Gewoon sporten en meedoen met gymnastiek

Wat is jouw belangrijkste taak als consulent?

Kinderen met hemofilie en hun ouder(s) te begeleiden naar volwassen worden met alle verantwoordelijkheden die daarbij horen. Zoals ouders leren hoe ze moeten prikken en hoe ze moeten omgaan met de behandeling van hemofilie, het integreren van een chronische ziekte in hun leven. Oudere jongens leren we zelf prikken en we begeleiden hen samen met de ouder(s) met het omgaan met hun hemofilie in de breedste zin van het woord. In het begin neem je ze aan de hand en naarmate ze ouder worden laat je ze los met een hele hoop informatie. Met achttien jaar dragen we ze over aan de volwassenenzorg.

Wat zeg je tegen ouders die net weten dat hun kind hemofilie heeft?

Mensen schrikken heel erg, ook omdat ze niets weten over hemofilie, en vragen zich van alles af. 'Bloedt mijn kind nu dood, kan ik het wel opvoeden zoals ieder ander kind, kan het naar een gewone school?'
We gaan met ze terug naar de basis. Gisteren had je nog een gewoon kind, nu zit er ineens een plaatje op. Wat maakt dat plaatje nou anders? Jullie kind is nog steeds een kind en dat moet vooral zo blijven. Wat er nu anders is, is dat het een chronische ziekte heeft en daar oud mee moet gaan worden. Er zal een aantal lastige dingen zijn, maar er zullen ook uitdagingen zijn waar jullie rekening mee moet gaan houden. Er is heel mooi boek van Peter Jones met een aantal gouden regels voor als je kind hemofilie heeft. Hij zegt onder andere dat een kind met hemofilie net zo mooi is als ieder ander kind. Het zal net als ieder ander kind leren schommelen, lopen, spelen en naar school gaan en ondeugend zijn. Alleen heeft dit kind hemofilie en binnen de kaders van de behandeling moet je kijken waar je aanpassingen moet maken. We geven die informatie in fases.

Welke informatie geef je de ouders?

Eerst leggen we uit om welke vorm van hemofilie het gaat en wat dat inhoudt. Dan vragen we waar ze zich het meest zorgen om maken. Ze hebben bijna allemaal al op internet gekeken naar de meest beschadigde knieën. Die sterk verouderde dramabeelden krijgen wij in het eerste bezoek vaak al op tafel. We vertellen dat er nu veel betere behandelingen zijn met veel minder ernstige complicaties op lange termijn.
Als het kind een spontane mutatie heeft, laten we de moeder prikken.
Als zij draagster blijkt te zijn wordt er in een later stadium een stamboomonderzoek uitgevoerd.

Wat vertel je nog meer in het begin?

Ouders die net gehoord hebben dat hun kind hemofilie heeft raken de weg even kwijt.
Het geeft veel vragen en onzekerheden.
We leggen heel duidelijk uit hoe we te bereiken zijn als hemofiliebehandelcentrum (HBC) en dat het geen zin heeft om naar een medisch centrum in de buurt te gaan, omdat daar geen stolling voorhanden is. We nemen ook contact op met een kinderarts in de regio. Als er een bloeding ontstaat moeten ze weten wat ze moeten doen. Dat hebben we duidelijk op een rijtje gezet. Als ze verder weg wonen geven we stolling mee. Ook geven we informatie mee die ze thuis kunnen lezen en we plannen een tweede gesprek, binnen 2-3 weken, zodat ze de tijd hebben gehad om alles door te lezen. In het tweede gesprek herhalen we alles en pakken we een nieuw stuk informatie erbij, zo bouwen we de kennis op. Hoe snel is afhankelijk van het begripsniveau.

Hoe is het om ouders te leren prikken?

Ik vind het wel een mooi moment, want je kunt ouders hun verantwoordelijkheid en hun vrijheid teruggeven. Het is wel een emotioneel moment, want de ouders moeten hun kind pijn doen. Intraveneus prikken is soms best lastig. De een pakt het sneller op dan de ander. Waar we altijd de tijd voor nemen is het moment dat je de naald in je eigen kind durft te steken. Dat is een groot struikelblok, afhankelijk van hoe makkelijk het kind te prikken is. Ik ben gelukkig een bedreven prikker, die mazzel heb ik. Ik merk dat ik daarmee vertrouwen aan ouders kan geven. In het begin probeer je ze vertrouwd te maken met het prikken, met de naald vasthouden, je vertelt wat je doet, hoe je het doet en waarom je bepaalde dingen niet moet doen. Op een gegeven moment merk je aan de ouders dat ze eraan toe zijn. Dan mogen ze op ons oefenen. Ik laat mij prikken. Als ik van de ouders verwacht dat zij hun kind prikken, mogen ze op zijn minst mij ook prikken. Het moment dat de ouders voor het eerst hun kind gaan prikken spreek ik nooit af. Als je van tevoren zegt, de volgende keer prik je zelf, dan zegt iedere ouder dat doe ik niet. Je voelt aan wanneer de ouder er klaar voor is. Als ze zeggen er vertrouwen in te hebben, neem ik het kind op schoot en de ouder prikt. We doen het samen. Dat gaat bijna altijd goed. In mijn carrière is het een keer voorgekomen dat een vader van zijn sokken ging na het prikken.

De leefregels, wat mag wel en wat niet?

We verbieden in principe niet heel veel, maar voor contactsporten als voetbal of volleybal zijn we huiverig. Je bent niet alleen afhankelijk van jezelf, maar ook van een ander die jou schade kan berokkenen. Boksen is niet aan de orde.
Ondanks dat het een contactsport is laten we de kleine jongetjes wel voetballen. Dat is hun lust en hun leven. Als ze wat ouder worden wordt het spel minder controleerbaar en houden ze niet meer zo veel rekening met elkaar. Zeker in de wintermaanden als de spieren koud zijn zien we veel blessures en bloedingen. De F'jes kan nog wel, de problemen ontstaan soms in E, maar zeker in D, en dan moet je met zo'n jongen in gesprek. Een advies kan zijn om nog wel een balletje te trappen op straat, maar niet meer in verenigingsverband te spelen.

En andere sporten?

We proberen de kinderen zo veel mogelijk wel te laten meedoen. Op school gewoon meedoen met gymnastiek. In het verleden mochten deze kinderen helemaal niks, alleen scheidsrechter spelen. Nu zeggen we hoe beter de spiermassa zich kan ontwikkelen hoe beter de gewrichten beschermd te zijn. De tendens is zo min mogelijk te verbieden. Bepaalde dingen raad ik af. Bij sommige zwemdiploma's moet je van de hoge duikplank springen. Dat zou ik niet adviseren. Judo kan wel omdat het gecontroleerd spiergebruik is, je moet er een beetje behendig in zijn.

Adviseer je om van tevoren profylaxe in te nemen?

We kijken naar het activiteitenprogramma van de week en passen daar de profylaxe op aan. Als ze op zaterdag gaan voetballen of ze hebben een kinderfeestje met allerlei activiteiten, dan schuiven we met de profylaxe, zodat de jongens minder risico lopen. We hebben een enkeling die extra spuit. We hebben een jongen met een ernstige vorm van de ziekte van Von Willebrand, die gebruikt profylaxe voor zijn volleybaltrainingen omdat hij terugkerende problemen heeft met bloedingen in zijn ellebogen.

Wanneer gaan de jongens zelf prikken?

Voor ze naar de middelbare school gaan heeft het de voorkeur dat ze zelf kunnen prikken. We leren het ze op het HBC of via de thuiszorgorganisatie met mensen die wij hebben opgeleid. De meesten leren het dus als ze in groep 8 van de basisschool zitten. Het is een beetje afhankelijk van het aantal keren dat je met ze kunt trainen. Het proces duurt nooit langer dan drie maanden.

Hoe gaat het prikken in de puberteit?

Vaak moeizaam, want zij moeten er eerder voor opstaan, dat is lastig, en ze moeten eraan denken. Pubers schoppen tegen alles aan dus zeker tegen hun hemofilie. Je hebt er niet om gevraagd, je bent ermee geboren. Dat is mooi stom, dat wil je helemaal niet.
Wij kijken waar we kunnen aansluiten bij de belevingswereld van de puber. Waar is hij met zijn hoofd. Is hij met zijn hoofd bij games, bij sporten, bij meisjes? Ik zoek waar ik zijn leefwereld kan linken met het hebben van hemofilie. Als een jongen heel druk is met spelletjes op zijn smartphone ben ik daarin geïnteresseerd. Is hij bijvoorbeeld met levels bezig, dan leg ik uit dat in de hemofilie ook levels zijn. Eerst deden je ouders alles, daarna moet jij alles doen. Maar er is ook een level hoeveel last je ervan hebt. Op deze manier probeer ik hem betrokken te krijgen zodat hij toch zijn eigen verantwoordelijkheid gaat nemen.

Hoe motiveer je jongens die echt niet willen?

Bij jongens die niet spuiten, vaak bloedingen hebben en sociaal wenselijke antwoorden geven, ga ik wel eens op huisbezoek. Dan vinden ze me ineens een heel ander mens. Het schept een andere band. Met een kopje thee aan de keukentafel kijken we waar ze tegenaan lopen. In extreme gevallen zijn er jongens die echt niet willen. Die confronteren we dan met het meest erge scenario. Samen op internet kijken naar wat er dan gaat gebeuren. Als je niet prikt en je hebt de ene na de ander bloeding in je knie, dan kom je in een rolstoel en kun je het schudden. Dat wil je niet.

Wel of niet aan anderen vertellen dat je hemofilie hebt?

Ons advies is om het wel te vertellen. We beginnen daar al mee in het basisonderwijs, maar zeker in het vervolgonderwijs. Uitleggen wie je bent en wat je hebt. Als je vandaag op krukken loopt en morgen niet meer maar volgende week weer wel, dan word je op een middelbare school een aansteller genoemd. Als je een dubbele set boeken hebt, dan wordt daar wat van gevonden. Als je een liftsleutel hebt omdat je niet goed ter been bent door een bloeding, dan wordt daar wat van gevonden. Dus we adviseren om het te vertellen. Als je profylaxe gebruikt, vraag dan of je een keer voor de klas mag prikken. Dan is het voor iedereen glashelder dat je iets hebt waar echt aandacht voor moet zijn. Wij adviseren ook een lijst met noodtelefoonnummers in de docentenkamer op te hangen. Met uitleg over wat hemofilie is, wat de consequenties zijn en wie gebeld moet worden. We adviseren om ook altijd stolling op school te hebben zodat er minder tijd verloren gaat bij een eventuele bloeding.

Moet stolling in de ijskast bewaard worden?

Een klein aantal producten nog wel, maar de meeste hoeven niet meer in de ijskast en kunnen in het kluisje bewaard worden.

Een onderwerp als seksualiteit, wordt dat besproken?

Vanaf een jaar of 12-13 gaan ze experimenteren met masturberen. Daar kan een bloeding bij komen. Als dat gebeurt schrikken ze zich helemaal wild. Dan loop je de kans dat hun seksuele ervaring vertroebelt. Afhankelijk van de leeftijd en ontwikkeling breng ik het ter sprake. Vaak bespreek ik van tevoren met de ouders dat ik het daarover ga hebben. Ik benoem alles gewoon zoals het is. Iedereen krijgt seksuele voorlichting op school. Het kan voorkomen dat er bloed bij het sperma zit en je kunt ook een vervelende bloeding in je lies krijgen. Wat ook nog wel eens kan, zijn bloedingen in de bovenbeenspieren en bilspieren. Als je net heel laag in je stolling zit kan zo'n extreme ontlading van emotie, gevoel en spierspanning een spierbloeding opleveren. We vertellen het en benoemen dat het kan gebeuren. We maken er geen drama van. Maar ze moeten het wel melden, want het moet wel behandeld worden. Ik vertel ze dat ze dan nooit tranexaminezuur mogen gebruiken en waarom niet.

Wanneer noem je een meisje een draagster?

We hebben draagsters met een stollingsfactor tussen de 0 en 200%. Alles onder de 50% is eigenlijk een milde hemofilie. Dan mogen we het geen patiënt noemen, maar het blijft een draagster. We begeleiden dus ook draagsters.

Stel dat er iets tijdens de seks gebeurt, durven ze dan wel contact met je op te nemen?

Sommige jongens bellen me, en er zijn er ook die zichzelf thuis behandelen want dat leren we ze ook. In het behandelplan staat hoe ze moeten behandelen. Op het spreekuur horen we dan wat er gebeurd is. In het logboek staat liesbloeding en dan kunnen ze dat uitleggen of niet. Aan de reactie zie je wel wat er speelt.

Is er genoeg bekend over hemofilie?

Wat me opvalt is dat er veel onbekendheid is onder huisartsen. Bij een op de drie patiënten is er sprake van spontane mutatie. Als er een kind binnenkomt met onverklaarbare bloedingen en extreme blauwe plekken, zoek dan eerst eens uit of er niets anders aan de hand is voordat je het stempel kindermishandeling zet. Er zijn zo veel stollingsziekten. Als mensen met een spontane mutatie hemofilie me vertellen hoe onheus bejegend ze zich hebben gevoeld heb ik last van plaatsvervangende schaamte. Had dat niet anders gekund denk ik dan.