mirjam

Interview: Ik slik alleen een paar medicijnen, dat is alles

Mirjam (14) heeft SLE. Ze zit in de tweede klas van de middelbare school.

Hoe lang heb je al SLE?

Ik heb SLE vanaf groep 5, dus nu ruim vijf jaar.

Hoe gaat het nu met je?

Het gaat momenteel wel redelijk met mij. Ik heb af en toe een beetje last van mijn benen. Mijn leven word niet heel erg door mijn ziekte beïnvloed. Ik moet alleen wel opletten met wat ik doe; sporten en zo. Als ik een dag wegga en veel loop moet ik af en toe wel even zitten. Verder is er niet veel waar ik op moet letten. Ik slik wel dagelijks medicijnen, vijf per dag, alleen bij het ontbijt.

Wanneer werd de diagnose gesteld, en had daarvoor al veel klachten?

Toen ik negen jaar was kreeg ik op een nacht allemaal plekken en zweren in mijn mond waardoor ik niet kon slapen, ze deden heel erg pijn. En mijn lippen werden dik en gingen jeuken. Mijn ouders snapten er niets van en we gingen ‘s nachts naar de dokterspost, maar daar wisten ze ook niet wat het was. De volgende dag werd ik opgenomen in het ziekenhuis in Gorinchem. Ik kreeg een hoop onderzoeken maar ook daar wisten ze niet goed wat het was. Uiteindelijk ben ik overgebracht naar het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam, en daar kwamen ze er achter dat ik SLE heb. Dat was niet logisch want meestal krijgen oudere kinderen de ziekte en niet zulke jonge kinderen. Ik voelde me toen erg beroerd en heb 3-4 weken in het ziekenhuis gelegen. Maar ik kreeg goede medicijnen en alles kwam onder controle. Toen ik in groep 7 zat ben ik nog een keer opgenomen met hele erge buikkrampen. Maar dat bleken verstopte darmen te zijn.

Begreep je je op je 9e wat de ziekte SLE inhield?

Ik was er niet mee bezig, het maakte me allemaal niet zoveel uit. Het werd me wel van alles verteld maar het drong niet tot me door. Pas in groep 7 heb ik er een spreekbeurt over gehouden en ben achter meer dingen gekomen over mijn ziekte.

Nu je wat ouder bent, kijk je vaak op internet om te zien wat SLE inhoudt?

Nee nooit. Het interesseert me niet zo veel. Ik wil geen SLE hebben namelijk. Ik ben gewoon een normaal meisje van veertien jaar en ga gewoon door en doe niet te moeilijk. Ik slik alleen een paar medicijnen, dat is alles.

Hoe gaat het innemen van je medicijnen?

Ik slik dagelijks medicijnen, mijn moeder legt ze klaar in de keuken. Ik vergeet ze heel af en toe maar dan ziet zij ze liggen, dus dan weet ze dat ik ze ben vergeten. Ik slik omeprazol, imuran en plaquenil, dat moet ik altijd blijven doen.

Hoe vaak moet jij voor controles naar het ziekenhuis?

Dat verschilt, meestal eens in de twee maanden maar soms iets meer.

Hoe gaat het op school? Moet je wel eens verzuimen door je ziekte?

Ik zit nu in de 2e van de middelbare school. ik hoef bijna nooit te verzuimen.

Weten jouw klasgenoten en vrienden wat je hebt?

Mijn vrienden weten wel wat ik heb maar ik loop er niet mee te koop. Als het ter sprake komt vertel ik het wel aan sommige mensen, maar uit mezelf begin ik er meestal niet over.

Wat doe je om in een goede conditie te blijven?

Ik doe drie uur per week gym en een uur fitness.

Heb je advies voor andere kinderen die ook SLE hebben, om zo goed mogelijk met hun ziekte om te gaan?

Zoek veel afleiding. Ga lekker uit met vrienden doe leuke dingen zodat je er niet te veel over na hoeft te denken. Tuurlijk, je hebt het wel maar je hoeft er niet mee te koop te lopen. Afleiding is heerlijk. Probeer lekker ontspannen leuke dingen doen en te relaxen.

Heb je al een idee wat je later wilt gaan doen?

Ik wil graag naar het conservatorium, de hoge school voor muziek, of naar de Hotelschool, dat lijkt me gaaf.

Interviews