marksander

Interview: Ik baal als er mis wordt geprikt

Mike (12) heeft hemofilie B. Zijn broer Sander (7) heeft ook hemofilie B.

Mike, welke hemofilie heb jij?

Ik heb ernstige hemofilie B, van Factor IX (9) heb ik tussen de 0 en 1%.

Wat betekent dat voor jou?

Drie keer per week prikken met Factor IX (9), zodat ik dat wel goed in mijn bloed heb.

Kun je al zelf prikken?

Ja, ik prik een keer per week en mijn moeder prikt twee keer per week. Dat heb ik in het Sophia kinderziekenhuis geleerd. Daar moest ik heen toen ik zelf wilde leren prikken. Ik had toen ook een onderzoek om te kijken hoeveel Factor er in mijn bloed zat. Ik moest prikken met een bloedpriknaald, die is wat dikker dan een gewone vlindernaald. Ik heb mijn prikdiploma binnen zes dagen gehaald, dat was wel heel snel. Daarvoor had ik tijdens de hemofiliekampen geoefend op nep-armen en op een soort matje op je arm met een stukje nep-huid waar een nep-ader onder zit. Het gaat nu heel makkelijk.

Hoe vond je het om jezelf te prikken?

Ik wilde het heel graag, maar ik zag er wel tegenop. Het is heel erg tegennatuurlijk om een naald in je eigen arm te prikken. De eerste keer durfde ik het niet. Toen heeft de dokter mijn hand vastgehouden en met mijn hand geprikt. Dat was wel fijn, want toen wist ik hoe het was. De tweede keer prikte ik 'm er in een keer in. Ik had daarvoor ook op mijn vader geprikt, dat ging ook in een keer goed.

Denk je dat je het nu altijd alleen kunt?

Als ik het bijhoud wel, maar als ik zou stoppen, kan ik het weer verleren. Toen ik voor het eerst thuis ging prikken, ging het de eerste keer in een keer goed, maar de tweede keer zat ik net mis. Mama kon het gelukkig nog redden.

Wat weet jij van hemofilie?

Ik heb er heel veel over geleerd op hemofiliekamp en ook in het ziekenhuis. Mama heeft er ook wel eens wat over verteld. Ik heb zelf een presentatie gehouden over hemofilie in groep zes. Toen heb ik allemaal dingen opgezocht en leerde ik er ook weer meer over. Dat ze vroeger bijvoorbeeld andere medicijnen gebruikten. Nu hebben ze echte medicijnen, vroeger gebruikten ze gewoon bloed van iemand anders. Zonder medicijnen zou ik de hele dag op de bank moeten liggen. Als ik hard zou vallen blijft het in mijn been bloeden. Dan zou mijn hele been vollopen en zou ik het niet meer kunnen bewegen.

Heb je wel eens een flinke val gemaakt dat je niet meer kon lopen?

Ik ben wel eens op krukken naar het ziekenhuis gegaan omdat ik was gevallen.

Deed dat ook pijn?

Ja.

Hoe ga je daarmee om?

Ik doe er eerst een ijszak op en als het dan na twee of drie dagen nog niet over is, ga ik naar het ziekenhuis.

Moet je altijd goed opletten?

Ja, dat wel.

Doe je aan sport?

Ik korfbal twee keer in de week en dan nog een wedstrijd erbij. En ik loop twee keer per week hard met mijn vader.

Is het belangrijk dat je in een goede conditie bent?

Als je die niet hebt, dan kan je lichaam ook niet zoveel hebben. Als je al niet veel kunt hebben en je hebt hemofilie, dan heb je sneller bloedingen en blauwe plekken.

Vind jij dat je dingen niet kunt doen die andere kinderen wel kunnen doen?

Eigenlijk niet, maar als ik naar skateland wil mag dat soms niet van mijn vader. En ik mag ook niet naar buiten zonder mijn SOS-bandje waarop staat wat ik heb.

Vind je dat bandje vervelend?

Nee, dat niet, maar ik ben het wel eens kwijtgeraakt. Dit is al mijn 7e bandje denk ik. Als ik het kwijt ben kan ik amper naar buiten, dat is wel vervelend.

Vind je het erg dat je niet naar de skatebaan kunt?

Ik step wel, alleen als ik naar de skatebaan wil, dan moet mijn vader mee. Ik loop meer gevaar dan iemand zonder hemofilie. Een gezond iemand die valt wordt alleen blauw of gekneusd. Als ik val, kan het van binnen langzaam doorbloeden. Als ik mijn linkerbeen op mijn step zet, dan kan mijn knie helemaal vollopen omdat ik mijn been gestrekt houd. Maar als ik het dan ga buigen, dan kan dat niet meer omdat het dan volgelopen is. Dan heb ik er last van en dan voel je het pas en merk je dat je moet stoppen.

Baal je wel eens dat je deze ziekte hebt?

Ja, dat doe ik wel eens. Ik vind het gewoon vervelend, maar ik heb er niet zo heel vaak last van. Ik heb het sinds mijn geboorte, je leert ermee leven. Ik vind het balen als er mis wordt geprikt, vooral omdat het pijn doet. Je moet het wel goed leren daarom.

Weten je vrienden wat je hebt?

Ja, daarom heb ik ook die presentatie gedaan, zodat iedereen duidelijk weet wat het is. Ze wisten wel dat ik het had, maar wat dat betekent wisten ze niet. Daarna snapten ze het wel.

Behandelen ze je als ieder ander of gaan ze voorzichtig met je om?

Er zijn wel kinderen die voorzichtig doen. Vorige keer had ik ruzie met een jongen en die liep weg omdat hij bang was dat ik anders een spontane bloeding zou krijgen. Dat vond ik aan de ene kant wel raar, maar aan de andere kant ook wel aardig.

Denk je wel eens na over later?

Eigenlijk niet.

Denk je dat je een gewoon leven kunt leiden?

Ja, maar sommige dingen kunnen misschien niet. Vroeger, toen ik klein was, wilde ik altijd boksen of worstelen, maar dat kon gewoon niet. Toen heb ik capoeria gedaan. Dat is een Braziliaanse dans/vechtsport, als vervanging van echt vechten. Je kunt wel geblesseerd raken, maar minder dan wanneer je echt klappen krijgt.

Wat wil je later worden?

Advocaat.

Vind je dat je ouders streng zijn of makkelijk?

Ik vind dat ze heel makkelijk zijn. Als ik iets niet mag vind ik het wel vervelend, maar ik weet zelf dat het dan beter voor me is.

Als je iets wilt weten over je ziekte, aan wie vraag je het dan?

Aan mijn mama of aan Google.

Wat zou jij aan andere kinderen willen vertellen die ook deze ziekte hebben?

Als je gaat leren prikken, blijf dan heel rustig. Ik weet dat het heel moeilijk is om jezelf te prikken, ik ben bijna flauwgevallen de eerste keer. De tweede keer ging het opeens heel goed. Maar je moet wel moed verzamelen om de volgende dag weer te prikken. Concentreer je en denk niet: 'dat doe ik wel even'. Dan durf je het de volgende keer niet als het niet goed gaat. Je moet het ook aan iedereen in je klas vertellen, zodat ze weten wat er met je aan de hand is. Als je naar de middelbare school gaat, moet je het ook aan je hele klas vertellen.

Sander (7) is het broertje van Mike, hij heeft ook hemofilie.

Sander, jij hebt ook hemofilie. Hebben jullie het er wel eens over samen?

Nee, bijna nooit.

Vind jij het een moeilijke ziekte?

Soms wel en soms niet. Ik vind het moeilijk als ik val, dan heb ik meestal heel veel pijn. Als iemand dat dan ziet, komt ie meestal gelijk naar me toe. Om te vragen wat er is.

Weten jouw vriendjes het ook?

Nou, mijn meeste vriendjes wel.

Interviews