judith

Interview: We leven van dag tot dag

Judith (48) is de moeder van Laudy(14). Laudy heeft jeugdreuma.

Dat moet een hele schrik geweest zijn, vijf jaar geleden?

Ja, heel erg. Ze kwam terug uit school en zei, mama ik ben zo moe. Het was van de ene op de andere dag. Aan niets was te merken dat ze ziek zou worden. Ze had een verband om haar pols, vanwege de pijn. Op school hadden ze haar verbonden. De volgende dag kwam ze met een pijnlijke knie terug die niet goed boog en de derde dag zijn we naar het ziekenhuis gegaan. Ze zagen wel dat het niet goed was. Na alle onderzoeken werd vastgesteld dat ze reuma had, maar er was nog een complicatie bij die ze niet vast konden stellen, de HLH (hemofagocytaire lymfohistiocytose). Daarom hebben ze haar na een aantal weken doorverwezen naar het Sophia. Gelukkig woonde ik toen dicht bij het ziekenhuis.

Hoe gaat het nu met jou?

Op dit moment ben ik overbezorgd, want de laatste weken gaat het gewoon niet goed. Ze schommelt erg. Ook in het ziekenhuis vinden ze dat. Een tijdje was ze stabiel en konden we veel dingen doen, maar sinds december gaat het op en af. Ze was een meisje met veel energie, constant bezig, rennen, vrolijk, leuke dingen doen, en het is een heel ander meisje geworden. Soms wordt ze snel boos. Als de dosis prednison hoog is, is de sfeer in huis gelijk anders. Dat merk je meteen. Bij een normale vraag vliegt ze meteen op.

Laudy is naar een psycholoog gegaan, en jij?

Ik ben ook naar een psycholoog gegaan, op aanraden van de dokter. Anders zou ik het niet redden. Ze was zo ziek! Ze hadden nog nooit zo’n ziek kind gehad, zeiden ze. Door het gebruik van bepaalde medicijnen kreeg ze een epileptische aanval. Dat was heel erg. De beelden die ik toen zag, bleven me maar bij. Het was vreselijk om te zien. Ik moest leren die beelden een plaats te geven. De psycholoog heeft me daarbij geholpen. Ik heb daar echt een trauma van gehad. Het heeft twee jaar gekost om dat te verwerken.

Hoe vind je dat ze het doet?

Ik vind het echt een prestatie. De ene dag kan ze heel ziek zijn, maar na een nacht slapen staat ze op en gaat ze weer naar school. Ze is zo positief. Tot nu toe. Dat is haar kracht.

Hoe blijf je op de hoogte?

Ik lees heel veel over reuma. Boeken, folders … Als ik iets tegenkom wil ik het weten. Ik wil begrijpen wat het is. Dat is soms niet goed, maar ik wil alert zijn. Als ik iets zie wat niet klopt, weet ik meteen wat het is en kan ik aan de bel trekken. Dat doe ik ook.

Hoe vaak moeten jullie naar het ziekenhuis?

Sinds december bijna iedere week, maar daarvoor, toen het stabiel was, om de drie maanden.

Vind je dat de reuma van Laudy ook jouw leven bepaalt?

Ja, we leven van dag tot dag. We plannen niks. Ook geen vakantie. Want mogelijk is ze dan niet stabiel. We zijn een keer naar de Kaapverdische eilanden geweest. Daar werd ze ziek en in het ziekenhuis waar ze werd opgenomen kreeg ze prednison. Sindsdien gebruikt ze het non-stop. Terug in Nederland werd ze ook meteen opgenomen. Vorig jaar gingen we naar Portugal, tien dagen. Toen was ze stabiel. Dit jaar hebben we geen plannen, want nu is ze niet stabiel.

Lig je ’s nachts te piekeren?

Ja, ik slaap heel weinig, ik pieker de hele nacht. De dokter zei pas heel streng dat ik ook goed voor mezelf moet zorgen. Ik word steeds magerder. Ik wist het wel, maar het komt hard binnen als iemand anders het zegt. Als Laudy stabiel is, voel ik me ook goed. Maar als ik zie dat ze pijn heeft en koorts, voel ik me bijna nog zieker. Dan ben ik machteloos. We leven van dag tot dag. Als zij vrolijk en zonder pijn opstaat, ga ik ook zonder zorgen naar mijn werk, maar als ze in de nacht pijn en koorts heeft, kan ik me moeilijk concentreren op mijn werk.

Werk je veel?

Tot nu toe ben ik elke dag op mijn werk, maar ook daar maken ze zich zorgen. Ze zeggen dat ze liever hebben dat ik minder hard werk dan dat ik instort.

Hoe zie je de toekomst?

We weten niet hoe het verder gaat. In vijf jaar zien we nog geen verbetering. Ook al voelt ze zich nu wat beter dan vijf jaar geleden. Laudy is nog een kind en denkt niet verder, maar dat doe ik wel. Dan denk ik hoe ze op zichzelf moet gaan wonen. Ik weet niet of ze beter wordt. Er is nog geen medicijn dat reuma geneest. Stel je voor dat er iets met mij gebeurt. Ik ben 48 jaar nu.

Heb je nog advies voor andere ouders?

Blijf altijd positief. Ook al ben je het niet, laat het je kind niet merken. Probeer ook met andere mensen te praten. Ik doe dat elke dag op mijn werk met mijn collega’s. Of met moeders van de hockeyclub, of met familie en zo. Soms is het echt moeilijk.

Interviews