marionvanrossum

Interview: Gewoon verkeerd geprogrammeerd

Marion van Rossum (52 jaar) is kinderarts-reumatoloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC en Reade locatie Jan van Breemen in Amsterdam. Daarnaast is ze opleider kinderreumatologie.

Hoe vaak komt jeugdreuma voor?

We schatten dat er rond de 4000 kinderen met jeugdreuma zijn, maar dat kan een onderschatting zijn. Waar we van uitgaan is dat 1 op 1000 kinderen jeugdreuma heeft. Dus op iedere grote middelbare school zit wel iemand met jeugdreuma.

Wat is jeugdreuma?

We hebben met elkaar afgesproken dat iedere gewrichtsontsteking die langer dan zes weken duurt, die in een bepaald gewricht zit, waar geen andere oorzaak voor is en die ontstaat voor het 16e jaar, jeugdreuma heet. Dat wil dus ook meteen zeggen dat er een heleboel soorten zijn!

Wordt er binnen die soorten nog een indeling gemaakt?

Er zijn internationale afspraken over. Jeugdreuma is een grote paraplu waar een heleboel ziektebeelden onder vallen.
  • Je kunt ze indelen naar het aantal gewrichten die in het begin ontstoken zijn. Die grens ligt bij vijf. Bij minder dan vijf gewrichten zeggen we oligoarticulair, bij meer dan vijf polyarticulair. Meer dan de helft van alle kinderen die oligoarticulair beginnen, wordt later polyarticulair. Maar er zijn kinderen die oligoarticulair blijven.
  • Een andere indeling is de aanwezigheid van reumastoffen in het bloed. Bij de meeste kinderen met jeugdreuma ziet het bloed er perfect uit. Ze hebben wel dikke gewrichten, maar alle bloeduitslagen zijn helemaal goed. Ongeveer 10% heeft wel iets van reumastoffen in het bloed.
  • Dan is er nog een indeling reuma met een huidaandoening, psoriasis bijvoorbeeld. Soms heeft een lid uit hetzelfde gezin wel de huidafwijkingen maar niet de reuma. Dat is dus nog een manier waarop we indelen.
  • Een andere subgroep is kinderen met gewrichtsontstekingen die ook peesontstekingen hebben, soms met lage rugpijn. Dat komt vaak familiair voor.
  • En dan heb je nog een subgroep waarbij de reuma vaak gepaard gaat met koorts. Dan staat echt de koorts voorop. Piekende koorts, die kinderen zijn heel ziek in het begin. Soms zie je alleen de koorts en komen de gewrichtsontstekingen pas later. Soms hebben ze bij koorts ook vlekjes op hun huid.
  • Een andere bijzondere combinatie is reuma met een oogontsteking, dat komt voor bij 20% van de kinderen. Omdat we niet kunnen voorspellen wie grote kans heeft op een oogontsteking adviseren we alle kinderen met jeugdreuma om preventief naar de oogarts te gaan. De meeste kinderen hebben er overigens geen last van. Alleen pubers die veel achter de computer zitten wel, want die zien door de oogontsteking het scherm niet zo goed. Bij niet behandelen kan het oog blijvende schade oplopen. Eenmaal vastgesteld is de oogontsteking wel goed te behandelen met oogdruppels of met dezelfde medicijnen als die tegen reuma. Een aandachtspunt voor de behandelaar
  • En dan is er nog een vorm waarbij ze een beetje van dit en een beetje van dat hebben.

Welke factoren spelen een rol bij de oorzaak van jeugdreuma?

Als we die nou eens wisten! Dan kunnen we daar ook de medicijnen op afstemmen. Maar de oorzaak kennen we niet. We denken nu dat je geboren wordt met een bepaalde aanleg om jeugdreuma te krijgen. Dan gebeurt er wat of een paar dingen tegelijk; je krijgt een infectie of er gebeurt wat met je afweersysteem, waardoor je afweerstoffen tegen jezelf gaat maken. Dan ga je dus reumastoffen maken tegen het gewricht, waardoor het een ontsteking maakt. Je kunt er niks aan doen, je krijgt het zomaar.


Er speelt dus een auto-immune component mee?

Als je in een gewricht naar de cellen zou kunnen kijken zie je dat de cellen van het afweersysteem, zich heel druk aan het maken zijn, terwijl ze dat helemaal niet hadden moeten doen. Ze zijn gewoon verkeerd geprogrammeerd.

Is het stellen van de diagnose lastig?

Wat het lastig maakt is dat reuma zich bij iedereen op een andere manier laat zien. Heel jonge kinderen lopen soms raar, een beetje mank. Ze kunnen een pijnlijk gewricht hebben, maar ook een gezwollen gewricht dat niet zo’n pijn doet. Soms zijn er een heleboel gewrichten gezwollen, en soms merken kinderen alleen dat ze wat onhandiger worden. Verder is het niet een diagnose die voor de hand ligt bij kinderen. Bij reuma denk je veel sneller aan ouderen (komt bij 1 op de 100 voor). We zien regelmatig kinderen die soms al twee jaar klachten hebben waarvan men achteraf zegt dit past bij reuma. Ook omdat bloedbeeld en foto’s normaal kunnen zijn. Soms kun je het bij een MRI wel zien, maar die maak je niet zomaar.

Komt reuma bij alle etnische groepen evenveel voor?

Onder mijn patiënten zijn meer blanke kinderen dan kinderen met andere huidskleuren of afkomstig uit andere landen, maar jeugdreuma komt ook bij gekleurde mensen voor. Ik merk wel dat allochtone kinderen vaak langer klachten hebben voordat ze uiteindelijk bij mij op het spreekuur komen. In buitenlandse gezinnen wordt niet vaak aan reuma gedacht. Het is ook een heel moeilijke klacht om te begrijpen en om uit te leggen. Het idee dat je medicijnen moet blijven gebruiken, ook als de pijn weg is. Dat ze niet genezend zijn, maar onderdrukkend, dus dat je door moet gaan met gebruiken. Het valt niet mee om dat uit te leggen. Ook omdat het beeld van reuma in andere culturen gewoon onbekend is. Dat is absoluut een verschil.

Hoe worden de kinderen doorverwezen?

Sommige kinderen komen via de fysiotherapeut. Dan hebben ze fysiotherapie gehad omdat ze niet goed bewegen. Maar je kunt trainen wat je wilt, bij een gewrichtsontsteking schiet dat niet op. Sommige kinderen komen via de huisarts. Dan hebben ze vanwege last met sporten medicijnen gekregen voor overbelasting, maar dat helpt bij jeugdreuma ook niet. Bij een knie of een enkel komen ze soms via de chirurg, omdat ze dachten dat het gewricht verstuikt of verdraaid is.

Wat is jullie aanpak?

Eerst luisteren we wat het kind en de ouders te vertellen hebben. Of het verhaal past bij jeugdreuma. Een typische klacht is stijfheid. Vooral ’s morgens. Eerst even op gang komen en in de loop van de dag gaat het wel weer. Er zijn een heleboel mensen die last hebben van hun gewrichten maar toch geen jeugdreuma hebben. Je wilt de familieverhalen horen. In sommige families komen bepaalde vormen meer voor dan in andere. Je kijkt het kind verder helemaal na, of er niet iets anders aan de hand is.
Dan loop je alle gewrichten na, voelen, kijken of er zwelling is, bewegen. Soms heeft iemand last van een elleboog of een pols, maar dan zie je dat de vinger ook niet goed is. Er worden foto’s gemaakt, bloed geprikt. Eigenlijk ben je eerst op zoek of het niet iets anders is. De diagnose jeugdreuma mag je alleen stellen als andere ziekten zijn uitgesloten. Als je de uitslagen terug hebt, stel je een behandelplan op.

Is ieder behandelplan hetzelfde?

Wat je bij alle kinderen met jeugdreuma wilt is zo snel mogelijk de ontsteking onderdrukken, de zwelling wegnemen. Om te voorkomen dat er schade ontstaat aan de botten. Want dat is wat jeugdreuma doet, als een gewricht lange tijd ontstoken is, kan het kraakbeen veranderen. Daar heb je de rest van je leven last van. We geven medicijnen om de ontsteking te onderdrukken, om snel de pijn of de zwelling te verminderen. Daarnaast pak je met medicijnen ook de reuma zelf aan. De reuma wegnemen kan niet, onderdrukken wel. De behandeling hangt een beetje af van het aantal gewrichten dat erbij betrokken is. Als je nou alleen een dikke knie hebt, kunnen we plaatselijk medicijnen spuiten en ontstekingsremmers geven. Bij de meeste kinderen is het toch een combinatie van afweeronderdrukkende middelen met een ontstekingsremmer.

Hoe snel verdwijnt een zwelling?

Met de huidige medicijnen duurt het gemiddeld tien maanden voordat een gewrichtsontsteking minder is. Dat leggen we meteen in het begin uit: toverpillen in reumaland bestaan niet. Het is echt heel veel slikken, het zijn heel slome pillen. Maar het is absoluut zo dat het bij ongeveer 70% van de kinderen lukt met tweedelijns geneesmiddelen (DMARD’s genoemd, zoals sulfasalzine en methotrexaat). Soms is het ook nodig er een tijdje prednison bij te geven. Maar er zijn ook kinderen waarbij ze net niet goed werken. Dan moeten we een stap verder gaan, vaak met prikken erbij. Het is een lang traject. Als je met die pillen begint weet je dat je daar minimaal anderhalf tot twee jaar mee zoet bent.

En hoe verkoop je deze boodschap?

Door het heel vaak te vertellen. Kinderen kunnen het zelf ook zien en voelen aan hun gewrichten. Je gaat samen kijken naar het gewricht en iedere keer weer uitleggen dat het slome pillen zijn. Ze moeten geduld hebben, en dat is heel lastig. De ontstekingsremmers en pijnstillers moeten in het begin dagelijks worden ingenomen. Als het beter gaat, als de anti-reumapillen gaan werken, kun je die pijnstillers en ontstekingsremmers verminderen. Sommige anti-reumapillen moeten dagelijks, andere wekelijks geslikt worden. Als je ze een keer vergeet merk je het niet, maar uiteindelijk krijg je te weinig binnen en heeft het gewricht daar last van. Je hersenen moeten je vertellen dat je het echt moet nemen.

Is het moeilijk de ouders en kinderen te overtuigen?

Soms wel, omdat de middelen die we gebruiken pittig zijn. Bijvoorbeeld methotrexaat, dat ook bij bepaalde vormen van kanker wordt gebruikt. De dosering die je bij jeugdreuma gebruikt is heel laag, maar het is de naam, en de bijsluiter met alle bijwerkingen. Sommige ouders willen dat echt niet. Dan moet je als dokter uitleggen dat het middel al veertig jaar oud is en dat we weten wat het doet en wat de bijwerkingen zijn, op korte en lange termijn. We weten hoe het met jeugdreuma gaat als je het niet behandelt. Een heel groot deel van de kinderen belandt dan met beschadigde gewrichten in een rolstoel. Dat zie je nu niet meer omdat we met de medicijnen van nu veel beter kunnen behandelen dan vroeger.

Goed uitleggen dus?

Ja, ik laat ouders wat vaker komen en geef zo veel mogelijk informatie mee. Ik beveel websites aan of attendeer ze op de oudervereniging. De informatie gaat niet alleen over medicijnen, maar ook over het dagelijks leven, sporten of school. Hoe doe je het met je computer, hoe moet je je tas dragen. Kinderen moeten leren fietsen, steppen, wat doe je als je knieën niet meer willen met voetbal?

Mag een kind tijdens de behandeling alles doen?

We zien graag dat een kind blijft bewegen. Dat is nodig voor de ontwikkeling. Alleen wat je kunt ligt aan de vorm van de ontsteking. Als je knieën zijn ontstoken is het niet handig om flink te gaan voetballen. Dan kun je tijdelijk beter gaan zwemmen of tafeltennissen. Je moet kijken welke sport je op welk moment kunt en hoe intensief je het doet. Dat kun je het beste met de dokter en de fysiotherapeut overleggen.

Zijn er nog andere therapeuten betrokken bij de behandeling?

De ergotherapeut komt ook vrijwel meteen in beeld. En verder kunnen de maatschappelijk werker of psycholoog heel goed helpen met hoe je moet omgaan met een situatie waar je niet om hebt gevraagd. Een podotherapeut kan met schoenadviezen of op maat gemaakte zooltjes het lopen makkelijker maken.

Zo’n 30% van de kinderen doet het minder goed. Wat krijgen zij voor extra zorg?

Nog meer medicijnen, voornamelijk prikken. Dat zijn de biologicals, zoals bijvoorbeeld de anti-TNF-middelen. Die komen erbij! Het slikken van de pillen gaat ook door. De patiënt of de ouders kunnen het zelf doen, en anders de huisarts of een verpleegkundige, als ze het vervelend vinden. Hoe vaak hangt af van de dosering en het middel. Sommige kinderen kiezen voor een infuus. Het ligt eraan welk anti-TNF-middel of andere biological (anakinra, abatacept) het beste bij het kind past op dat moment.

Rolstoelen en jeugdreuma gaan niet meer samen?

Dat kan ik nog niet zeggen. Als je naar een pretpark gaat of een middagje wilt winkelen terwijl je net een ontsteking aan je enkel of knie hebt gehad, kan een rolstoel reuze handige zijn. Vroeger, toen we de huidige medicijnen niet hadden, konden kinderen zo slecht lopen dat ze rolstoelafhankelijk waren. De rolstoel is nu meer een tijdelijk hulpmiddel geworden.

Welke emoties zie je bij kinderen met reuma?

Dat heeft te maken met de leeftijd waarop de reuma begint. Heel kleine kinderen die niet goed kunnen lopen of hun handen niet goed kunnen gebruiken zijn vaak geïrriteerd en prikkelbaar van de pijn. De ouders zijn vaak verdrietig, dat gunt niemand zijn kind. Maar als de medicijnen aanslaan zie je het kind en de ouders opbloeien. De jeugdreuma blijft, maar de ontwikkeling wordt weer opgepakt.
Anders is het voor jongeren aan het einde van de basisschool die altijd gerend hebben en alles konden doen. Als die ziek worden, staat hun hele leven op z’n kop. Het kind is verdrietig, de ouders zijn verdrietig. Er is angst voor de medicijnen en boosheid! Waarom ik? Dat antwoord is er niet. Het contact met vrienden en vriendinnen kan veranderen. Kinderen met wie je altijd sportte gaan je vergeten. Ook op school gaat het minder. Omdat ze moe zijn, vanwege de pillen, het denken en het piekeren dat erbij hoort. Voor tieners op de middelbare school geldt hetzelfde. Pubers hebben al moeite om alles te onthouden; mijn agenda, m’n kleren en m’n spullen, en dan moet ik ook nog pillen slikken. Ik had ze gister toch genomen, maar dan blijkt dan toch weer 1,5 week geleden te zijn. Dat is een heel gedoe, dat pillen slikken. En wat te doen bij schoolkampen, schooluitjes? Zal ik meegaan, en wat nou als ze allemaal dingen gaan doen die ik niet kan?
Maar het mooie is dat ik na verloop van tijd steeds meer creativiteit en inventiviteit bij de kinderen zie. Bijvoorbeeld bij de avondvierdaagse; de ene dag loop je mee, de andere dag verzorg je de catering! Dat geldt ook voor uitjes met school. Uiteindelijk stralen de kinderen veel energie uit!

Zijn er nog spectaculaire ontwikkelingen te verwachten?

Doorbraken voorlopig niet, misschien over tien jaar. Wat de komende jaren wel beter zal worden is dat je kunt zien wat voor type patiënt iemand is of gaat worden. Zodat je weet welk kind je welke medicijnen geeft. Je wilt namelijk zo snel mogelijk die ontsteking onderdrukken. Nu weet ik niet van tevoren welke vorm een kind gaat ontwikkelen. Bij 70% lukt dat wel, maar bij 30% niet. Zo’n kind heeft dan een hele tijd moeten wachten voordat ik aan de volgende stap kan beginnen. Ik zou die 30% liever eerder herkennen! Dat ik meteen kan beginnen met de behandeling die het nodig heeft.

Heeft dat te maken met het genotype?

Ik verwacht dat we iets in de genen kunnen gaan zien. Of misschien toch in het bloed. Iets wat we nu nog niet goed kunnen zien. Misschien dat er een betere test komt. Er moet meer onderzoek worden gedaan.

Gebeurt er genoeg voor jeugdreuma in Nederland?

Nee, het meeste geld gaat naar reumaonderzoek voor volwassenen, de grootste groep die daarom ook de meeste aandacht krijgt. Jeugdreuma komt op de tweede plaats en dat is jammer. Mijn idee zou zijn om het om te draaien en alles in te zetten op de jongeren, maar dat is lastig. Het zou fijn zijn als het volwassenenonderzoek en het jeugdreumaonderzoek meer op elkaar aan zouden sluiten. Nu zijn dat aparte onderzoeken.

Interviews