Die filmpjes van het ziekenhuis wil ik niet zien
Robin (11) heeft de ziekte van Kawasaki gehad. Toen zijn ouders Marieke en Sander hierover werden geïnterviewd, luisterde Robin mee.
Wat vind je van dit verhaal over jou?
Wel gek. Ik ken wel het verhaal, maar ik heb het nog nooit zo gehoord denk ik.Vind je het moeilijk om het te horen?
Ja, dat wel (hij wordt er verdrietig van).Je keek wel eens filmpjes van jezelf van die ziekenhuisperiode?
Vroeger wel eens, maar nu niet meer.Maak je je wel eens zorgen dat het terug kan komen?
Nee, dat niet.Vragen kinderen wel eens wat je hebt?
Als kinderen zien dat ik op mijn achterhoofd een kale plek heb, dan zeggen ze dat wel hardop. Dan vertel ik dat ik ziek ben geweest, maar nu weer beter ben.Doe je ook aan sport?
Ik kan heel goed zwemmen, ik zit op survivalzwemmen en ook op scouting. Toen ik nog op hockey zat, moesten we steeds met groepjes iets anders doen. Toen wilde ik gewoon heel graag bij een groepje blijven spelen. Vond ik het lastig om weer naar een nieuw dingetje te gaan. Of om meerdere dingen tegelijk te doen.Je kunt ook goed leren, waar ben je goed in?
Taal vind ik het leukst. Verhaal niet, want dan krijg je zeven vragen die echt groot zijn. Op maandag beginnen we met filmpjes kijken en daar krijgen we dan vragen over, dat vind ik wel leuk.Kun je dingen goed onthouden?
Ja, onthouden lukt wel. Sommige dingen zeg ik terwijl mama dat dan niet meer weet. Papa zegt dat ik een olifantengeheugen heb soms.Vind je dat het nu goed met je gaat?
Ja, best wel.-
Jeannette Capon, kinderfysiotherapeut bij Reade en Otto Lelieveld, fysiotherapeut in het UMC Groningen zijn beiden actief als panellid van de Cyberpoli Jeugdreuma. We vroegen ze naar hun plan om kinderen en jongeren met jeugdreuma een stem te geven in het onderzoeksprogramma
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Perla (17) heeft MCTD (mixed connective tissue disease), waarbij ook haar bloedvaten in de nieren kortdurend ontstoken zijn geweest (glomerulonefritis).
-
Patricia (48) is de moeder van Perla (17). Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Jan Jaap van der Net is kinderfysiotherapeut en hoofd van het kinderbewegingscentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
-
Myrna (18) heeft SLE. Ze wil later psycholoog worden.
-
Mirjam (14) heeft SLE. Ze zit in de tweede klas van de middelbare school.
-
Jeannette Cappon is kinder- en jongerenfysiotherapeut bij Reade, het centrum voor revalidatie en reumatologie.
-
Riëtte (36) is de moeder van Arnout (8). Arnout heeft juveniele dermatomyositis
-
Valeska (15) heeft jeugdreuma.
-
Simon (12) heeft jeugdreuma.
-
Saskia (49) is de moeder van Quincy (15). Quincy heeft jeugdreuma.
-
Quincy (15) heeft jeugdreuma met uveïtis.
-
Melanie (31) en Roy (35) zijn de ouders van Esmée (3).
-
Margaret (45) is de moeder van Myrna (18). Myrna heeft SLE.
-
Maikel (15) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).
-
Lucas (41) en Helen (40) zijn de ouders van Simon (12). Simon heeft jeugdreuma.
-
Laudy (14) heeft jeugdreuma.
-
Judith (48) is de moeder van Laudy(14). Laudy heeft jeugdreuma.
-
Helen (50) is de moeder van Maikel (15). Maikel heeft juveniele dermatomyositis (JDM).
-
Hedy (43) is de moeder van Valeska (15). Valeska heeft jeugdreuma.
-
Gerlinda (35) is de moeder van Fabian (3). Fabian heeft juveniele dermatomyositis( JDM).
-
Edwin (38) en Patricia (35) zijn de ouders van Sem. Sem (5) heeft de ziekte van Still, een vorm van jeugdreuma.
-
Arnout (8) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).
-
Annemiek (36) is de moeder van Joost (8). Joost heeft jeugdreuma sinds hij 1,5 jaar is.
-
Wineke Ambrust is kinderarts in het UMC Groningen. Ze ziet veel kinderen met een auto-immuunziekte, waaronder reuma. Otto Lelieveld is fysiotherapeut en betrokken bij het project 'Reumaatjes @ Work'.
-
Marion van Rossum is kinderarts-reumatoloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC en Reade locatie Jan van Breemen in Amsterdam. Daarnaast is ze opleider kinderreumatologie.
-
Bianca Knoester is kinderrevalidatiearts. Ze werkt sinds twee en half jaar bij Reade in Amsterdam.
-
Annette van Dijk werkt als reumaverpleegkundige voor kinderen met jeugdreuma (tot 12 jaar) en SLE in het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam.
-
Annet van Royen is hoogleraar en kinderarts in het UMC Utrecht. Ze is gespecialiseerd in reumatologie en immunologie.
-
Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
-
Sander en Marieke zijn de ouders van Robin die negen jaar geleden de ziekte van Kawasaki heeft gehad. Robin was toen 21 maanden oud. Tijdens het interview luisterde Robin, nu 11 jaar, mee.
-
Robin (11) heeft de ziekte van Kawasaki gehad. Toen zijn ouders Marieke en Sander hierover werden geïnterviewd, luisterde Robin mee.
