwen en trekken van vriendjes of schoolgenootjes om te ontdekken wie het sterkste is vindt hij niet prettig. Dat ontwijkt hij op snelheid. Dat vind ik wel mooi om te zien. Ik weet niet of dat bewust is.

Maak je je zorgen om de toekomst?

Je weet wel dat elke fase anders is. Als ik denk aan het puberen, alcoholgebruik en drugs, vind ik dat lastig. Hij heeft net een fase gehad dat hij niks zei. Dan vertelde hij niet dat hij een bloeding had of pijn. Ik hoop wel dat hij ons erbij blijft halen als hij wat heeft. We zijn met het behandelend team inclusief een kinderpsycholoog bezig te bedenken hoe we Dave daar op een speelse manier bij betrekken, hoe we hiermee om moeten gaan en wat verstandig is om te doen. Maar hij is vier jaar! We willen dat hij zo min mogelijk schade gaat ontwikkelen, dat is ons doel.

Waar heeft hij vooral spontane bloedingen?

In zijn knieën, heupen, dikketeengewrichten, maar ook in de spieren, zijn dijbeen- en bilspier.

Hebben jullie contact met andere ouders?

Niet dat we bij elkaar op de koffie komen. Wel via Facebook, dat je even wat contact hebt. We gaan wel naar het jongegezinnenweekend van de hemofilievereniging. Altijd heerlijk om even dingen te ventileren en met elkaar te delen. Daar heb ik wel behoefte aan. Maar niet elke dag. Je hebt genoeg aan je eigen ding. Veel mensen herkennen het niet, zo vaak en heftig komt het niet vaak voor. We weten dat hier in de omgeving een jongetje woont dat op zeer jeugdige leeftijd een remmer heeft ontwikkeld. Je bent als ouder zo bezig met je eigen situatie dat er weinig tijd en ruimte is voor anderen

Begrijpen mensen hoe jij moet leven?

Nee, dat is heel moeilijk uit te leggen. De impact die wij ervaren in het dagelijks leven, dat je er altijd mee bezig bent. Waar je ook heengaat, altijd heb je alles bij je, altijd moet je de medicatie op orde brengen. Wat doe je als hij een bloeding heeft op vakantie, wanneer mag hij douchen en wanneer niet … dat ga je niet allemaal vertellen.

Hoe zit het met douchen?

Na het aanprikken duurt het zes uur voordat de port-o-cath tot rust komt en de insteekopening geheel dicht is. Er moet een korstje ontstaan. Je mag wel douchen, maar het liefst met een pleister erop. Dat doen we ook wel. Dat heeft wel impact als hij een bloeding heeft, omdat hij dan twee keer per dag zijn medicatie moet hebben. Dan kan hij een paar dagen niet douchen of zwemmen.

Hoeveel tijd kost het jullie om een profylaxe toe te dienen?

Twintig minuten ongeveer. Alles in totaal.

Hij gaat nu naar de kleuterschool. Moet je veel uitleggen?

Er is een directe lijn met school. Ik ben twee keer tijdens een lerarenvergadering langs geweest met Dave en heb uitgelegd wat het is. Ik heb boekjes meegenomen met uitleg en telefoonnummers uitgewisseld. Voor buitenactiviteiten heeft hij een speelhelm. Niet dat dat moet, maar voor onze eigen geruststelling. Hij is daar ook aan gewend. Toen hij ging wennen op de kleuterschool heb ik een A4 gemaakt met foto's van Dave met en zonder helm. Zodat ze weten wie hij is als er wat is.

Mag hij van jou fietsen?

Ja, en hij doet zelf een helm op. Dat is voor hem heel gewoon. En als hij buiten gaat spelen, doet hij ook zelf zijn helm op. Hoofdletsel, daar zijn we heel voorzichtig in. Een speelhelm geeft ons wat rust.

Vragen anderen wel eens naar zijn helm?

Ja, maar hij zal niet zeggen wat er met hem is. Hij begrijpt wel wat hij heeft, maar hij wil het niet weten. In die fase zit hij. Als je vraagt naar zijn port-a-cath, dan zegt hij dat dat zijn knopje is en dat hij daar medicijnen in krijgt omdat hij geen lijm in zijn bloed heeft.

Heb je een advies voor andere ouders?

Met hemofilie kun je heel goed leven. En ook leren leven. Alhoewel het een behoorlijke impact heeft. Je moet van goeden huize komen om ermee om te kunnen gaan. Probeer vooral om leuke dingen te ondernemen. Als hij een bloeding heeft, toch wat leuks gaan doen, even gaan fietsen of een ijsje eten. Als hij niet mag zwemmen terwijl het heel warm is, gaan we bootje varen. We zoeken wel activiteiten op waar hij zich prettig bij voelt. En laat jezelf ook niet belemmeren. Wij zijn zeilers en gaan ook gewoon op wintersport. Voor ons is dat een soort uitlaatklep, maar ook voor de kinderen. We laten ons niet beperken in wat we graag met elkaar doen. Maar dat moet je een beetje in je hebben.

Interviews