riette

Interview: We dachten aan groeipijnen

Riëtte (36) is de moeder van Arnout (8). Arnout heeft juveniele dermatomyositis

Sinds wanneer weten jullie dat hij het heeft?

Sinds zijn derde jaar.

Wat had hij voor klachten?

Ik ging met hem naar de dokter omdat hij pijn in zijn benen had. Hij kon niet meer uit zichzelf opstaan en de trap niet meer opkomen. Vooral ’s avonds had hij pijn. Ik dacht aan groeipijnen, maar de huisarts kon niets vinden. Ik ben drie keer met hem terug geweest. Toen ging ik naar de manueel therapeut en die zei meteen dat het niet goed was. Ik had al een afspraak staan bij de kinderarts, maar die hebben we naar voren gehaald, met spoed, en toen is hij ook meteen opgenomen.

Wat zag de manueel therapeut?

Hij liep toen al erg op zijn tenen en had pijn. Een kind dat achteruitging in zijn ontwikkeling en niet meer op kon staan, dat was niet goed. Ze wist niet wat het wel was en was ook benieuwd wat er uit zou komen.

Wat dacht je zelf?

Ik had geen idee. Ik zag alleen dat hij achteruitging, op zijn tenen ging lopen, pijn had en vaker viel. Als we ver moesten lopen moest ik hem tillen, omdat hij te moe was in zijn benen. Het sluipt erin maar je weet wel dat het geen groeipijnen zijn en dat er wat anders aan de hand moet zijn.

Wat zei de kinderarts?

De kinderarts zag hem lopen, deed bloedonderzoek en wist eigenlijk gelijk dat het een vorm van myositis was. Toen zijn we meteen gebleven.

Had hij nog andere verschijnselen?

Hij had ook wel rode wangen en wat rood langs zijn vingernageltjes.

Wat ging er in je om toen hij opgenomen werd en de diagnose kwam?

Dat was wel schrikken. Maar ik raakte niet in paniek en bleef vrij rustig. Ik wilde er wel snel wat aan doen om de schade beperkt te houden. De kinderarts wilde dat we naar Utrecht gingen, omdat ze daar meer kennis hebben, maar het was vrijdagmiddag en in het weekend doen ze niks. Arnout ging dat weekend wel hard achteruit. Maandag konden we naar Utrecht, uiteindelijk werd dat zondagavond, zodat hij maandagochtend meteen onderzocht kon worden. Het was bij Arnout meteen duidelijk. Normaal wordt er ook een spierbiopt genomen, maar ze zagen het aan de symptomen van zijn lichaam, de verkorting van zijn spieren in zijn benen, de verzwakking daarin en de vlindertekening in zijn gezicht. Toen zijn ze gelijk gaan behandelen.

Wat hebben ze toen gedaan?

Ze zijn begonnen met prednison, een stootkuur drie dagen achter elkaar. En met MTX. Later kwam er nog een andere behandeling bij, cyclofosfamide. Dat heeft hij ook een paar keer gehad. Daar reageerde hij goed op leek het. Na een week of twee waren de CK-waarden
(creatinekinase is een enzym dat de mate van spierafbraak in het bloed weergeeft) aan ’t zakken en bereidden we zijn thuiskomst voor. Maar de CK-waarden gingen toch weer stijgen en zijn spieren werden weer zwakker. Toen gaven ze weer prednison en immunoglobulines, waar hij goed op reageerde. Dat weekend is hij heel ziek geweest. Zijn lichaampje was helemaal opgezet van het vocht en de zaalarts wist niet wat er aan de hand was. Er klopte iets niet, maar ze konden het niet meten. Achteraf bleek dat er zo’n hoge spierafbraak was dat de CK-waarden in z’n bloed niet meer te meten waren. Toen hebben we wel even gevreesd voor zijn leven. Daarna is hij nog vijf weken in het ziekenhuis gebleven en is hij opgeknapt. Toen hij naar huis mocht kon hij nog niet zo veel. We moesten hem overal naartoe tillen en ondersteunen op de bank, anders rolde hij om. Als hij onderuitzakte, kwam hij zelf niet meer overeind. We mochten hem ook niet alleen laten omdat hij zich kon verslikken. Omdat zijn spieren daar ook wat aangetast waren. Het was een heftige tijd, maar heerlijk om weer thuis te zijn. We waren zeven weken in Utrecht geweest.

Hoe hebben jullie dat gedaan?

Het had een hele impact op iedereen. Ik bleef bij Arnout en mijn man was er ook veel, maar af en toe ook thuis. Onze dochter Fleur was bij opa en oma want die moest gewoon naar school, maar woensdagmiddag en in het weekend kwam ze. Dan probeerden we een gewoon leven te hebben, in het Ronald McDonald Huis naast het ziekenhuis. Ik sliep altijd in het ziekenhuis en mijn man in het huis ernaast.

In die spannende weken, heeft hij toen andere medicijnen gekregen?

Hij kreeg cyclofosfamide erbij en heel langzaam ging het beter. Het vocht ging weer wat weg, hij slonk weer. We keken naar de CK-waarden, dat was een meetlijn waar we op gefocust waren.

Hoe ging het toen hij thuiskwam?

Gelukkig waren onze werkgevers heel meedenkend. Ik ben lang thuisgebleven met zorgverlof. Mijn man is wel weer snel gaan werken. Want ik was thuis. Daarna ben ik rustig aan gaan werken in de uren dat mijn man thuis was.

Hoe ging het toen met Arnout?

Hijzelf was altijd vrolijk. In het begin zei hij nog wel dat iets niet kon door zijn ziekte, maar daar hield hij snel mee op. Hij onderging het gewoon en was blij met de dingen die hij wel kon.

Ging het geleidelijk aan beter?

Ja heel geleidelijk. Hij had drie keer in de week fysio aan huis omdat hij weinig weerstand had. We zagen wel dat hij meer spierkracht kreeg en meer uithoudingsvermogen, ook tijdens het spelen. Als ouder lever je heel snel in, als hij er maar bovenop komt, dat is je eerste uitgangspunt. Je legt de lat steeds hoger, naarmate het beter gaat. Toen hij vier was en hij het aankon is hij op school met een uurtje begonnen, en dat steeds meer uitgebreid.

Heeft hij veel gemist?

Het was mazzel dat het in de kleuterklas gebeurde. Hij ging in de buggy naar school. Ik zette hem in de klas op zijn stoeltje en het aantal uren werd steeds meer uitgebreid. Leren schrijven en zo was nog niet aan de orde. Hij heeft wel wat gemist natuurlijk, maar hij kon later wel hele dagen naar school. Hij was toen stabiel en sterk genoeg.

Hoe gaat het nu met hem?

In verhouding met toen gaat het best wel goed, maar we lopen toch heel vaak nog wel tegen dingen aan. Zijn uithoudingsvermogen is minder groot en z’n spieren verzuren sneller.
Daardoor doet hij alles op een langzamer tempo. Soms moet hij even een paar tellen wachten, zijn spieren even rust geven, en dan gaat hij weer verder. Hij kan in principe alles, maar in zijn eigen tempo.
Hij heeft nu geen fysio meer, dat was alleen in de periode dat hij zichzelf niet kon bewegen tijdens het spelen. Het is echt een buitenkind, en gaat soms over zijn grenzen heen. Dat is wel vervelend, omdat hij dan veel spierpijn heeft maar hij bouwt wel wat op. Hij traint zichzelf tijdens het spelen.

Klaagt hij nog steeds over spierpijn?

Als hij naar een druk kinderfeestje of zo geweest is, heeft hij de dag daarna een zeer lijf. Hij is dit jaar niet met het schoolreisje mee geweest, omdat het bijhouden van zijn klasgenootjes al een hele marathon is voor hem. Dus hebben we die dag wat anders leuks gedaan. Hij had er ook niet veel aan gehad, omdat hij met veel niet mee kon doen.
Hij heeft ook een verkalking onder zijn oksel gekregen. Nu hij gestopt is met de prednison is dat aan ’t oplossen maar daar heeft hij ook veel pijn aan, vooral na belasting. Nu weten wij dat het een plek is waar al lang een ontsteking zit. Hiervoor zijn er bij Arnout foto’s, MRI, echo en een PET-scan verricht om dit te achterhalen.

Hoe kijk jij er tegenaan als moeder?

Je wilt hem overal aan mee laten doen, maar weet ook dat dat niet altijd kan. Het is best moeilijk om daar een evenwicht in te vinden. Ik kan wel inschatten of iets lastig is of niet. Bij dat schoolreisje wilde ik eigenlijk mee om hem in de gaten te houden, maar dan loopt hij de hele dag met z’n moeder, en kan hij ook zijn vriendjes niet bijhouden met het rennen en dat is ook niet echt fijn. Het schoolreisje was een attractiepark. In veel van de attracties kon Arnout niet in of alleen in met aanpassingen. Dus dat hebben we maar niet gedaan. De school heeft niet vanuit Arnout gedacht. Dat is wel jammer. Ze zeiden daarna dat we volgend jaar samen konden overleggen wat haalbaar was, dat vind ik fijn.
Een hele dag ergens heen met Arnout doen wij als gezin eigenlijk niet. We houden van zeilen en maken korte uitstapjes vanaf de boot, dat is vrij rustig. In ons geval is dat erg fijn, dan loop je er iets minder tegenaan. Maar dat schoolreisje heeft me wel aan het denken gezet. Misschien moeten we eens overleggen met een arts of revalidatiearts. Dat is voor ons nieuw, om iemand daarover mee te laten denken.

Ben je daar zelf op gekomen?

Ja, al pratende op school en bij het zoeken naar oplossingen. Iemand van school zei dat er een aanpassing aan zijn stoel en tafel moest komen en dat een revalidatiearts daar eens naar moest kijken. En toen zei ik, ja maar een revalidatiearts heeft hij niet. We zijn ook bezig met een laptopje, omdat hij zo’n last had van zijn schouder met schrijven. Hij bleek ook dyslexie te hebben. De school dacht lang dat het met zijn ziekte te maken had, maar het zit niet in zijn hoofd.

Hoe is hij er zelf onder?

Hij gaat na de vakantie naar groep 5. In de klas weten ze wat hij heeft. Zijn klasgenootjes hebben zijn hele ontwikkeling meegemaakt en dat is heel fijn. Ze weten wat hij heeft meegemaakt en weten dat hij niet zo hard kan rennen en dat je hem niet hard mag duwen. De juf helpt hem wel eens met schrijven als het niet gaat en als de kinderen daar wat over zeggen, zegt zij meteen dat ze toch weten wat er met Arnout aan de hand is. Dan snappen ze het ook. Hij wordt op school niet gepest. Op zwemles werd hij wel gepest omdat hij in een groep kwam met kinderen die hem niet kenden. Hij heeft een sterk karakter en heeft zijn woordje klaar, hij laat wel van zich horen.

Heb je daar nog iets mee gedaan?

Ik heb dat toen met de badmeester besproken en hij heeft de kinderen erop aangesproken. Gelukkig gingen die kinderen vrij snel van zwemles af, maar het heeft wel indruk gemaakt, want als hij ze ziet weet hij nog steeds wie het zijn.
Hij heeft zijn A-diploma gehaald, maar B was te veel. Hij brak zijn been ook tussendoor, vorig jaar. Hij was op de trampoline gevallen. Het kan ermee te maken hebben dat zijn botten wat minder gevormd zijn. Maar dat weten ze niet.

Ga je je nog verder verdiepen in de ziekte?

Op zich is de dokter een goede informatiebron. En er is een website waar we veel op hebben gekeken. Je hoort ook veel verhalen van mensen, maar je weet niet wat er bij Arnout wel en niet van toepassing is. Ik ben degene die de dingen uitzoekt, mijn man volgt mij daarbij. Verder ga ik internet niet op voor feitelijke informatie, deze vraag ik aan de dokter.

Ken je de stichting Bas?

Ik hoorde voor het eerst van de stichting Bas toen ik een bordje in de supermarkt zag hangen voor geldinzameling via je flessenbonnen. Bas was een jongetje met dermatomyositis dat eraan is overleden. Bij hem was het een heel snel proces. De stichting Bas doet heel goede dingen. We zijn naar de ‘Bas-Loop’ geweest en toen heb ik daar ook met mensen gepraat en met die moeder.

Hoe is het voor zijn zus?

In de eerste periode was Fleur veel bij opa en oma. Dat was heel fijn. Fleur is een kind dat vrij in zichzelf is en dat werd toen erger. Ze kon haar gevoelens moeilijk uiten. Het heeft wel even geduurd totdat ze weer wat opener en spontaan werd. Ze was en is heel zorgzaam voor Arnout. Ze deed alles voor hem, en maakte geen ruzie met hem. Als hij omrolde als ze hem een stootje gaf, was ze echt in paniek. Dan kroop ze ook letterlijk weg. Dat is nu niet meer zo, ze kunnen nu ook wel eens ruzie maken, maar ze blijft wel de grote zus. Als het goed met Arnout gaat, gaat het met haar ook beter.

Heb je professionele zorg ingeschakeld?

Toen Arnout naar het ziekenhuis ging voor immunoglobulinetherapie, hebben we hem kennis laten maken met een psycholoog, voor het geval het daarna nodig was. Maar Arnout had niet zo’n zin om met haar te praten. Toen heb ik wel eens met de artsen over Fleur gesproken maar daar is het bij gebleven. We hadden het zelf wel onder controle.

Waarom wilde hij niet praten?

Hij wil eigenlijk nooit met iemand praten in het ziekenhuis. In de tijd dat hij in het ziekenhuis lag wilden er zo veel mensen wat van hem, soms stonden er wel acht mensen om hem heen. Dat vond hij niks. Dan lijkt het een teruggetrokken kind, maar buiten het ziekenhuis is het een heel sociaal kind en trekt hij zijn zus overal mee naartoe. Dat verschil zie je heel erg.
Hij is echt niet moeilijk bij de onderzoeken, hij weet dat het moet, maar praten, daar houdt hij niet zo van. Hij speelt het liefste buiten.

Vertelt hij wat hij heeft?

Ja, als hij de gelegenheid heeft, een-op-een of in een klein groepje, vertelt hij het wel. Maar als buiten iemand kleintje tegen hem roept, omdat hij door de prednison kleiner is gebleven, kan hij daar heel erg van slag van raken. Dan kan hij zichzelf niet zo verweren, maar in een groepje praat hij er wel makkelijk over.

Die zeven weken in het WKZ, hoe ben je daar zelf doorheen gekomen?

Je leeft van dag tot dag, je gaat mee in het ziekenhuisritme. Je leven staat stil, je bent niet meer met de buitenwereld bezig. Je wereld wordt heel klein op dat moment. Je gaat dingen in een heel ander perspectief zien. Als je thuiskomt, wordt je wereld weer wat groter, komen er weer wat andere dingen op je pad, gewone dingen ook. Dan is het weer zoeken naar een balans daarin. Je bent bijna je kind kwijtgeraakt, je kind is heel ziek maar je hebt je gezin weer bij elkaar. Dan kun je je wel heel druk maken om een kapot kopje, maar dan denk je, waar gaat het over!
Ik ben er geleidelijk aan in meegegaan, maar als ik ’s avonds op de bank zat of een liedje hoorde in de auto of iets zag op tv, dan kon ik wel eens heel emotioneel worden. Maar ik ben niet in een gat gevallen of zo. Mijn man en ik konden en kunnen er nog steeds goed over praten en elkaar aanvullen.

Wat is op school lastig voor hem?

Op het schoolplein buitenspelen. Hij kan onder de voet gelopen worden bij het rennen door zijn klasgenootjes, hij komt wat moeilijker mee. Hij speelt vaak aan de zijlijn met een vriendje, met de bal of wat rustiger. Het is wel fijn als de juf erbij helpt, dan kan hij ook fijn buitenspelen.

Hoe zie jij de toekomst?

Ik ben heel blij met hoe het nu gaat, maar ik ben voorzichtig. Ik houd altijd een slag om de arm, want hij heeft ook een paar keer een terugval gehad. Een keer of vier is dat gebeurd. Hij ging vooruit en ik kon weer meer gaan werken. Dan denk je dat we een mooi evenwicht gevonden hebben en dan steekt ineens de ziekte weer zijn kop op. Toen stond mijn wereld wel op z’n kop.
Maar het is nooit meer zo heftig als toen, want je weet inmiddels wat hij heeft en wat je kunt verwachten. Maar je weet ook dat hij nog zo goed mogelijk de puberteit door moet komen om te kijken hoe het daarna gaat. Mogelijk dat hij er overheen groeit, maar dat is nu nog niet te zegen.

Interviews