lucashelen

Interview: Je wordt een stuk creatiever

Lucas (41) en Helen (40) zijn de ouders van Simon (12). Simon heeft jeugdreuma.

Wanneer is het begonnen?

Ongeveer drie jaar geleden kreeg hij de eerste klachten. Hij werd wat strammer, vooral na het gymmen. Dan had hij last van z’n knieën en enkels, maar na een nacht slapen was het wel weer over. En na inspanning kwamen er ook rode knobbels op zijn vingers. Na een tijdje werd dat weer minder maar dan kwam het weer terug en het was ook pijnlijk. Vooral als hij zich stootte, dan ging hij echt door de grond van de pijn. Toen zijn we naar de huisarts gegaan. Die kon er eigenlijk niks van maken. We moesten gewone foto’s maken om te kijken of er verandering optrad. Het kwam steeds terug. Dan werd een rode knokkel wel minder, maar dan sprong het weer over naar zijn andere hand. En daarna naar zijn tenen. Maar nooit erg lang. Dus we waren steeds te laat met foto’s nemen. De huisarts heeft ons toen doorgestuurd naar de kinderarts en die stuurde ons meteen door naar het Sophia. Dat was een periode van zoeken, want als we kwamen was het weer rustiger, dan zagen ze wel wat, of voelden wat, maar echt overduidelijk was het niet. Dat maakte de behandeling wel lastig. Toen kreeg hij pijnstillers, dat hielp wel iets, maar net als je dacht, nou het gaat wel, kwam het in alle hevigheid terug. En hij had pijnklachten. Hij had geen koorts en was niet opvallend moe. Hij was wel stijf en stram. En als hij die rode knokkels had, zag je dat hij dingen anders ging doen. Je zag de beperking. Bij het dichtdoen van een rits bijvoorbeeld, dat ging moeilijk. Hij zei dat zelf niet.
Simon was altijd overflexibel, en beetje hypermobiel. De laatste jaren is dat steeds minder geworden. Nu is hij gewoon en bij sommige knokkels is het zelfs minder dan normaal geworden. In het begin viel het anderen dus niet echt op, dat hij minder zijn vingers kon strekken. Maar wij wisten hoe lenig hij was.

Wat doet zo’n diagnose met je?

Het was wel even schrikken want je weet ook dat het nooit meer over gaat. Hij had al zo veel te verduren gehad, en nu kreeg hij ook nog eens levenslang. Heel lastig voor hem maar ook voor ons als gezin. Je hebt er een extra zorg bij. Hij moet zijn medicatie innemen en lange wandelingen, lang hard rennen of hardlopen, dat gaat niet. Lang in de auto zitten gaat ook niet. Dan heeft hij een gelkussen en moeten we regelmatig stoppen en zo.
Natuurlijk schrik je ervan, maar het is ook een geruststelling dat de klachten een naam hebben en dat je er iets mee kunt. Het is goed te behandelen. Maar het is wel een heel lastig ziektebeeld, soms heel vaag, grillig. Wat valt onder de reuma en wat niet. Is het nu rustig of gaat het weer opvlammen.
Je wordt ook een stuk creatiever. Je moet op zoek gaan naar een sport of activiteit waarbij hij wel lekker kan bewegen. Dat hebben we gevonden in zwemmen en fietsen.

Hoe ging het met de medicatie?

Dat was erg zoeken. Hij kreeg ibuprofen, naproxit, indocit. Toen vroegen ze of we mee wilden doen aan een studie. Toen kreeg hij enbrel en MTX. Het moest allebei gespoten worden, dat vond hij wel vervelend, maar zijn reuma verbeterde enorm. Na driekwart jaar konden we afbouwen en zijn we gestopt. Maar toen de MTX uit zijn lijf was, vlamde het weer op. Dat was voor Simon heel naar, maar voor ons ook. We dachten het onder controle te hebben. Maar we waren gewoon te vroeg gestopt. De arts heeft het heel goed uitgelegd. Daarom zitten we weer terug op de MTX en hij gebruikt ook naproxen. Geen enbrel, die studiemedicatie is gestopt. Een groot nadeel van de MTX is dat hij er zo misselijk van wordt. Hij ziet er erg tegenop en zegt: ‘Weet je wel hoe moeilijk dat is! Je moet iets slikken waar je ziek van wordt. Terwijl je wel weet dat je het moet doen, anders heb je weer last van je gewrichten.’
Het is nog zoeken hoe hij dat het beste kan innemen. Op tijden dat hij er het minste last van heeft. Maandagavond voor het slapen is nu het beste, dan heeft hij er dinsdag last van, maar daar heeft hij ook medicijnen voor. En kleine beetjes tussendoor eten en dan gaat het wel. Dat werkt nu sinds een week of drie goed. Daarvoor was het echt even zoeken. Gelukkig kan Simon het goed aangeven.

Vinden jullie dat het beter gaat nu?

De reuma is wel iets minder omdat we het met de medicatie onder controle hebben. Maar omdat Simon groter is, doet hij ook meer. Hij heeft het deels wel geaccepteerd, maar de pillen innemen is en blijft een struikelblok. Over het algemeen gaat het wat de reumaklachten betreft wel beter. Maar als je hem ziet bewegen en naar zijn handen kijkt, zie je daar wel een enorme verandering. Ze zeggen wel dat dat helemaal weg moet gaan, maar dat geloof ik nog niet zo. Ik geloof niet dat die vingers, die nu krom zijn, nog helemaal recht gaan staan.
Op de foto’s zie je geen verandering qua botstructuur, maar de kapsels rond die kleine gewrichten zijn wel verdikt. Zoals je het voelt of ziet, lijkt dat geen vocht te zijn.
De fysio zegt dat hij er functioneel geen last van heeft. De functie van de vingers is prima.
Maar het is anders dan het was en wij maken er ons wel zorgen over of dat over een aantal jaren ook nog wel zo is. De ochtendstijfheid wisselt nog wel, ondanks de medicatie. Iemand die hem niet kent ziet het misschien niet. Maar als je hem van voor de reuma kent, dan zie je nu een strammer kind.

Hebben jullie zelf de medicijnen gespoten?

In het begin heb ik een verpleegkundige uit de wijk dat laten doen. Ik heb met Simon overlegd of hij het zelf wilde doen, of ik. Hij vond het prima dat ik het deed en zo waren we niet afhankelijk van een derde. Dan konden we zelf bepalen waar en wanneer er gespoten kon worden.

Kijken jullie wel eens op internet voor informatie?

Simons moeder niet, maar ik (vader) heb in het begin wel gekeken. De site van het UMC vond ik erg interessant. Ik houd me niet bezig met de laatste ontwikkelingen. Als ik iets lees, dan vind ik dat wel interessant, maar ik zoek het niet speciaal op.

Zijn jullie bezorgde ouders of overbezorgd?

Bezorgde ouders.

Hoe vinden jullie dat hij het doet?

We vinden dat hij het heel goed doet. Hij heeft het knap onder controle. Simon is een doorzetter met een hoge pijngrens. Laatst is hij ook met de fiets gevallen en daar hoor je hem niet over. Hij viel op zijn pols en handen en hij heeft geen kik gegeven. Top!

Hoe doet hij het met vrienden?

Hij zit op speciaal onderwijs, dus de groep is wat kleiner. Alle kinderen hebben iets, het is een school voor langdurig zieke kinderen dus daar is het niet zo’n issue.

Gaat het goed op school?

Simon is een jongen met een enorme prestatiedrang. Als er hardgelopen moet worden, zal hij nooit een rondje minder rennen omdat hij reuma heeft. Ook al kan hij de volgende morgen niet meer lopen door de pijn in zijn knieën en achillespezen. Dan weet hij wel dat hij niet zo slim bezig is geweest, maar dat is dan zo. Op school weten ze dat ook. Als ze denken dat het genoeg is, zeggen ze dat ook tegen hem. Alleen met schoolkamp vorig jaar had hij het moeilijk. Ze begonnen met een survivaldag. Dat was heel intensief. Na die dag was hij helemaal in tranen want hij had zo’n pijn. Hij zou blijven slapen, maar de juf belde dat we hem beter konden komen halen. Hij kon niet eens naar boven lopen. De volgende dag wilde hij per se naar het kamp terug want ze gingen naar de Efteling. Toen had de juf een rolstoel voor hem geregeld. Dat vond hij helemaal niks, maar hij heeft er toch de hele dag in gezeten.
Het voordeel was dat hij overal vooraan mocht, en dat heeft hij onthouden. Het was attractie in en uit en hij was overal de eerste.

Dit is geen kind dat misbruik maakt van de pijn?

Nee, absoluut niet. Als een pols dik is, dan komt hij er zelf niet zo snel mee, maar dan moeten wij hem erop wijzen.

Hoe zien jullie de toekomst?

We hopen dat er echte medicatie komt die heel goed aanslaat. Dat je echt niet meer ziet dat hij reuma heeft en dat hij geen last meer heeft. En anders positief blijven. Wij moeten daarin het voorbeeld zijn. Als wij het positief zien, hopen we dat hij het ook doet.
We hopen ook dat de therapietrouw goed blijft in de puberteit. Nu heb je nog enig gezag, maar hoe gaat het straks als hij dat niet meer accepteert en de MTX zat wordt. Het is wel een kind waarbij de reuma flink opvlamt en hij wordt daar sacherijnig van, omdat hij zich rot voelt.

Welke adviezen hebben jullie?

Goed naar je kind blijven kijken en je gevoel blijven volgen als je twijfelt. Je kind in positieve zin blijven steunen en naar de mogelijkheden blijven zoeken, wat je kunt doen en blijven doen. En elkaar niet zielig vinden maar kijken wat er mogelijk is, in overleg met je kind. Hij kan aangeven waar hij last van heeft en dat moet je serieus nemen.
Bij de poli heb je ook een reumaverpleegkundige. Daar kun je praktische vragen aan stellen. Zij kan ook goed meedenken en de vragen ook weer even terugkoppelen naar de arts. Daar moet je echt gebruik van maken. Dat is erg fijn.

Interviews