hedy

Interview: Iedereen dacht dat zij zich aanstelde

Hedy (43) is de moeder van Valeska (15). Valeska heeft jeugdreuma.

Hoe heb jij die beginperiode ervaren?

Het was een heel heftige periode. Valeska gymde op hoog niveau, landelijk niveau, hoger kon niet. Ze heeft een tweelingzus, die was al op dat niveau en Valeska had haar uiterste best gedaan om hetzelfde niveau te bereiken als haar zus. En toen ze daar eenmaal was, kon ze niet meer. We wisten in eerste instantie niet wat er mis was. We dachten dat ze een blessure had, omdat ze slecht liep. Dat was heel duidelijk. Toen naar de fysio, de orthopeed die niks kon ontdekken, de kinderarts die in eerste instantie ook niks kon ontdekken, en toen waren er opeens die tenen. Toen zeiden ze gelijk dat we naar de reumatoloog in het Sophia moesten.

Toen ze in het begin zoveel klachten had, maar er niks te zien was, wat dacht je toen?

Ik dacht niet dat ze zich aanstelde, maar de omgeving dacht dat wel. Ze moest er maar doorheen en dan zou het wel overgaan. Maar ik ken haar als een streber, ze gaat niet bij de pakken neerzitten. Dit klopte niet. Er was echt iets aan de hand. Ik heb er flink aan moeten trekken. Steeds naar de dokter, naar de fysio en ervoor zorgen dat er duidelijkheid kwam.

Was ze ook ziek toen?

Nee, ze had geen koorts, alleen het lopen ging steeds moeilijker omdat ze last had van haar tenen en haar liezen. Op een gegeven moment was het zo erg dat we soms een rolstoel leenden als we gingen winkelen, omdat ze gewoon niet kon lopen. Toen was er nog geen diagnose. Als we trappen op moesten, dan moest ik haar dragen. Dat is vreselijk voor zo’n kind. Gelukkig is het een klein meisje.

Schaamde ze zich?

Ja, en ze had ook het gevoel dat haar lichaam faalde. De frustratie dat ze zo veel niet meer kon. Dat was voor haar heel vervelend. Voor mij als moeder ook, want je wilt niet dat je kind ziek is en je wilt weten wat er aan de hand is.

Toen is de diagnose gesteld, wat deed dat met jou?

Heel veel! Ik was flink in paniek. Ik ken de ziekte wel, ik werk in de zorg, in de psychogeriatrie als case manager. Vroeger op de middelbare school had ik een jongen in de klas die jeugdreuma had. Die was maanden in het ziekenhuis weet ik nog.
Ik had wel vertrouwen in de wetenschap en probeerde niet in doemscenario’s te denken. Ik heb op internet gezocht en alle sites bekeken die er waren. Ze had poli-articulaire jeugdreuma. Verschillende gewrichten die aangetast zijn. Ik wilde informatie en de prognose weten.

Wat kwam daaruit?

Eigenlijk heeft zij niet de meest gunstige vorm. De minst makkelijk behandelbare en voor de toekomst blijkt dat het niet altijd lukt om de reuma uit het lichaam te krijgen. Dat moest ik voor mezelf ook weer een plaatsje geven. Nu gaat het wel goed, maar ze is net gestopt met de MTX en dan vraag ik me weer af hoe lang het goed blijft gaan. Ik vraag er nu niet meer dagelijks naar, daar werd ze ook niet echt vrolijker van.

Hoe gaat het nu?

Valeska is niet iemand die aangeeft wat er is. Zeker in de periode dat de diagnose net gesteld was en ze flink last had. In die tijd werd ze gepest in de klas. Ze kreeg ook een computer in de klas. De taken en opdrachten deed ze op de computer en daarna mocht ze een tekening maken. Voor kinderen van 12 is dat niet te begrijpen. Als ze kon tekenen, dan kon ze dat andere toch ook wel. Ze dachten dat ze gewoon lui was. Dat ze misbruik maakte. Dat was voor haar heel vervelend.

Vind je dat het beter gaat sinds ze medicijnen gebruikt?

Ja, ik zie heel veel verandering. Er ontsteekt wel eens een keer iets, maar dat is sneller weg. Ik zie ook verandering in de acceptatie, ze kan er beter mee omgaan.

Kon ze het eerst niet goed accepteren?

Er was verzet, weerstand en boosheid. Een periode is ze ook niet heel makkelijk geweest. Ze had last en had ook veel te verwerken. Inmiddels zie je dat er meer volwassenheid komt en dat de weerstand minder is, dat ze het beter verwerkt heeft. Ze heeft ook een nieuwe school en nieuwe vriendinnen.

Hoe ging het met de medicatie?

Ze startte met indometacine en paracetamol, maar dat gaf onvoldoende resultaat. Dus al snel ging ze over op de MTX. Eerst in tabletvorm. Dat sloeg eigenlijk ook niet aan, en daarna kreeg ze injecties. Maar dat was ook een ramp om toe te dienen, ze deed dat wel zelf. Twaalf jaar was ze toen! Maar wel met heel veel misselijkheid, ze wordt al misselijk als ze eraan denkt. Mijn man is verpleegkundige, dus we konden ook zelf prikken. Maar het was soms echt huilen! Ze vond het echt heel erg. De kleur van de vloeistof maakte al een bepaalde reactie los. Toen ze mocht gaan minderen, hebben we besproken of we over konden in tabletvorm. Dat was voor Valeska wat acceptabeler. Dat hebben we tot twee weken geleden gedaan.

Heeft ze ook prednison gehad?

Ja, in de periode dat ze opgenomen was, was ze ontzettend mager. Ze woog 24 kilo en was elf jaar. Door de prednison werd haar gezichtje heel bol. Dat heeft ze niet heel lang gebruikt want toen zijn we snel naar de MTX gegaan.

Hoe vind je dat ze het nu doet?

Het gaat goed, maar vorige week had ze weer last had van haar teen. Ik houd het scherp in de gaten want het zou zonde zijn als het weer terug zou komen omdat ze geen medicijnen wil. Ze wil met toneel en dans verder, en dat betekent misschien dat je dan wel medicijnen nodig blijft hebben, en haar voeten zijn het meest kwetsbaar. Dus dat moeten we goed in de gaten houden.

Hoe reageerde haar tweelingzus erop?

Ze was heel lief. Ze vond het ook heel erg voor Valeska dat ze niet verder kon met de gym. Ze had het er wel moeilijk mee, zeker die periode dat ze moest revalideren, dat was voor het hele gezin heel vervelend. Dan word je ineens gescheiden. En als we afscheid namen en Valeska achter moesten laten in tranen, zat zuslief ook met tranen in de ogen in de auto, omdat ze het zo zielig vond.

Er ging natuurlijk best wel veel aandacht naar Valeska?

Ik heb mijn best gedaan maar ik geloof zeker dat de andere kinderen wel een stukje geleden hebben. We zijn met drie kinderen en ik ben gescheiden.

Maak je je nog zorgen?

Minder. Nu zij puber is doe ik minder aan de verzorging. Ik moet er bewust naar vragen, er meer op letten. Zodat ze niet vergeet te zeggen dat ze klachten heeft.

Is het extra moeilijk omdat je in de zorg werkt?

Dat is zo’n verschil. Het maakt het veel moeilijker. Met je kind heb je een emotionele band. Alle technieken die je toepast op je cliënten, vervagen wanneer het om je kind gaat. Het is veel lastiger om je kind te bereiken. Omdat Valeska vrij gesloten was en is, is het lastig om achter haar gevoelsleven en emoties te komen. Dat valt me heel erg tegen.

Hoe zie jij de toekomst?

Ik heb er wel meer vertrouwen in, nu ik zie dat het wel goed met haar gaat en ze alles weer doet. Er zijn weinig kinderen die zo lenig zijn als Valeska. Ze heeft auditie gedaan voor toneel in Hofplein in Rotterdam en ze mag spelen, en haar cijferlijst van dansen is heel mooi. Een heel mooie prestatie, zeker als je weet wat er achter haar ligt. Ik denk dat toneel ook heel veel geholpen heeft.

Interviews