patricia

Interview: Ik ben er constant mee bezig

Patricia (48) is de moeder van Perla (17.) Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).

Wanneer kwamen jullie erachter dat er iets was?

Eind 2015 kreeg ze last van haar keel en problemen met slikken. Dat werd snel gevolgd door pijn in haar bovenarmen en haar polsen. Zij was ook erg moe. Eerst dachten we aan Q-koorts, later aan jeugdreuma toen we via de huisarts naar de kinderarts waren doorverwezen. Maar de kinderarts zag en voelde geen ontstekingen, dus kon het dat niet zijn. We werden wel naar de reumatoloog doorgestuurd om het uit te sluiten. De pijn werd erger, vooral 's nachts in de armen. Ze kon zichzelf niet omdraaien in bed. Ze kreeg er ook een heftige vorm van het fenomeen van Raynaud bij. Haar vingers werden eerst wit en daarna blauw. Daar kreeg zij het medicijn nifedipine voor. De reumatoloog stuurde ons door naar het academische ziekenhuis in Nijmegen en daar werd ze verder getest. Daar kwam toen uiteindelijk MCTD (mixed connective tissue disease) uit. Een zeldzame reumatische aandoening die het bindweefsel aantast.

Wat kreeg ze voor behandeling?

Ze kreeg Plaquenil en naproxen voorgeschreven, en als het niet onder controle gehouden kon worden, moest ze prednison gebruiken. Daar schokken we van, want prednison heeft wel wat effecten, maar dat was gelukkig nog niet aan de orde. De artsen wilden eerst met de Plaquenil gaan beginnen, maar Perla houdt niet zo van medicijnen. Ze voelde zich goed en wilde het liever niet. Dus toen hebben we het uitgesteld, omdat Perla geen klachten meer had. We gingen wel steeds op controle. Alhoewel zij zich goed voelde, kreeg ze in december 2016 toch Plaquenil en naproxen toegediend, omdat er in haar bloed ontstekingen waren te zien. Daarna kreeg ze verschillende rare klachten.

Wat gebeurde er?

Eind januari 2017 werd ze ziek. We dachten dat ze een griepje had. Ze was niet lekker, had het warm en was heel moe. Ze dronk heel veel, maar plaste heel weinig. Die plas was ook paars van kleur. Bij de eerste hulp dachten ze aan een blaasontsteking en daar werden we mee naar huis gestuurd. Na een paar dagen was ze zo ziek dat de huisarts zei dat hij haar zo niet kende. Ze was zo slap dat ze niet meer rechtop kon zitten. We moesten acuut naar het ziekenhuis waar ze meteen aan de machines werd gelegd. Daar constateerden ze dat ze iets aan haar nieren had. Wat, was toen nog niet bekend. De volgende dag is zij direct naar het academisch ziekenhuis in Nijmegen overgeplaatst. Daar schrokken we van. We dachten dat de problemen wel met antibiotica verholpen zouden kunnen worden.

De relatie tussen nierproblemen en MCTD hadden jullie niet gelegd?

Nee, we wisten dat ze een auto-immuunziekte had waar verschillende organen aan mee konden doen, maar welke was ons niet goed verteld. We hadden er zelf ook niet naar gevraagd. MCTD kan bij iedereen overigens heel verschillend verlopen Met medicijnen zou het goed onder controle gehouden kunnen worden en kon ze er redelijk mee leven. Dus daar gingen we vanuit.

Wat gebeurde er toen?

Ze stopten meteen met de naproxen en wilden het een dag of drie aankijken. Als de nieren niet zouden verbeteren zou het met de MCTD te maken hebben, of het zou een op zichzelf staand iets zijn in de nieren. Als het wel zou verbeteren, zou het door de naproxen komen. Maar het verbeterde niet. Op de vierde dag kreeg ze een nierbiopt en werden er een hartecho en een hersenscan gemaakt, alle organen werden bekeken. Uit het biopt bleek dat het om een ontsteking van de bloedvaten in de nier ging (glomerulonefritis).

Kreeg ze wel andere medicijnen?

Plaquenil? en een heel hoge dosis prednison. Het afbouwen van de prednison zou vijf tot zes maanden duren. Ook kreeg zij rituximab per infuus om haar afweersysteem plat te leggen. De nieren gingen al heel snel de goede kant op, de medicijnen deden goed hun werk. Ze heeft nu een nierfunctie van honderd procent.

Hoe ging het met haar op school?

Ze werd ziek midden in de toetsweek, dus die had ze voor de helft gemist. Na de ziekenhuisopname en de prednison wilde ze het zo snel mogelijk weer oppakken, maar de vermoeidheid ging niet weg. Ze zag wazig en had hoofdpijn, druk op haar hart of maagpijn, elke dag was het anders. Vooral in de ochtend had ze er veel last van. Haar concentratie werd slechter waardoor ze minder naar school kon. Soms kwam ze op school om een toets te doen, maar dan redde ze het niet. Een andere keer had ze 's middags een toets en dat ging dan weer wel. Heel wisselend dus. Maar ze ging er wel vol voor. Ze wilde niet achterop raken en wilde alles inhalen. Maar het lukte niet altijd.

Wat doet dat allemaal met jou?

Heel veel. Mijn leven staat helemaal in het teken van haar ziekte. Ik ga mee naar het ziekenhuis en mee naar de onderzoeken. Ik haal en breng haar naar school en naar de fysio. Fietsen zelf lukt nog niet. De ene dag gaat het beter dan de andere dag, maar ik ben er constant mee bezig. Gelukkig doet haar zusje het goed. Ik moet er af en toe echt aan denken om iets met haar samen te gaan doen. Mijn man heeft twee eigen winkels, die kan minder makkelijk weg, dus ik ben het meeste met Perla bezig.

Maak je je zorgen?

Dat wisselt een beetje. Ik heb wel alle vertrouwen in de artsen, ze zeggen dat het nu goed gaat. Perla heeft wel een angststoornis ontwikkeld doordat er zo veel gebeurd is in korte tijd. Ze is het vertrouwen in haar lichaam kwijt waardoor ze weer andere klachten krijgt. Soms heeft ze zo veel pijn dat ik wel eens twijfel of er toch niet iets anders is. Maar ze zeggen dat ze door de prednison geen nieuwe ziekte kan ontwikkelen. Maar haar hart doet zo veel pijn, ook in rust. De hartecho was goed, maar af en toe twijfel ik weer, want het hart kan ook meedoen met MCTD.

Heb je dat opgezocht?

Dat heeft Perla gedaan. Ze weet inmiddels heel veel.

Heb je contact met andere ouders?

Nee, ik zit nog teveel in ons eigen proces. Als ik nu ga vragen hoe het met andermans kind is gegaan, komt er nog zo veel meer bij. We hebben er nu al een hele kluif aan.

Hoe kijk je nu naar de toekomst?

We zijn nog niet zo met de toekomst bezig. Ze moet zich eerst beter voelen, dat is het allerbelangrijkste, zodat ze gewoon weer haar dingen kan doen. Zelf lekker naar de stad fietsen, stappen of naar een feestje gaan. Dat soort dingen. Dat zit er nu nog niet zo in. Haar gevoel moet eerst goed worden. Wat de ziekte zelf betreft heb ik er wel vertrouwen in. Ze gaat elke drie maanden op controle en ze wordt goed in de gaten gehouden. Zij krijgt nu nog de komende drie maanden 5 mg prednison als onderhoudsdosering en azathioprine tegen de ontsteking en om de afweer tegen haar eigen lichaam te onderdrukken. Zo kan haar ziekte onder controle gehouden worden. Ik probeer me geen zorgen te maken om wat er nu nog niet is en misschien ook niet komt.

Interviews