Hij moet blijven bewegen

Els (41) en Alexander (45) zijn de ouders van Mike (12) en Sander (7), beiden met hemofilie.

Wist je dat je dat je kinderen kans hadden op hemofilie?

Ja, ik wist dat ik draagster was, dus de kans dat een jongen hemofilie heeft is 50%. En een meisje heeft 50% kans om draagster te worden.

Hoe ben je erachter gekomen dat je draagster bent?

Mijn zus kreeg een kind met hemofilie en uit onderzoek bleek dat ze draagster was. Toen ik zelf een kinderwens kreeg ben ik ook onderzocht op draagsterschap. Mijn zus heeft een kind met hemofilie B.

Tijdens de zwangerschap is er een echo gemaakt. Wat kwam daar uit?

Dat het een jongetje was en dat de kans 50% was dat hij hemofilie had. Ze hadden het ook gelijk over hemofilie B.

Is de bevalling in een ziekenhuis gebeurd?

Ja, met allerlei voorzorgsmaatregelen. Het is uiteindelijk een keizersnee geworden, op de normale natuurlijke manier ging het niet lukken. Er mochten geen kunstgrepen ingezet worden vanwege mogelijke bloedingen aan het hoofd.

Hoe ben jij uit die bevalling gekomen en hoe is je zoon eruit gekomen?

Ik had allerlei ontstekingen van die keizersnee, maar op zich ging het goed. Ik had geen overmatige bloedingen of zo. Met Mike ging het wel goed, maar het bleek wel dat hij hemofilie B heeft, meteen de dag erna werd dat duidelijk.

Hoe keken jullie er tegenaan?

Je hoopt natuurlijk dat hij het niet heeft, maar ik was niet minder blij met hem toen bleek dat hij het wel had. En we wisten het van tevoren, de schok was niet heel groot.

Hoe gingen jullie met hem om?

We lieten hem alles doen wat een 'normaal' kind doet, alleen we bleven erbij.

Wanneer kreeg hij profylaxe?

Toen hij gewrichtsbloedingen kreeg, hij had er twee en een spierbloeding. In het ziekenhuis zeiden ze dat de grens om aan de profylaxe te gaan bij drie bloedingen lag.

Toen moesten jullie leren prikken?

Ik ben in principe steeds alleen met Mike geweest, mijn man werkte. Ik ging twee keer in de week naar het ziekenhuis. Ik heb er zeker een halfjaar over gedaan om het te leren.

Vond je het moeilijk?

Ik vond het moeilijk om in mijn eigen kind te prikken. Het prikken zelf niet. Ik moest echt een drempel over om die naald in m'n eigen kind te zetten. Omdat ik bang was dat ik mis zou prikken. Een dokter doet het gewoon goed, dus wat doe ik mijn kind aan dacht ik. Het heeft me wel wat gekost ja.

Heeft hij ondanks de profylaxe toch nog bloedingen gehad?

Ja, meerderde keren. Door stoten of vallen en soms wisten we het niet. Verrekt door sporten of zo, er kunnen allerlei redenen zijn. Spontaan zou ook kunnen. Bij de meeste bloedingen wist ik niet waardoor het kwam.

Wat voor sporten deed hij?

In eerste instantie natuurlijk zwemmen, en daarna capoeira en atletiek. En korfbal doet hij nu al een jaar of vier.

Gaat het sporten goed?

Prima. Hardlopen doet hij ook met zijn vader.

Hoeveel profylaxe krijgt hij nu per week?

Drie keer in de week 1000 eenheden. Dat gaat prima zo. Toevallig een maand of twee geleden vond hij dat hij meer last kreeg. Op dat moment prikte hij twee keer in de week. Het ziekenhuis bevestigde dit, en toen is de dosering opgeschroefd. Nu zit hij op 20% stolling.

Prikt hij zichzelf ook?

Ja, daar is hij een maand of twee geleden mee gestart.

Begeleid jij hem daar ook in?

Ja, als hij moet prikken ga ik erbij zitten. Als het misgaat, kan ik het overnemen, zodat het niet helemaal opnieuw hoeft. Ik zit er altijd bij, maar ik probeer niets te doen.

Zag hij op tegen het prikken?

Hij zag er eigenlijk niet tegenop om het te leren, dat vond hij eigenlijk alleen maar leuk. Op het moment dat hij ook daadwerkelijk moest prikken, vond hij het toch wel heftig. Maar hij deed het vrij snel, de tweede keer ging het goed eigenlijk. Hij wilde kunnen prikken voor hij op schoolkamp zou gaan, want hij wilde niet dat ik daar zou komen om te prikken. Dat is niet stoer natuurlijk.

Hoe vind je dat Mike het doet?

Prima. Tuurlijk heeft hij wel eens een bloeding en doet dat pijn en is dat vervelend. Mike had een keer krukken omdat hij een flinke bloeding had gehad. De bloeding was al bijna over, maar de pijn niet. Hij moest de krukken wegleggen en gewoon gaan lopen. Toen had hij zoiets van, dat kan niet, eerst moet alle pijn weg zijn. Dan vertellen we hem dat hij van op de bank zitten niet opknapt. Als je ziet hoe snel iets stijf wordt, je moet blijven bewegen!

Heeft hij last van zijn hemofilie in het dagelijks leven?

Nee, hij baalt er wel eens van. Een enkele keer zegt hij wel eens: 'waarom heb ik dat'?
Toen was hij jonger, maar nu accepteert hij het beter. Mijn andere zoon wil hemofilie tot z'n twaalfde, daarna niet meer, want tot zijn twaalfde mag hij op kamp. Wij zeggen ook regelmatig: 'kijk eens om je heen, wat een geluk dat je dit hebt'. Je ziet zo veel ellende om je heen. We willen dat hij een zo normaal mogelijk leven leidt.

Hoe gaat het op school, waarschuwen jullie de leraren?

Ja, aan het begin van het jaar vraag ik altijd een gesprek aan met de docenten. Dan vertel ik wat het inhoudt en ik geef telefoonnummers door. Juist om te voorkomen dat leraren hem buitensluiten. Ons neefje met hemofilie mocht bijvoorbeeld geen koprollen maken van de juf. Later kreeg Mike ook die juf en ze zei weer dat het niet mocht. Toen hebben wij uitgelegd dat dat wel kon.
Mike heeft ook een SOS-bandje om.

En op de sportvereniging?

Dat doe ik aan het begin van het seizoen, als ik weet in welk team hij komt en wie de teambegeleider wordt. Dan vertel ik wat hij mankeert en wat ze moeten doen als er iets gebeurt, wanneer ze me moeten bellen en zo.

Ligt er stollingsfactor op school?

Nee, we wonen vlakbij. Als het moet ben ik er in twintig minuten. En als er echt iets aan de hand is, worden hij en zijn broertje door de ambulance opgehaald. Ik heb er wel eens over nagedacht om het op school neer te legen. Mike gaat naar het voortgezet onderwijs, misschien is het een idee als het daar wel ligt.

Weet zijn directe omgeving wat hij heeft?

De kinderen in zijn klas weten het, hij heeft een spreekbeurt gehouden en zelfs in de klas geprikt. Vriendjes op straat zullen het wel niet weten. Maar hij is er wel open in.

Zijn jullie lid van de patiëntenvereniging?

Ja.

Is hij wel eens op een hemofiliekamp geweest?

Ja, het kamp is van vijf tot twaalf jaar, hij is er tot zijn twaalfde heengegaan. Dat wordt georganiseerd vanuit het Sophia kinderziekenhuis. Hij gaat nu vaak op excursies.

Hoe denken jullie dat hij later met zijn aandoening om zal gaan?

Het is een heel verstandige jongen. Hij is niet het type dat zich in de nesten gaat werken.

Zijn er dingen waar jullie hem voor waarschuwen?

Bij het station heb je schuine hellingen, daar moet je niet met je step vanaf gaan. En over een scooter hebben we het ook gehad, sla dat maar over en ga lekker voor je rijbewijs. Als het fout gaat, gaat het goed fout. Hij weet wel dat er bepaalde dingen zijn die hij beter niet kan doen. We proberen er niet te veel de nadruk op te leggen. Hij wil graag kickboksen, maar dat kan gewoon niet. Sander wilde laatst een skateboard, maar dat moet hij gewoon niet doen.

Zoeken jullie wel eens informatie op internet?

Nee, alleen als ze een spreekbeurt hebben, dan halen we er teksten af. De meeste informatie krijg ik van het ziekenhuis. De vereniging geeft ook boekjes uit, maar die lees ik niet. Bewust niet. Als ik iets moet weten wat belangrijk is, dan vertellen ze me dat in het ziekenhuis. In eerste instantie werd ik ook een beetje naar van die negatieve verhalen en trieste toestanden. Het ging bij ons heel goed, en dat beeld wilde ik vasthouden.