jolandarenzo

Interview: Toen ik werkloos raakte kwam alles van de afgelopen tien jaar eruit

Jolanda (35) is de moeder van Renzo (12) met het syndroom van Down en ernstige hemofilie A. Zij doet nu vrijwilligerswerk in de buurt.

Wanneer werd duidelijk dat Renzo hemofilie had?

Toen hij zes maanden was. Hij had een blauwe plek in zijn knieholte met een hard balletje erin, toen ging alles rollen.

Je hebt ook nog op een andere manier een bijzonder kind?

Ja, Renzo heeft ook het syndroom van Down.

Ze dachten ook nog aan iets anders, vertelde je?

Ze dachten eerst aan leukemie en daarom wilden ze zijn bloed laten testen. De huisarts dacht in eerste instantie dat er niks aan de hand was, maar mijn moeder werkt voor een kinderarts en zij wilde hem laten testen. Achteraf hoorde ik dat zij aan leukemie dachten.

Hoe ging het prikken?

Niet goed. Zijn arm is die nacht volgelopen met bloed, van zijn pols tot aan zijn borstkas. Hij had een megabloeding.

Wat heb je toen gedaan?

We hebben eerst onze kinderarts in het plaatselijke ziekenhuis gebeld. Daar konden we om 11.00 uur komen. De volgende ochtend, na een nacht lang huilen, zag ik pas hoe dik zijn arm was. Toen konden we meteen komen. Zij konden niks vinden en stuurden ons door naar het Sophia kinderziekenhuis. Daar werd zijn bloed onderzocht en was het snel duidelijk dat hij hemofilie had.

Wat wist je van hemofilie?

Helemaal niks, ik had er nog nooit van gehoord. Maar het is me heel goed uitgelegd. De artsen en verpleegkundigen hebben dat heel goed gedaan.

Wat doet het met je, je hebt een kind met het syndroom van Down en dan krijg je dit te horen?

Dat was een heel harde klap. Ik was er goed van slag van.

Wat vond je het moeilijkste?

Er was zoveel dat op je af kwam. Ik had het gevoel, waarom Renzo? Waarom moet hem dat allemaal overkomen? Ik had ook nog nauwelijks verwerkt dat ik een kind met het syndroom van Down had.

Voelde je je schuldig?

Ja, omdat jij het kind zo hebt gemaakt, het slaat nergens op, maar zo voelt dat op dat moment. In eerste instantie was het het syndroom van Down waar ik me schuldig over voelde, en daarna ook nog hemofilie. Ik wist ook nog niet dat het van mij kon komen. Dat kwam er later uit.

Is er erfelijkheidsonderzoek gedaan?

Ja, er kwam uit dat ik draagster ben. Ik heb een percentage van 50%. Mijn moeder is geen draagster. Ik heb mogelijk een spontane mutatie. Ik heb vroeger wel de pil gekregen in verband met heftige menstruaties.

Heb je het schuldgevoel achter je kunnen laten?

Ja, inmiddels wel.

Hoe heeft jouw man je gesteund in die tijd?

Heel goed, we wisselen elkaar af in nuchter zijn. Als ik het niet zie zitten, vangt hij me op en beurt me op, en als hij het niet ziet zitten, doe ik dat bij hem.

Ben je ook op internet gaan zoeken?

Ja, heel veel. Dat geeft me steun. De informatie maakt het voor mij overzichtelijker. Ik ben wel nuchter en kan goed filteren. Ik raak niet snel in paniek.

Renzo heeft minder dan 1% Factor VIII (8). Hoe is het in de eerste paar maanden gegaan?

In het begin merkten we niks, tot hij ging lopen, maar dat was pas met 2,5 jaar. Toen kwamen de bloedingen, naast de blauwe plekken. De echte bloedingen, in zijn enkel bijvoorbeeld, kwamen pas toen hij ging lopen.

Wat hebben ze toen gedaan?

Hij kreeg een port-a-cath voor het toedienen van de profylaxe. Omdat de kinderartsen al moeite hadden om hem te prikken hebben we voor een port-a-cath gekozen.

Hoe vaak kreeg hij profylaxe?

Een keer per week.

Hoe is het daarna gegaan?

Eigenlijk gaat het best goed. Hij zit nu op twee keer per week en dat houden we al heel lang vol.

Op een gegeven moment is besloten om de port-a-cath eruit te halen, waarom was dat?

Hij zat er al heel lang in en ging steeds slechter werken. Hij moest ook geopereerd worden en we proberen dan zo veel mogelijk tegelijk te doen.

Toen heb je moeten leren prikken?

Ja, de thuiszorg had ons al geleerd om intraveneus te prikken, zodat ik het gelijk op kon pakken.

Hoe ging jou dat af?

In het begin ging het heel goed. Toen werd het winter en koud en ging het heel slecht. Toen heb ik de thuiszorg weer ingeroepen. Het was een drama en hij werd steeds meer tegendraads.

Wat vond je het moeilijkst aan het prikken?

Het feit dat je je kind pijn moet doen. Dat je hem dwingt drie kwartier stil te zitten omdat het prikken niet lukt en je vijf keer een naald in hem moet steken, en je kunt hem niet uitleggen waarom.

Zie je op tegen het prikken?

Ja, nog steeds. Ondanks het feit dat ik het volledig onder de knie heb en ik bijna nooit twee keer hoef te prikken, zie ik er toch nog tegenop.

Maar je hoeft het nu niet meer alleen te doen?

Nee, want de thuiszorg heeft mijn man ook leren prikken. Dat geeft wel heel veel rust. Eerst prikte de thuiszorg alleen, maar toen de vakantie eraan kwam ging bij mij de knop om. Ik wilde het weer zelf gaan doen en niet afhankelijk zijn. Dat geeft meer vrijheid en rust.

Hij heeft heel vroeg een port-a-cath gehad, is hij gecontroleerd op remmers?

Hij wordt er altijd op gecontroleerd, maar hij heeft nooit remmers gehad.

Hoe vaak moet je met Renzo op controle?

Een keer in de drie maanden, en met mijn dochter Jamie, die draagster is, een keer per jaar.

Heeft Renzo wel eens spontane bloedingen?

Ja, maar niet regelmatig, dat valt wel mee.

Hoe houd je de vinger aan de pols bij een kind dat niet goed uit zijn woorden komt?

Door heel goed naar hem te kijken en alles goed in de gaten te houden.

Hoe gedraagt hij zich als hij een bloeding heeft?

Hij geeft het wel aan. Meestal begint het met tintelen, maar dat zal hij niet aangeven, dat doet hij pas bij pijn. Vaak is het aankijken hoe het verder gaat, tot we weten hoe het zit. Op een gegeven moment gaat hij mank lopen en is het afzien. Je ziet het aan zijn manier van lopen.

Zijn er bepaalde dingen die hij absoluut niet mag doen?

Hij mag alles, hij moet ook kind zijn. Hij maakt al genoeg mee. Hij fietst zonder zijwieltjes, maar wel met een helm op. Als hij een beetje heen en weer fietst in de straat mag het zonder, maar gaan we het verkeer in, dan moet hij een helm op.

Heeft hij nog andere bescherming?

Nee, dat niet.

Kinderen met het syndroom van Down hebben vaak een lage spierspanning. Is hij daardoor meer kwetsbaar voor bloedingen?

Daar waren we heel bang voor, maar het gaat bij hem heel goed. Toen hij nog jong was hebben we hem geleerd te vallen, door hem zetjes te geven, zodat hij wist hoe hij moest reageren. Daardoor valt hij heel soepel en lenig. Hij maakt geen harde klappen.

Op een gegeven moment heb je een moeilijke periode gehad. Kun je daar iets over vertellen?

Op het moment dat ik werkloos raakte, kwam alles van de afgelopen tien jaar eruit. Toen heb ik psychische hulp gezocht. Ik ben een aantal keer bij een psychiater geweest om alles een beetje op een rijtje te zetten en het gevoel toe te laten.

Heb je veel hulp gehad van de omgeving?

Ik had een lieve buurvrouw die kwam helpen. In het begin was er ook meer begeleiding nodig. Toen hij zijn port-a-cath had, hield zijn zusje zijn armen vast.

Hoe leg je aan Renzo uit dat hij iets heeft?

Hij begrijpt steeds meer, maar meer door de gevolgen. Als hij pijn heeft en we prikken, dan gaat het over. Dat proberen we hem ook te vertellen.

Hoe kijk je naar de toekomst?

Heel onzeker, ik weet niet hoe het later zal gaan. In hoeverre de verpleging voor hem zal kunnen zorgen of dat wij dat moeten blijven doen.

Hij gaat een keertje uit huis?

Het moet niet, maar het is wel een gezonde situatie. Ik denk dat hij dat zelf ook wil. Ook al heeft hij het syndroom van Down, hij hoeft niet eeuwig bij zijn ouders te wonen.

Maak je je daar zorgen over of dat gaat lukken?

Jawel. De gezondheidszorg ligt ook op zijn kop, er gebeurt van alles in Nederland. Er was van alles mogelijk, maar nu gaan we naar een situatie dat niks meer mogelijk is. Ik ben daar al wel mee bezig. Er moet wel iemand zijn die ieder moment paraat is om te prikken als hij een bloeding heeft.

Heb je contact met andere ouders?

Nee, we zijn wel een keer naar Ierland geweest met andere ouders. Dat was vanuit het ziekenhuis geregeld. Dat was heel fijn en herkenbaar. Mensen begrijpen pas echt wat je meemaakt als ze het zelf meemaken. Maar het is niet dat ik via internet of zo contact houd. Daar heb ik geen behoefte aan. Als ik informatie nodig heb zoek ik wel veel op internet, maar ik gebruik het niet voor contacten.

Naar welke type school gaat hij?

Naar een ZMLK-school.

Hoe begeleid je de docenten?

Toen hij naar school ging, is er eerst een verpleegkundige langs gegaan om uitleg te geven. Ondertussen zijn we tien leerkrachten verder en leg ik zelf ook heel goed uit wat ze moeten doen en dat ze alert moeten zijn. Maar het blijft wel lastig. Ze trekken te snel aan de bel als er niks aan de hand is, maar laatst had hij een bloeding waarbij ik dacht, had me even gebeld.

Geef je ook ice-packs mee naar school?

Nee, eigenlijk niet. Hij heeft wel tabletten voor mondbloedingen op school liggen. En als hij een echte bloeding heeft, haal ik hem op.

Je hebt ook nog een tweede kind, een dochter, hoe is het met haar?

Tijdens de zwangerschap werden er allemaal echo's gemaakt om het geslacht te bepalen. Omdat het een meisje was, mocht ik gewoon in het ziekenhuis hier bevallen. Toen ze een jaar of twee was, hebben we haar bloed laten onderzoeken. Haar stolling zat op 30% en toen wisten we genoeg, ze is draagster met milde hemofilie. Ze merkt er niks van. Zij heeft wel blauwe plekken.

Kreeg je daar vragen over van anderen?

Een keer, toen Renzo nog heel klein was, was hij van de bank gevallen. Zijn voorhoofd was helemaal opgezwollen en blauw tot onder zijn oog. Ik ging boodschappen doen en de mensen liepen terug om te kijken wat er met mijn kind aan de hand was. Een vrouw kwam uiteindelijk naar me toe en vroeg wat er aan de hand was met mijn kind. Ik zei dat ik blij was dat ze het vroeg omdat iedereen naar me keek of ik mijn kind wat aangedaan had. Toen ik het verhaal uitlegde wenste ze me sterkte. Ik heb daarna wel een potje gehuild. Dat was heel vervelend.

Wat zou jouw advies zijn voor ander ouders in dezelfde situatie als waar jij in zit?

Laat je kind zo veel mogelijk kind zijn, ondanks zijn ziekte. Als het maar veilig blijft. En probeer zelf ook een zo normaal mogelijk leven te leiden, anders word je ook gek.

Lukt dat jou?

Ja, nu wel. Het is goed gekomen. Ik heb geleerd een stapje terug te doen en mijn gevoel toe te laten, want je leeft voor je kind.

Interviews