Ik kan alles doen
Quincy (15) heeft jeugdreuma met uveïtis.
Sinds wanneer heb je jeugdreuma?
Al sinds mijn geboorte.Hoe kwamen jullie daarachter?
Ik had aan mijn ene hand een heel dik vingertje. De huisarts dacht dat het van het spelen kwam, maar mijn moeder vertrouwde het niet. Ze is toen naar het ziekenhuis gegaan, en daar kwam uit dat ik reuma had.Is de reuma erger geworden?
Nee, dat niet.Hoe gaat het nu met je?
Heel goed. Ik gebruik wel medicijnen, MTX, humira en foliumzuur.Neem je je medicijnen zelf?
Mijn moeder spuit de humira en de MTX, en foliumzuur neem ik zelf. Zelf spuit ik liever niet.Klopt het dat je ook last hebt van je oog?
Ja, er zit een ontsteking in mijn linkeroog die maar niet weg wil gaan. Mijn zicht is daardoor heel erg achteruitgegaan. Het is alleen links, daar zie ik minder mee. Ik heb er geen last van, maar ik heb wel lenzen en een bril. Het doet geen pijn.Waar heb je nog meer last van gehad de afgelopen jaren?
Van mijn handen en voeten geloof ik.Ben je overdag moe?
Als ik ’s morgens wakker word wel, daarna wordt het minder, en ’s avonds ben ik ook weer moe.Als je jezelf vergelijkt met de andere kinderen in de klas, hoe ben je dan?
Dan ben ik wel een beetje hetzelfde.Hoe gaan jouw vriendinnen ermee om?
Heel goed. Mijn vriendinnen weten dat ik reuma heb en houden er rekening mee. Ik kan alles doen.Ik heb ze verteld wat ik heb, want ik moet om de drie maanden naar het ziekenhuis en anders vragen ze steeds waarom ik erheen moet. Als mensen vragen of ik wat heb, dan vertel ik het wel.
Maak jij wel eens misbruik van je beperking?
Dat doe ik nooit eigenlijk.Zit je ook op sport?
Ik doe aan aikido. Dat doe ik al vanaf mijn zevende. Ik heb daar geen last van.Zou je behoefte hebben aan contact met andere kinderen met reuma?
Ja, dat zou ik wel leuk vinden, om te horen hoe zij het ervaren.Vind je je moeder bezorgd?
Ze is gewoon normaal, ik weet niet anders.Wat wil je graag later worden?
Ik wil graag dierenartsassistent worden. Ik heb me nog niet echt geïnformeerd, maar ik denk dat ik het wel kan.-
Jeannette Capon, kinderfysiotherapeut bij Reade en Otto Lelieveld, fysiotherapeut in het UMC Groningen zijn beiden actief als panellid van de Cyberpoli Jeugdreuma. We vroegen ze naar hun plan om kinderen en jongeren met jeugdreuma een stem te geven in het onderzoeksprogramma
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Perla (17) heeft MCTD (mixed connective tissue disease), waarbij ook haar bloedvaten in de nieren kortdurend ontstoken zijn geweest (glomerulonefritis).
-
Patricia (48) is de moeder van Perla (17). Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Jan Jaap van der Net is kinderfysiotherapeut en hoofd van het kinderbewegingscentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
-
Myrna (18) heeft SLE. Ze wil later psycholoog worden.
-
Mirjam (14) heeft SLE. Ze zit in de tweede klas van de middelbare school.
-
Jeannette Cappon is kinder- en jongerenfysiotherapeut bij Reade, het centrum voor revalidatie en reumatologie.
-
Riëtte (36) is de moeder van Arnout (8). Arnout heeft juveniele dermatomyositis
-
Valeska (15) heeft jeugdreuma.
-
Simon (12) heeft jeugdreuma.
-
Saskia (49) is de moeder van Quincy (15). Quincy heeft jeugdreuma.
-
Quincy (15) heeft jeugdreuma met uveïtis.
-
Melanie (31) en Roy (35) zijn de ouders van Esmée (3).
-
Margaret (45) is de moeder van Myrna (18). Myrna heeft SLE.
-
Maikel (15) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).
-
Lucas (41) en Helen (40) zijn de ouders van Simon (12). Simon heeft jeugdreuma.
-
Laudy (14) heeft jeugdreuma.
-
Judith (48) is de moeder van Laudy(14). Laudy heeft jeugdreuma.
-
Helen (50) is de moeder van Maikel (15). Maikel heeft juveniele dermatomyositis (JDM).
-
Hedy (43) is de moeder van Valeska (15). Valeska heeft jeugdreuma.
-
Gerlinda (35) is de moeder van Fabian (3). Fabian heeft juveniele dermatomyositis( JDM).
-
Edwin (38) en Patricia (35) zijn de ouders van Sem. Sem (5) heeft de ziekte van Still, een vorm van jeugdreuma.
-
Arnout (8) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).
-
Annemiek (36) is de moeder van Joost (8). Joost heeft jeugdreuma sinds hij 1,5 jaar is.
-
Wineke Ambrust is kinderarts in het UMC Groningen. Ze ziet veel kinderen met een auto-immuunziekte, waaronder reuma. Otto Lelieveld is fysiotherapeut en betrokken bij het project 'Reumaatjes @ Work'.
-
Marion van Rossum is kinderarts-reumatoloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC en Reade locatie Jan van Breemen in Amsterdam. Daarnaast is ze opleider kinderreumatologie.
-
Bianca Knoester is kinderrevalidatiearts. Ze werkt sinds twee en half jaar bij Reade in Amsterdam.
-
Annette van Dijk werkt als reumaverpleegkundige voor kinderen met jeugdreuma (tot 12 jaar) en SLE in het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam.
-
Annet van Royen is hoogleraar en kinderarts in het UMC Utrecht. Ze is gespecialiseerd in reumatologie en immunologie.
-
Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
-
Sander en Marieke zijn de ouders van Robin die negen jaar geleden de ziekte van Kawasaki heeft gehad. Robin was toen 21 maanden oud. Tijdens het interview luisterde Robin, nu 11 jaar, mee.
-
Robin (11) heeft de ziekte van Kawasaki gehad. Toen zijn ouders Marieke en Sander hierover werden geïnterviewd, luisterde Robin mee.
