Ik mag alleen niet waterskiën
Ruben (10) heeft hemofilie A.
Wat voor soort hemofilie heb je?
Hemofilie A. Ik heb het heel erg.Waar heb je nu last van?
Mijn teen is een beetje dik. Dat begon eergisteravond.Wat heb je toen gedaan?
Niks, ik heb het ook niet aan mijn ouders verteld, want die lagen al in bed. In de middag heb ik het pas verteld.Wat heeft je moeder toen gedaan?
Toen heeft ze geprikt.Vind je het prikken vervelend?
Nee, vroeger wel, toen deed het nog zeer. Als ze met de spuit aankwamen, ging ik al huilen.Ben je wel eens boos dat je hemofilie hebt?
Ja, dan baal ik ervan en denk ik: waarom ik!Heb je ook vriendjes met hemofilie?
Ja, maar we hebben het er niet over. Ik vind het wel leuk dat ik ze heb. Ik herken dingen bij hen die ik ook heb.Wat voor sporten doe je?
Voetbal, en ik zwem ook heel graag in het kanaal.Zijn er nog andere sporten die je graag wilt doen?
Quad-crossen, dat doe ik achterop het veld. En skiën vind ik ook erg leuk.Neem je dan voorzorgsmaatregelen?
Ja, ik doe een helm op. Als ik naar school fiets draag ik geen helm. Ik draag ook een SOS-kettinkje als ik ergens naartoe ga.Weten de kinderen in de klas dat je hemofilie hebt?
Ja, mijn beste vrienden weten het en de anderen in de klas weten het ook.Als je geprikt moet worden en je zit op school, vragen ze er dan naar?
Nee.Vind je dat je ouders streng zijn voor jou?
Nee.Zijn ze overbezorgd?
Nee, helemaal niet. Ik mag bijna alles doen. Ik mag alleen niet waterskiën. Ik kan dan heel hard vallen want het gaat best hard.Wat vind je het vervelends aan hemofilie?
De bloedingen, spontaan of na een stoot. Maar dat houd ik voor mezelf of ik zeg het tegen mijn moeder.Wat zou je het liefste willen?
Dat de hemofilie weer overgaat.-
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.
-
Carolien van der Velden is verpleegkundig specialist hematologie in het Sophia Kinderziekenhuis/Erasmus MC en verbonden aan het Hemofiliebehandelcentrum. Zij houdt zich o.a. bezig met de behandeling van kinderen met hemofilie.
-
Sasja Andeweg is verpleegkundig consulent bij het Hemofilie Behandelcentrum van het ErasmusMC/ Sophia Kinderziekenhuis.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Rienk Tamminga werkte als kinderhematoloog in het UMC Groningen. Hij behandelde o.a. kinderen met hemofilie.
-
Tim (16) heeft hemofilie.
-
Ruben (10) heeft hemofilie A.
-
Pepijn (14) heeft hemofilie A.
-
Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.
-
Mike (12) heeft hemofilie B. Zijn broer Sander (7) heeft ook hemofilie B.
-
Miranda (39) is de moeder van Dave (4) die ernstige hemofilie heeft.
-
Erik-Jan (23) en Martijn (29) hebben allebei hemofilie A.
-
Marlène Beijlevelt is verpleegkundig consulent in het AMC. Haar aandachtsgebied is o.a. hemofilie.
-
Update! Professor Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog, licht nieuwe behandelingsmogelijkheden toe voor kinderen met hemofilie
-
Marjolein Peters, kinderarts/hematoloog, en Karin Fijn van Draat, kinderhematoloog, werken beiden in het AMC/Emma kinderziekenhuis. Zij leggen uit hoe remmers bij hemofilie werken.
-
Mariska de la Rambelje is medisch maatschappelijk werker en werkte in het Erasmus MC locatie Sophia kinderziekenhuis.
-
Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.
-
Margreet Jansen is verpleegkundig consulent kinderhemofilie in het UMC Groningen, Beatrix Kinderziekenhuis.
-
Karina Meijer is hematoloog voor volwassenen in het UMC Groningen. Ze begeleidt o.a. jongvolwassenen met hemofilie en de ziekte van Von Willebrand.
-
Jolanda (39) is de moeder van Jeffrey (16) met ernstige hemofilie A.
-
Jolanda (35) is de moeder van Renzo (12) met het syndroom van Down en ernstige hemofilie A. Zij doet nu vrijwilligerswerk in de buurt.
-
Jeffrey (16) heeft ernstige hemofilie A.
-
Janneke (34) is de moeder van Tjeerd (5) met ernstige hemofilie B.
-
Harry van de Wiel is hoogleraar gezondheidspsychologie in het UMCG.
-
Hanke (10) is de zus van Casper (12) met hemofilie. Zij zelf heeft een verlaagd stollingspercentage en is waarschijnlijk draagster.
-
Gonnie (49) is de moeder van Berend (18) met ernstige hemofilie B.
-
Femke (35) en Bart (37) zijn de ouders van Bram (1) met ernstige hemofilie A.
-
Eugène (45) en Mirella (45) zijn de ouders van Casper (12) en Hanke (10). Casper heeft een milde vorm van hemofilie A en Hanke heeft een verlaagd stollingspercentage. Mirella voert het woord en Eugène vult aan.
-
Els (41) en Alexander (45) zijn de ouders van Mike (12) en Sander (7), beiden met hemofilie.
-
Cindy (39) is de moeder van Ruben (10) met ernstige hemofilie A.
-
Catharina (24) is de moeder van Matthijs (6) en Pieter (1,5) met ernstige hemofilie A.
-
Casper (12) heeft een milde vorm van hemofilie A.
-
Berend (18) heeft ernstige hemofilie B.
-
Berend (11) heeft hemofilie B.
-
Bea (46) is de moeder van Pepijn (14) die milde hemofilie heeft.
-
Anneke Hegeman is kinderfysiotherapeut in het UMC Groningen locatie Beatrixkliniek. Ze volgt en behandelt kinderen en jongeren met hemofilie.
