helen

Interview: Hij kon niet meer op de fiets stappen

Helen (50) is de moeder van Maikel (15). Maikel heeft juveniele dermatomyositis (JDM).

Wat is jouw verhaal?

Halverwege 2008 kon Maikel niet meer op zijn fiets stappen, en een bepaalde manier van hurken ging niet. Van de gymleraar hoorde ik dat hij niet lenig was, maar dat kwam wel vaker voor bij kinderen die goed kunnen leren, dat heeft te maken met de motoriek. De huisarts dacht dat hij in de groei was en mogelijk een ijzertekort had. Totdat mijn man met hem terugkwam van zwemmen en zei: ‘Het gaat niet goed, hij is misselijk en ziet lijkbleek.’ Toen werden we doorgestuurd naar de kinderarts en die stuurde ons gelijk naar de neuroloog. Die zei dat het een spierziekte was. Onze wereld zakte in elkaar. Het was een verschrikking. De impact op het gezin was enorm. Er werd bloed afgenomen voor DNA-onderzoek en opgestuurd naar Leiden. Dat duurde drie, vier maanden. Het werd onderzocht op Duchenne, Becker en FSHD maar dat was het niet. Gelukkig! En daarna werden we doorverwezen naar het Spieren voor Spieren Kindercentrum.

Hoe ging het toen met Maikel?

Hij probeerde met de fiets naar school te gaan, maar mocht van de neuroloog geen inspannende dingen doen, ook geen gym. We hebben een andere fiets aangeschaft, hij kon zijn been gewoon niet meer optillen. Hij was erg mager en ging ook slechter eten. Hij deed een halfuur tot drie kwartier over het warme eten. Het slikken ging moeilijker. Dat bleek achteraf ook een kenmerk van de ziekte.

Ben jij ook dingen gaan opzoeken op internet?

Ja, maar er zijn zo veel ziekten, je weet niet waar je aan toe bent. We leefden echt van dag tot dag toen we nog niet wisten wat het was. Later toen we wisten dat het JDM was kregen we een goede link en lazen we veel interessante dingen, toen hadden we een houvast.

Hoe was die periode?

We hadden bij Spieren voor Spieren eerst een diagnosedag. Na die eerste dag gaven ze twee opties wat het kon zijn; JDM of een spierziekte. Voor uitsluitsel moest een spierbiopt gedaan worden en een stukje huid van zijn hand. Toen kwam eindelijk de diagnose JDM.

Hoe voelden jullie je toen?

Opgelucht! Ze hadden uitgelegd dat JDM minder erg is dan een spierziekte. Voor ons was dat een opluchting. Het had een naam. We gingen ervan uit dat je er niet dood aan ging, later begrepen we dat dat toch wel kon, maar dat wisten we toen nog niet. Achteraf gelukkig maar.

Heb je ook meegemaakt dat het ook minder goed kan verlopen?

Via een nieuwsbrief van de patiëntenvereniging hoorden we dat er hier in Zeeland een jongen is overleden aan JDM. Dat grijpt je dan toch wel aan omdat je eigen kind ook JDM heeft. En dat had bij hem ook zo kunnen zijn. Gelukkig is dat niet gebeurd.

Hoe gaat het nu met hem?

Ik zie een geweldige vooruitgang. Hij heeft ook geen terugval gehad. Je hebt drie vormen van de ziekte; een heel slechte, een op en neer gaande en een stabiele en ik denk dat Maikel die stabiele vorm van JDM heeft. Hij is ook sterker geworden in zijn armen en benen. Alleen de souplesse in zijn lichaam heeft hij nog niet echt. Maar hij kan weer heel veel dingen die hij daarvoor niet kon.

Hoe gaat hij met zijn ziekte om?

In het begin tijdens de puberteit en met die prednison was hij wel eens opstandig. ‘Ik doe het niet meer, ik neem die medicijnen niet meer’, riep hij dan! Als moeder probeer je dat dan zo goed mogelijk op te vangen. Veel met hem te praten. Toen ging het ook weer goed. Hij gaat nu goed met zijn ziekte om, neemt trouw zijn medicijnen in, bijna automatisch. Hij doet dat allemaal zelf, en vergeet het ook niet.

Heeft hij zijn ziekte goed een plaats kunnen geven in zijn leven?

Ja, dat denk ik wel. Hij vindt het niet leuk dat hij nog niet de Maikel is van vroeger, vooral uiterlijk. Hij vindt zichzelf nog te stevig en wil liever niet naar het zwembad of in een hemdje lopen op het strand. Dat zijn wel dingen die hem storen. Dat mag ook. Maar het is al stukken minder. De prednison is al wat afgebouwd. Hij had ook huidproblemen, zijn handen waren ruw, rood en schilferig. Zijn voeten ook een beetje. Eerst dachten ze aan psoriasis,en hij kreeg daarvoor een crème en handschoenen die hij ’s nachts aan moest. Nu weten we dat huidklachten ook een kenmerk van JDM zijn. Door de prednison zijn ook deze klachten nagenoeg weggegaan. Zijn knokkels zijn nu nog een beetje rood.

Hebben jullie veel aanpassingen moeten doen?

Als we op vakantie gingen, of een dagje uit, namen we een rolstoel mee, die bestelden we bij de thuiszorg. Zijn rugzak met boeken tilden we naar zijn kamer op zolder en weer naar beneden. De rest is eigenlijk niet veel veranderd. Zo’n drie, vier keer per jaar moeten we naar Utrecht. Maar dat is goed te doen.

Hoe heb je het de omgeving verteld?

Voordat Maikel naar de brugklas ging, heb ik contact gezocht met zijn toekomstige mentor. We wisten toen nog niet wat het was, maar wel dat er wat was. Ze heeft dat heel goed opgepakt en was ook heel blij dat we dat gedaan hadden. De mentor heeft het samen met Maikel aan de andere leerlingen verteld. Ook familie en vrienden hebben we natuurlijk ingelicht. En de basisschool, daar zat hij ook nog de laatste maanden, toen wij op de uitslag van het bloed moesten wachten.

Wat heb jij meegekregen van het pesten?

Hij kwam wel eens thuis van school dat ze hem cavia of hamsterkop noemden of dat ze hem plaagden omdat hij met een trolley liep. Dat deed wel eens pijn. Het is jammer dat ze meteen een oordeel hadden omdat ze niet wisten wat hij had. Ik kon hier eigenlijk weinig aan doen, maar Maikel was wel mondig genoeg om dingen terug te zeggen als: ‘Neem zelf eens een doos medicijnen, kijken hoe jij er dan uitziet.’ Dan zeiden ze wel sorry of hielden ze op. Maar dan is het leed al geleden. We praatten er wel over en ik ving hem op die manier op.

Hoe denk je over de toekomst?

Ik lig er nu niet meer zo vaak wakker van, maar in het begin wel. Zeker toen hij naar de brugklas moest met een zware rugzak op de fiets en met tegenwind, dat trok hij niet. Dan bracht ik hem iedere dag naar school. Dat was het eerste jaar. Nu niet meer. Ik ben er nog wel steeds mee bezig maar nu op een andere manier, ik zie dat het goed gaat en dat geeft me goede hoop voor de toekomst.

Interviews