jeffrey

Interview: Vroeger voetbalde ik door met een zere voet

Jeffrey (16) heeft ernstige hemofilie A.

Hoe lang weet je al dat je hemofilie hebt?

Dat kan ik mij niet meer herinneren, ik weet niet beter.

Heb je op dit moment ergens last van?

Eigenlijk niet echt. Ik werk gewoon en zolang ik blijf prikken gaat alles goed.

Ben je door je hemofilie beperkt?

Alle dingen die ik wil doen, kan ik doen.

Het prikken voor profylaxe, is dat al routine voor je?

Ja, ik doe het vier keer in de week. Nu is dat op dinsdag, donderdag, vrijdag en zondag. Als ik stage heb op vrijdag, dan heb ik iets meer nodig. Dat zit er wel goed in nu, dat ik het op die dagen doe.

Doe je aan sport?

Ik voetbal met mijn vrienden hier achter op het veldje. Maar ik zit niet op een sport, daar heb ik niet veel tijd voor. Ik werk bij mijn vader in het bedrijf, ik werk samen met mijn buurman en dan heb ik ook nog een stage erbij.

Deed je daarvoor wel aan sport?

Nee, ook niet. Ik heb nooit op een sportclub gezeten. Maar voetballen doe ik best veel, in de zomer een paar keer in de week.

Moet je dan oppassen?

Ik let er niet heel erg op, meestal ga ik net zo hard door als de rest. Ik kom wel eens met een blauwe plek thuis. Meestal op mijn schenen. En als ik dan onderuitgegaan ben, op mijn arm of zo, merk ik het wel, maar daar heb ik niet heel veel last van.

Nooit last gehad van je liezen?

Ja, dat wel, ik heb ook een liesbreuk gehad. Ik weet niet meer precies hoe oud ik toen was. Voor de rest heb ik daar verder geen last van. Ik heb wel slechte enkels en ook inlegzolen. Als ik gevoetbald heb, drie dagen achter elkaar elke middag, dan voel ik wel mijn voeten.

Neem je extra profylaxe als je hard onderuit bent gegaan?

Als ik ergens last van heb prik ik meestal meer.

Wat weten jouw vrienden van je hemofilie?

Ik heb er op mijn middelbare school een spreekbeurt over gehouden. Die weten het allemaal wel. Met de meesten zit ik grotendeels nog in de klas. En op de basisschool wisten ze het ook allemaal. Veel vrienden van toen zie ik nog dus die weten het ook.

Vind je dat je moeder te bezorgd is of gewoon bezorgd?

Gewoon bezorgd.

Moet je eraan herinnerd worden dat je moet prikken?

Meestal doe ik het zelf, maar als het echt heel erg druk is, vergeet ik het wel eens een keer. Meestal kom ik er net achter voor ik naar bed ga en dan doe ik het alsnog. Want 's ochtends heb ik er meestal geen zin in.

Zijn er bepaalde beroepen die je niet kunt doen?

Piloot, politieagent, het leger en de brandweer kan niet. Maar dat wilde ik toch al niet .

Wanneer is dat tegen jou gezegd?

Ik heb dat volgens mij gewoon een keer gevraagd. Toen ik een beetje ging kijken wat voor werk ik wilde gaan doen. Toen hebben ze verteld welke beroepen ik niet mag doen.

Wat weet je over je aandoening?

Ik denk dat ik de dingen die ik moet weten wel weet.

Heb je je verdiept in hoe de bloedstolling gaat in je lichaam?

Nee, dat niet.

Welke dingen moet je weten van jezelf?

Vroeger moest ik een beetje afgeremd worden, mijn grenzen leren kennen. Nu weet ik wanneer ik moet stoppen met heel veel dingen.

Wanneer ging je over je grenzen heen?

Soms met voetbal, en met werken ook een paar keer. Dan werkte ik soms te lang door of ik voetbalde te lang door met een zere voet. Dat doe ik nu niet meer. Ik heb nu wel geleerd dat ik er dan twee tot drie dagen last van heb.

Stel nu dat je later een vriendin krijgt, wat zou je tegen haar zeggen?

Ik denk dat ik gewoon zeg dat ik hemofilie heb en dan zou ik uitleggen wat het is.

Is dat iets waar je mee bezig bent?

Nee, niet echt.

Lig je wel eens wakker en pieker je over de hemofilie?

Nee, eigenlijk nooit. Ik ben zestien jaar en ik weet dat het niet meer overgaat. Ik kan dan wel wakker gaan liggen over wat ik niet kan, maar ik kan een heleboel dingen wel.

Hoe kijk je naar de toekomst?

Ik denk niet dat ik beperkt word in mijn werk. Ik hoop dat ik ooit minder hoeft te prikken. Ik denk dat ik er op zich niet zo heel veel last van heb, ik hoop niet dat dat meer wordt.

Ben je ooit op een zomerkamp geweest met andere hemofiliekinderen?

Ja, dat heb ik gedaan, dat was wel leuk. De activiteiten waren leuk en het was ook fijn om een keertje met anderen te praten die hetzelfde hebben als jij.

Wat bindt jullie?

We weten van elkaar wat het is om het te hebben en wat je allemaal ervoor moet doen. Iemand zonder hemofilie kun je het wel uitleggen, maar die weet zelf niet hoe het is om het te hebben.

Heb je contact met ze gehouden?

Op kamp vind ik het wel leuk, maar voor de rest hoeft het niet zo.

Ben je ooit geopereerd?

Ja, drie keer. De eerste keer aan een liesbreuk. Daarna ben ik besneden omdat mijn voorhuid niet meer naar achter wou en ontstoken was, en de laatste keer was een blindedarmontsteking.

Moesten er heel veel voorzorgsmaatregelen getroffen worden?

De eerste twee dagen gingen ze eerst kijken hoe ze het gingen doen. Ik kreeg heel veel medicijnen toegediend voor als ze me open gingen snijden. Ook allemaal onderzoeken om te kijken of ik goed genoeg was om te opereren en of ik genoeg factor had binnengekregen. En op een moment was het genoeg en mocht ik geopereerd worden. De operatie ging goed, maar het herstellen erna duurde wat langer. Ik heb een week in het ziekenhuis gelegen. Ik had geen heel grote bloeduitstortingen.

Waarom moest je zo lang in het ziekenhuis blijven?

Normaal gesproken ben je met een dag weer weg, maar bij mij moest het goed geheeld zijn. Ik kreeg ook continu factor via een infuus.

Heb je een port-a-cath?

Nee, ik prik mij helemaal zelf.

Stel dat je een ongeluk krijgt, hoe weten ze dat je iets hebt?

Op de auto zit een sticker met het Witte Kruisteken. Ik draag ook altijd een ketting met een wit kruis waar op staat wat ik heb en de gegevens van het ziekenhuis. Die ketting heb ik altijd om. Alleen als ik ga slapen doe ik 'm af.

Hoe vind je die ketting?

Die heb ik al lang, die is er gewoon.

Jongens met hemofilie krijgen tijdens de seksuele voorlichting extra informatie over bloedingen. Heb je die ook gehad?

Ja, ik heb er boekjes over gekregen dus ik weet wel wat er mis kan gaan. Maar ik sta daar nu nog niet echt bij stil.

Je zit nu in het laatste jaar van het vmbo, de groene richting. Wat wil je later worden?

Ik wil in hetzelfde bedrijf werken als mijn vader, AGR groothandel. Ik ga de mbo-opleiding logistiek medewerker volgen.

Wat is het beste advies dat je andere ouders kunt geven?

Ik denk dat je vooral niet te bezorgd moet zijn en je kinderen gewoon alles moet laten doen. Je moet alleen iets meer opletten. Ga ze niet opsluiten en durf ze te laten voetballen, want dat kan allemaal wel.

Heb jij je vrijheid bevochten?

Nee, die kreeg ik altijd.

Interviews