Prikken moet net zo bij het leven horen als tandenpoetsen

Komt hemofilie voor in de familie?

Mijn vader heeft ernstige hemofilie B, dus ik wist al dat ik draagster ben. We hebben drie kinderen; de oudste is een meisje, ze is draagster en heeft 25% stolling. Daarna kregen we een jongetje dat geen hemofilie heeft, en toen kwam Tjeerd, hij heeft wel hemofilie.

Kijk je als kind van een patiënt anders naar de ziekte dan iemand die dat niet kent?

Mijn vader heeft geen beste jaren gehad. Hij had een jeugd met heel veel ziekenhuisopnames waarbij ze niet wisten wat er aan de hand was. En toen ze dat wel wisten, was er geen behandeling. Dus zijn gewrichten zijn volledig vergroeid, en hij heeft veel pijn. Toen hij wat ouder werd, had hij beduidend minder bloedingen, maar hij bewoog ook niet heel veel. Als kind heb ik nooit meegemaakt dat hij werkte, hij was volledig afgekeurd. Alleen al het werken zelf, op een sociale werkplaats, gaf hem zo veel spanning dat hij daar bloedingen van kreeg. Daar is hij mee gestopt. In de jaren tachtig heeft hij helaas besmet bloed gekregen, met hiv en hepatitis C. Zijn weerstand werd vaak gemeten. Eerst was zijn CD4-telling 1200 maar op een gegeven moment nog maar 200. Als kind vraag je je dan af, hoe lang leeft hij nog? Toen werden de medicijnen uitgevonden en dat is goed aangeslagen. Zijn weerstand is prima, maar de hepatitis zet wel door. Hij heeft daarvoor een interferonkuur en zijn lever is niet heel best meer. Hij is echt zwak en kan niet veel hebben. Hij ligt veel op bed nu.

Zijn er dingen waarvan je dacht: 'zo ga ik het niet doen'?

Ja, mijn vader wachtte altijd lang met prikken. Hij voelde zich bezwaard tegenover de samenleving. Hij zei wel eens: 'Ik snap niet dat ze me stiekem niet al een kopje kleiner gemaakt hebben.' Want hij werkte niet, kreeg een uitkering, slikte dure medicijnen tegen hiv en ook heel dure stollingsmedicijnen. Niet als profylaxe maar wel als het nodig was. Hij hoopte altijd dat als er een bloeding begon, het wel mee zou vallen als hij zou gaan liggen. Het Erasmus stimuleerde hem juist om als hij wat voelde meteen te prikken. Maar hij wachtte steeds te lang. Dus als hij een bloeding had, moest hij extra spuiten want dan was het al te ver. Soms lag hij wel een week op bed. Als kind dacht ik al je voelt pijn, prik nu! Dat zie ik ook bij Tjeerd, als je meteen prikt duurt het niet langer dan een dag. Dan is hij weer op de been en je hoeft niet zo veel meer te prikken.

Hoe is het bij de bevalling gegaan?

Zodra je zwanger bent hoor je naar het Erasmus MC te gaan. Daar zijn ze gespecialiseerd in draagsters. Bij onze eerste dochter wisten we dat nog helemaal niet. We wisten ook nog niet dat je als draagster zelf te weinig stolling kon hebben. Ik ben gewoon in ons ziekenhuis bevallen, omdat ik dat prettig vond. Daar wist niemand dat ik draagster ben. We wisten al dat het een meisje was. Bij de tweede ben ik wel naar het Erasmus MC gegaan en heb ik alles netjes opgevolgd. Ik vond het wel erg veel doktersbezoek en dacht; wat doe ik hier, ik ben gezond, ze kunnen er toch niets aan doen als het niet goed is. Bij de derde heb ik tegen de dokter gezegd: 'Ik kom nu even bij u, daarna ga ik naar mijn eigen verloskundige. Tegen de tijd dat ik ga bevallen hoort u mij wel weer.' Dat is allemaal prima gegaan. In week 36 ben ik weer naar de dokter gegaan. Omdat Tjeerd dwars lag, heb ik een keizersnee gekregen. De dokter vond dat een betere oplossing.

Het percentage stollingsfactor is meestal iets lager bij een draagster, hoe was dat bij jou?

Ik was een gunstige uitzondering. Bij de zwangerschap van Thijs en Tjeerd ging mijn stollingspercentage juist omhoog. Aan het eind zat ik tussen de 75-80% terwijl ik normaal gesproken rond de 50% zit. Bij de eerste hebben we niet geprikt.

Na de bevalling werd het bloed van Tjeerd onderzocht. Wat kwam daaruit?

De bedoeling is dat ze navelstrengbloed nemen. Bij Thijs was dat niet goed gelukt. Bij Tjeerd was het wel gelukt. De dokter kwam langs en ik zag het gewoon aan zijn gezicht dat Tjeerd hemofilie heeft.

Schrok je?

Nee, je weet het gewoon, het is ja of nee. Dat Thijs het niet heeft was al een klein wonder.

Hoe gaat het met Tjeerd qua bloedingen?

Hij is nu vijf jaar en hij is nog nooit zo hard gevallen dat we moesten spuiten. Dat is denk ik wel redelijk uniek. Peuters doen niet anders dan stoten en vallen. Hij kreeg zijn eerste bloeding toen hij een jaar en twee maanden was. Daar hebben we nog een foto van. Een prik zonder tranen. De dokter erbij. Eigenlijk meteen een positieve ervaring, het deed hem niks. Toen heeft hij een paar keer kort achter elkaar een bloeding gehad. Toen zijn we een keer in de week profylaxe gaan spuiten.

Daarmee is het goed gegaan?

Ja, prima. Die bloedingen herkennen viel ons alleszins mee, een kind veinst niet. Maar hij kermde er ook niet over. Dan ging hij opeens niet meer lopen, maar op zijn knieën verder. En als dat niet meer lukte op zijn billen. Dan zei hij niks. Onze andere twee kinderen deden dat niet, dus dat zal dan wel een bloeding zijn. In het ziekenhuis draaien ze met de heupjes en de knietjes om te zien waar het vandaan komt. De tweede keer hebben we dat zelf gedaan. Het is dan vrij snel duidelijk. Het profylaxe prikken moesten we leren. Eerst op de arm van een pop, toen bij elkaar of bij de verpleegkundige. De eerste keer dat die naald je vel ingaat vind je dat wel raar, hoe dat voelt en zo. Maar het ging gewoon goed. In juli zijn we begonnen met profylaxe en in oktober gaf mijn man al de eerste prik en ik volgde daarna.

Hoe pak je een bloeding aan?

Koelen is heel belangrijk. Ik ben verbaasd wat voor effect dat heeft. Een bult en blauwe plek zijn een stuk minder na koelen. Waar we ook naartoe gaan, we hebben altijd het koeltasje met medicijnen en een koelelement mee.

Hoe gaat het op school qua begeleiding?

Ze namen het heel serieus. Ik had een mail gestuurd dat Tjeerd hemofilie heeft en dat ik graag een gesprekje wilde met de leerkracht en wellicht de directeur. Ik was helemaal verbaasd; de directeur zat er en de adjunct-directeur, de onderbouwbegeleidster, de juf en twee conciërges die BHV'er en EHBO'er zijn. Er is een plan gemaakt dat iedere leerkracht die hij krijgt moet inkijken. In zijn rugzak gaat een klein tasje mee met een koelelement in een beschermhoesje. Dat ligt op school op een vaste plek. Daar zit ook zijn behandelingsplan voor invallers of zo vastgeplakt. En in de vriezer ligt extra ijs als het niet meer koud genoeg is. Ik heb duidelijk gezegd dat ze hem niet hoeven te behoeden voor iets, hij mag alles doen, behalve dingen die andere kinderen ook niet mogen. Mocht hij hard vallen, koel dan en bel mij, dan kom ik om te beoordelen of hij geprikt moet worden of niet. De school werkt daarin goed mee.

Hoe behandelen jullie hem thuis?

We zoeken geen gevaarlijke situaties op, maar we zijn ook niet extra voorzichtig. We roepen niet de hele de dag, pas op of kijk uit, straks val je en dan moeten we prikken. Ik zeg bijvoorbeeld; ik wil niet dat je op de bank springt, want die is om op te zitten. Dat geldt ook voor de andere kinderen. Ik leer hem nu fietsten, daar heeft hij niet echt feeling voor. Ik houd hem waarschijnlijk wat langer vast, maar dat heeft hij niet door.

Zit je er wel eens naast met een bloeding?

Hij komt wel eens uit bed en dan kan hij niet lopen, of hij hinkt op een been. Dan gaat er een lampje branden, zit er dan een bloeding aan te komen of niet? Ik doe dan net of er niks aan de hand is en vraag waar het zeer doet. Ondertussen observeer ik hem stiekem. Soms gaat het in de loop van een uur over. Geen idee wat er was, verkeerd gelegen of een slapende voet. Dan zeggen we tegenelkaar 'Tjeerd heeft een hemofiliefrats'. Als het wel een bloeding is, zie je het verergeren, dan zie je dat hij zich ontziet. Dan gaan we wel prikken.

Hoe ervaart hij het prikken?

De eerste keer dat we gingen prikken in het ziekenhuis mislukte dat helemaal. Hij is door drie verschillende mensen geprikt, twee artsen en een hemofilieverpleegkundige. Aan het einde zat het stollingsmedicijn er niet in en lukte het niet een goede ader te vinden. De hemofilieverpleegkundige was ook bang dat we het hadden verknoeid. Daarna is het toch goed gegaan, we bleven nuchter, het moest er gewoon in! Daarna is het nooit meer zo'n drama geweest. We hebben het heus wel eens uitgesteld. We prikken 's morgens. De regel is, mocht het niet lukken, dan probeert degene die prikt het nog een keer. Lukt het dan nog niet, dan prikt de ander maximaal twee keer. Lukt het dan nog niet, dan doen we het op een later moment. Het medicijn is vierentwintig uur houdbaar. En wordt het echt een probleem, dan kunnen we altijd nog naar Rotterdam. Tjeerd is ook heel relaxed. Als een handje mislukt, steekt hij zijn andere hand uit en doen we het nog een keer.

Welk advies heb je voor andere ouders?

We hebben zelf besloten om er alle tijd voor te nemen binnen onze levens, zodat we geen stress hebben. Ik zeg bijvoorbeeld tegen de juf dat ik de twee ochtenden dat ik prik te laat kan komen. Want stel dat ik misprik en ik zit ook nog op de klok te kijken, dat is vragen om problemen. Dus het gebeurt regelmatig dat ik iets later ben. De juf vindt dat prima en dat is prettig. We hebben er ook voor gekozen dat ik niet ga werken, ook al zitten ze allemaal op school. Ik ben altijd bereikbaar en dat geef een stuk rust. De kinderen zijn tussen de middag thuis. Als hij valt kan ik er makkelijk heen. Ik heb de tijd om hem te observeren als dat nodig is. We zijn allebei vrij nuchter. Prikken moet net zo bij het leven horen als tandenpoetsen. Dat werkt wel. Nooit een heisa ervan maken. Als het prikken na twee keer gelukt is, laat ik heus wel eens stiekem een zucht van opluchting. Maar dat merkt hij zelf niet. En alle rituelen rond het prikken, daar geniet hij heel intens van. Dat vindt hij prachtig.