Een kind met een ziekte, geen ziek kind

Jolanda (39) is de moeder van Jeffrey (16) met ernstige hemofilie A.

Wanneer werd duidelijk dat er iets aan de hand was?

Toen Jeffrey een halfjaar oud was. Hij had ineens een heel grote blauwe plek in zijn zij. We gingen naar de dokter, ondanks dat ik bang was dat ze zouden denken dat ik hem mishandelde. De dokter stuurde ons door naar het ziekenhuis voor onderzoek.

Was je eerder al iets opgevallen?

Toen hij een maand of drie was, had hij een blauw plekje op zijn stuitje. Gekke plek want er zit een luier overheen en zoveel doen ze nog niet. Maar dan denk je dat hij op een blokje heeft gelegen of zo. Achteraf was dat een van de eerste tekenen dat er iets mis was.

Wat voor onderzoeken werden er gedaan in het ziekenhuis?

Hij werd op drie verschillende dingen getest. Onder andere leukemie, dat schijnt ook nog wel eens blauwe plekken te geven. De andere weet ik eigenlijk niet meer, maar op een gegeven moment zagen ze dat zijn stolling verkeerd was. Zijn bloedingstijden waren veel te lang. We zijn toen doorverwezen naar het Sophia kinderziekenhuis en daar kwam uit dat hij hemofilie A heeft. De meest ernstige vorm, minder dan 1% Factor VIII (8).

Wat wist je zelf af van hemofilie?

Helemaal niets. Maar toen ik het hoorde ben ik diezelfde dag nog naar de bieb gereden en heb ik alle boeken gehaald die maar enigszins over stollingsafwijkingen gingen. Eén boek over hemofilie was er toen nog niet. Er zijn ook niet veel patiënten. Ik was toen nog niet heel bekend met internet. Zo hebben we ons een beetje ingelezen. Daarna zijn we ook door het ziekenhuis begeleid en wijzer gemaakt.

Waar kwam die hemofilie vandaan?

Van mij. Ik bleek draagster te zijn.

Is er toen ook verder onderzoek in de familie gedaan?

Er werd ons gevraagd of we onderzoek naar het dragerschap wilden doen. Of het een spontane mutatie was of dat het eerder in de familie fout was gegaan. Dat wilden we heel graag, ook met het oog op volgende kinderen. Ik ben onderzocht en ook mijn ouders. Het bleek een spontane mutatie te zijn, mijn ouders hadden het niet.

Hoe ging het in de eerst tijd na de diagnose?

We kwamen af en toe op controle, maar toen hij een jaar was begon hij heel vaak bloedingen te krijgen. Doordat hij viel of gewoon spontaan. Daarom zijn we al heel jong met profylaxe begonnen. Eigenlijk was het beleid om rond de basisschooltijd te beginnen, maar bij hem zijn we een jaar of twee eerder begonnen.

Weet je waarom ze dat zo lang mogelijk willen uitstellen?

Hoe jonger ze zijn, hoe gevoeliger ze zijn voor het ontwikkelen van remmers.

Toen hij nog geen profylaxe kreeg, wat moest je doen als hij viel?

Als wij zelf het idee hadden dat het een bloeding was of zou kunnen worden, moesten we naar het Sophia. Helaas gebeurde het meestal in het weekend. Dan moesten we naar de Eerste Hulp.

Hebben jullie geleerd om zelf profylaxe te geven?

Ja, toen Jeffrey drie was hebben mijn man en ik ons prikdiploma gehaald en mochten we hem thuis gaan behandelen. Dat was een bevrijding, niet meer twee keer per week naar Rotterdam in de spits 's morgens vroeg. Dat deed ik altijd.

Hoe waren de eerste twee jaar?

Zwaar en intensief. Toen we thuis gingen behandelen ben ik een halfjaar tot een jaar behoorlijk depressief geweest. Het was niet dat ik ergens over in zat, maar meer dat ik de laatste drie jaar moest verwerken en alles een plekje moest geven. In het begin ga je gewoon door, dat moet, maar op het moment dat het niet meer hoeft, komt het eruit.

Had je dat verwacht?

Nee, helemaal niet. Het ging altijd allemaal goed, we waren zo lekker nuchter, maar ondertussen.

Heb je nog extra hulp gezocht?

Ik ben niet naar een psycholoog geweest, ik heb wel antidepressiva geslikt en ik ging naar een ontspanningstherapeute. Met haar kon ik ook heel goed praten. En thuis kon ik er met mijn man ook goed over praten. De rest van de familie begreep ook wel wat er aan de hand was. Van alle kanten kreeg ik hulp om het te verwerken en ik kreeg ook de tijd om het een plekje te geven. Dat had ik ook wel nodig. Daarnaast moesten de behandelingen gewoon doorgaan.

Had de hemofilie invloed op de opvoeding van Jeffrey?

Ik denk niet dat we hem anders opgevoed hadden als hij geen hemofilie had gehad. Hij heeft alle ruimte gehad.

Waren er bepaalde dingen die hij niet mocht doen?

Nee, eigenlijk niet. Als hij ging skateboarden, moest hij wel een helm op en scheenbeschermers. Dat moet ieder kind eigenlijk, maar de meesten doen het niet. Dat was bij ons de grens. Hij mocht het wel doen, maar met extra bescherming.

Hebben jullie nog maatregelen genomen, bijvoorbeeld in de tuin?

Ja, toen hij ging lopen hebben we rubberen tegels in de tuin gelegd. Om het risico op valpartijen en de schade die hij bij zichzelf aanrichtte te verkleinen. Daar hebben we ook subsidie van de gemeente voor gekregen.

Waren jullie extra bezorgd toen hij naar de basisschool ging?

Iedere docent op de basisschool hebben we ingelicht voordat de school weer begon. Even uitleggen wat hij had. Ze kregen ook extra telefoonnummers van ons en zo. Het is een paar keer gebeurd dat hij een bloedneus kreeg en dat de juf het wel erg lang vond duren. Dan belde ze gewoon en ging ik kijken of het meeviel. Ik haalde hem op als het heel erg was, of ik diende hem op school stolling toe, zodat hij niet uit de routine viel. Dat is altijd goed gegaan.

Zijn er momenten geweest dat er iets extra's gedaan moest worden?

Ongelukjes, geen grote dingen gelukkig. Zoals over de kop slaan met je crossfiets, dat moest hij vooral niet doen. Hij is wel drie keer geopereerd.

De laatste operatie bijvoorbeeld, hoe ging dat in z'n werk?

Hij had een blindedarmontsteking die niet acuut was, hij stond niet op knappen. De volgende morgen zou hij worden geopereerd. Hij kreeg stollingsfactor en extra boosts. Dat begon om een uur of zes 's morgens. Ze hadden hem twee keer geprikt om te kijken of hij genoeg stolling had. Dat was nog niet goed, dus steeds een beetje erbij. Op een gegeven moment mocht hij mee voor de operatie, maar mijn man zei dat de stolling nog helemaal niet gecontroleerd was. Dat moest nu wel goed zijn, zeiden ze. Hij lag klaar voor de operatie, komt de hemofilieverpleegkundige eraan rennen … Zijn stolling was nog niet goed. Hij is uiteindelijk twee uur later dan gepland naar de operatie gegaan. Toen was het wel helemaal goed. Je moet overal zelf op letten.

Hoe gaat Jeffrey om met zijn ziekte?

Hij is zeker niet nonchalant, maar het is geen kind dat zichzelf beperkingen oplegt. Dat doet hij niet.
Hij doet wat hij zelf denkt dat goed is.

Wanneer is hij zelf gaan prikken?

Eind groep zeven. In groep acht moest hij op kamp en ik zei dat ik niet langs kon komen om hem te prikken. Kinderen leren zichzelf prikken voordat ze naar de middelbare school gaan. Omdat ze dan vaak verder weg naar school gaan en dat dan handiger is.

Hoe vond hij dat?

In het begin had hij er niet zoveel oren naar, hij vond het wel makkelijk als wij het deden. Hij maakte toen al wel zelf zijn medicijnen klaar. Dat mogen ze eigenlijk pas doen als ze zelf gaan prikken, maar we hadden het hem thuis al aangeleerd.

Hoe ging het aanleren?

Hij wilde graag zelf leren prikken en dat was ook binnen een uur gepiept. Hij deed het gewoon. Hij heeft ook stolling op school staan. Die heeft hij ook een paar keer gebruikt. Als hij gesport had en hij had last, ging hij even naar de conciërge, en haalde hij zijn stolling uit de koelkast en prikte hij zichzelf en hoefde hij niet naar huis.

Hemofilie is overerfbaar via de vrouw. Hebben jullie het met hem gehad over kinderen krijgen?

Ja, hij kwam zelf met de vraag, als ik nou kinderen krijg, hebben of kunnen die dan ook hemofilie krijgen. Als hij dochters krijgt, zijn ze sowieso draagster. Jongetjes kunnen het via hem niet krijgen. Dus we hopen op alleen kleinzoons van hem!

Bij seksuele voorlichting bij hemofilie komt nog iets extra's kijken. Heb jij je daar ook in verdiept?

Nee, we hebben met Jeff afgesproken dat tegen de tijd dat hij zelf denkt dat hij seksueel actief gaat worden, we het erover zullen hebben. Ik weet dat hij heel open is dus dat zal hij wel tegen mij of zijn vader zeggen. Het wordt in ieder geval besproken.

Is hij ook bewust bezig met zijn beroepskeuze?

Nee, een paar jaar geleden had hij het er een keer met de dokter over en die zei, je moet gewoon opletten, politieagent, brandweerman of piloot moet je gewoon maar niet doen. Dat zijn risicovolle beroepen. Niet dat het uitgesloten is, maar de kans dat je door de keuring heen komt is heel klein.

Ben je lid van de patiëntenvereniging?

Ja, ik lees het blad altijd goed door. De nieuwtjes en zo. Maar we zijn er niet voortdurend mee bezig. Ik ga wel naar de draagsterverwendagen. Dat is heel leuk. Daar zijn alleen maar draagsters. Er komen veel vrouwen opaf.

Volg je de laatste ontwikkelingen op internet?

Ik houd de gentherapie in de gaten. Ze zijn met hemofilie B bezig, dat is makkelijker in het DNA uit te splitsen. Jeff zal daar niks meer aan hebben.

Hebben jullie je zorgen gemaakt om jullie tweede kind?

We wilden graag een tweede en dat bleek ook weer een jongetje te zijn dat gelukkig helemaal gezond was. Als hij hemofilie had gehad, hadden we dat wel erg gevonden want iedereen wil het liefst een gezond kind, maar we wisten wel alles van hemofilie, dus een kind met hemofilie kwam goed terecht bij ons. Dat zou rustiger gegaan zijn dan bij Jeffrey waarschijnlijk.

Heb je een tip voor andere ouders?

Laat je zo veel mogelijk voorlichten en ga je kind vooral niet zien als een ziek kind, maar als een kind met een ziekte. Hemofilie is een ziekte waarmee je net zo makkelijk tachtig kunt worden als ieder ander. Behandel je kind ook niet anders omdat hij hemofilie heeft. Jeffrey kreeg gewoon op zijn kop, ook al zat hij met z'n been omhoog omdat hij een bloeding had. Als hij vervelend doet moet je daar wel wat van zeggen. Je moet een kind niet gaan vertroetelen, inpakken of beperken, ze moeten zelf hun grenzen opzoeken. Je moet ze opvoeden als ieder ander kind. En als je kind een onverwachtse bloeding krijgt in het weekend, laat je dan niet wegduwen. Er is dan vaak niemand met ervaring met hemofilie. Op dat moment ben jij de ervaringsdeskundige en weet jij wat je kind nodig heeft. Ik kon me daar wel verschrikkelijk boos over maken, dat ze hem dan gingen onderzoeken terwijl wij allang wisten wat er aan de hand was.