berendodile

Interview: Als je er snel bij bent wordt het niet zo erg

Berend (11) heeft hemofilie B.

Wat betekent dat, hemofilie B?

Voor zover ik weet heb ik ernstige hemofilie. Dan heb je minder dan 1% stolling.

Heb je er veel last van?

Als ik een bloeding heb, moet ik heel veel keer per week geprikt worden. Daarvoor moet ik soms naar het ziekenhuis en dat is niet fijn. We doen het liever thuis.

Hoe lang heb je dit al?

Sinds mijn eerste jaar weet ik dat ik het heb.

Wanneer dacht jij voor het eerst, ik heb iets dat anderen niet hebben?

Dat kan ik me niet herinneren, hemofilie hoort gewoon bij mij.

Wat vind je ervan dat andere kinderen niet geprikt hoeven te worden?

Dan denk ik wel heel vaak, waarom moet ik mezelf nou prikken en zij niet. Dat vind ik wel oneerlijk. Daar kan ik ook wel boos om worden.

Je wordt twee keer in de week geprikt. Wat vind je daarvan?

Dat gaat wel heel makkelijk. Dus daar zeur ik niet over.

Wie prikt jou eigenlijk?

Heel vaak mijn moeder, maar als het mislukt doet mijn vader het.

Doet dat pijn, het prikken?

Heel even in het begin, dan voel je het naaldje in je huid, daarna gaat het wel, dan doet het geen pijn meer. Behalve als het bolt, want dan zit het naaldje niet helemaal goed in mijn ader en gaat de stolling er ook een beetje naast. En dat doet pijn.

Wat mag jij vanwege je hemofilie helemaal niet doen?

Boksen. Dat zou ik soms wel graag willen, al weet ik nu niet meer wat ik daar leuk aan vind. Ik vind het wel stoer denk ik. En als ik een bloeding heb, mag ik niet mee gymmen op school, of niet mee voetballen. Dat vind ik soms wel moeilijk.

Gebeurt het wel eens dat je een bloeding hebt en dat je het niet zegt?

Ja, soms wel een keer, want dan wil ik liever meedoen met bijvoorbeeld gym op school of buitenspelen.

Ben je er wel eens mee gepest?

Nee, die kinderen zijn er niet.

Begrijpen de andere kinderen dat je soms niet mee kunt doen?

Ja, heel goed. Ik heb een paar keer een spreekbeurt op school gehouden over hemofilie, dus ze begrijpen het nu wel.

Hoe bereid je de spreekbeurt voor?

Ik zoek informatie op internet en ik weet zelf heel veel, en dat stop ik allemaal in de spreekbeurt. Het presenteren vind ik het moeilijkst. Het staan voor de klas.

Heb je een beetje plankenkoorts?

Ik denk het wel. Ik ben een beetje verlegen. De vorige keer, toen ging het me echt niet goed af, maar ik kreeg toch nog een 9.

Weet je je grenzen met sporten?

Nee, niet echt, een beetje.

Wat doe je nooit meer?

Vallen. Ik kijk heel goed uit. Ik pas goed op.

Vind je dat je ouders te bezorgd zijn?

Nee, ze houden rekening met me.

Vertel je het als het niet goed met je gaat?

De vorige keer heb ik het wel meteen gezegd, maar vaak laat ik het even. Dan vragen ze ernaar en komt het toch wel uit. Ze zien het aan mij. En ik merk het zelf ook. Als ik dan iets beweeg, doet het heel veel pijn.

Ik hoorde dat jij niet zo'n pieper bent?

Nee, maar dan heb ik wel pijn, maar dat zeg ik dan niet, ik laat het niet merken.

Is dat handig?

Als ik het niet vertel dat ik een bloeding heb en het wordt heel erg, dan moeten we het weer helemaal af gaan bouwen. En moet ik vaak geprikt worden. Maar als je er snel bij bent, kun je het tegenhouden en wordt het niet zo erg. Dan krijg ik bijvoorbeeld maar een keer extra stolling en dan is het al over. Het is wel beter om het vroeger te vertellen.

Waarom wachtte je dan met vertellen?

Ik dacht dat het niet echt hoefde, dan heb ik niet heel veel pijn in het begin en dan is de pijn weer even weg, maar later wordt het toch erger en voel ik het toch.

Vind je dat de hemofilie je leven beperkt?

Nee, helemaal niet. ik doe alles. Ik ben net als alle andere kinderen vind ik. Mijn leven is niet anders dan dat van de andere kinderen, ik doe ook alles wat de anderen doen.

Weet je al wat meer over de ziekte?

Soms als ik iets heb, dan vertellen de dokter en de verpleegkundige me er meer over, over inwendige bloedingen en dat soort dingen.

Heb je ook een plaatje om, of een kettinkje?

Dat is kapot. Ik had het om mijn nek en dat was heel irritant, want mijn haar ging er steeds inzitten. Maar het is wel veiliger. Dus dat ga ik binnenkort wel weer doen.

Je moet jezelf gaan leren prikken, hoe denk je daarover?

Dat lijkt me heel moeilijk. Je moet precies weten hoe je alles klaar moet zetten. De band moet zo zitten dat je jezelf niet afknelt. Je moet helemaal voorbereid zijn. Eerst moet je op allerlei andere dingen prikken en uiteindelijk op jezelf. Het is dan heel moeilijk om dan ook nog raak te prikken in een bloedvat.

En jezelf pijn doen?

Ja, dat is denk ik ook wel moeilijk. Nu doet mijn moeder het, dat is wel een verschil. Ik hoor ook vaak hoe moeilijk het was, om mij te prikken, omdat mijn vader en moeder weten dat het pijn doet.

Ben je wel eens op een kamp geweest?

Een keer, maar toen had ik een heel slechte ervaring. Ik had een kaassoufflé gegeten en tijdens een toneelstuk spuugde ik het hele podium onder. Nu wil ik nooit meer mee. En ik eet ook nooit meer kaassoufflé.

Vind je het wel leuk om contact te hebben met andere kinderen met hemofilie?

Misschien. Ik weet zelf wel hoe ik ermee om moet gaan, maar anderen weten weer wat anders, dus het zou me misschien wel kunnen helpen. Maar ik heb nu al heel veel vrienden waar ik veel mee speel.

Wat wil je later worden?

Ik weet het nog niet. ik ga naar het vwo.

Welke sporten doe je?

Ik zit op tennis. Dat doe ik al een jaar ongeveer. En buiten voetbal ik met vrienden. Ik let dan niet echt extra op.

Heb je wel eens last van spontane bloedingen?

Ja, nu ook, in mijn onderarm. In zo'n geval moet ik het meteen zeggen en kan ik meteen geprikt worden. Dan wordt het niet heel erg. Dat is nu ook gebeurd. We bellen dan ook altijd het ziekenhuis.

Houd je het ook bij in een boekje?

Ja, het prikken houden we bij in het boekje en de bloedingen ook. In mijn logboekje.

Heb je een advies voor andere kinderen die ook hemofilie hebben?

Als er iets gebeurt, bijvoorbeeld als je een bloeding hebt en je moet meteen prikken, blijf gewoon rustig. Als je in paniek raakt, is dat niet handig.

Raak je wel eens in paniek?

Soms wel. Bijvoorbeeld als ik een vervelende bloeding heb, in mijn heup bijvoorbeeld. Dan schrik ik wel even.

Ben je dan bang?

Het is even schrikken, maar daarna gaat het wel weer goed.

Hoe gaat het nu met je?

Ik vind het erg goed gaan. Ik zie de toekomst zonnig in.

Je helpt ook wel eens de medisch studenten?

Dan vertelt mama eerst over mij en mijn hemofilie, en dan worden er vragen gesteld. Dan mag ik ook vertellen. Dat heb ik al drie keer gedaan.

Als je er snel bij bent wordt het niet zo erg

Interviews