winekeotto

Interview: Bewegen via internet

Wineke Ambrust (40) is kinderarts in het UMC Groningen. Ze ziet veel kinderen met een auto-immuunziekte, waaronder reuma. Otto Lelieveld (54) is fysiotherapeut en betrokken bij het project 'Reumaatjes @ Work'.

Wineke, waar houd je je vooral mee bezig?

Ik ben algemeen kinderarts en kinderreumatoloog. Mijn hoofdtaak is de zorg voor kinderen met auto-immuunziektes; kinderen met jeugdreuma, met systemische auto-immuunziekten en koortssyndromen en kinderen met onbegrepen pijn aan het houdings- en bewegingsapparaat. Verder werk ik nauw samen met de afdeling oogheelkunde (we houden gezamenlijk spreekuur voor kinderen met een reumatische oogontsteking), met de afdeling dermatologie, (kinderen met verwante huidproblemen) en met de afdeling revalidatie, fysiotherapie en ergotherapie.

Om hoeveel patiënten gaat het?

We hebben zo'n 500 patiënten, van alles wat. Per jaar krijgen we gemiddeld 150 nieuwe patiënten, waarvan iets meer dan de helft een auto-immuunziekte heeft. De andere helft is niet auto-immuun: pijn, orthopedisch van aard. Elk jaar groeit de populatie nieuwe reumatische patiënten. Dat zijn er nu ongeveer 200.

Wat hebben jeugdreuma en oogproblemen gemeen?

De kinderen met een reumatische ziekte hebben meer kans op een oogontsteking. Dus ze gaan standaard door een screening heen. Bij sommige kinderen presenteert de reuma zich eerst in het oog: slecht zien of een licht pijnlijk oog. Maar heel weinig kinderen hebben een acute oogontsteking die zo veel pijn geeft dat ze acuut naar een oogarts moeten. Vaak zien ze al maanden wat spatjes of vliesjes voor het oog, of is het oog wat rood. Dan wordt het bij toeval ontdekt.

Waar is de behandeling op gericht?

Alle kinderen met een oogontsteking worden eenmalig door ons gezien om te kijken of er een reumatische aandoening aan ten grondslag ligt. Als dat zo is en ze medicatie nodig hebben, komen ze bij ons terug.

Otto, wat is jouw werkterrein?

Ik werk voor de afdeling revalidatie in het UMCG. Samen met de andere kinderfysiotherapeuten leveren we diensten aan de kinderreumatologie. Wij doen ons best kinderen met reuma zo gezond mogelijk ouder te laten worden, en dat betekent zo actief en zo fit mogelijk.

Wat is 'Reumaatjes @ Work'?

Een nieuw en hip bewegingsprogramma op internet, speciaal voor kinderen tussen de 8 en 12 jaar met reuma. Aan de hand van een figuurtje, Buddy, worden de kinderen spelenderwijs door het programma geleid. Elke week kunnen ze thuis een nieuw thema aanboren. Buddy wordt ondersteund door het reumateam.

Wie is de bedenker van 'Reumaatjes @ Work'?

Het is een gezamenlijk idee. Uit onderzoek bleek dat adolescenten met jeugdreuma veel minder actief en fit waren dan gezonde leeftijdsgenoten. Ook jongeren die reuma hadden die in remissie was. Kennelijk konden zij de achterstand niet meer inlopen in de fase dat ze weer gezond waren.

Wineke: dat zagen we ook in het dagelijks leven. Kinderen gaven zelf aan dat ze keuzes moesten maken; school, stage, sport, vrienden, dat lukt niet allemaal. Als ze eenmaal 18 zijn, kun je aan dat patroon niet veel meer toevoegen. We bedachten toen dat we kinderen in een jonge fase al actief moeten maken, zodat ze die achterstand inhalen. In Utrecht hadden ze met jongere kinderen precies hetzelfde onderzoek gedaan, waar ook dezelfde resultaten uitkwamen. Otto is heel erg van de computers en zo zijn we op het internetidee gekomen. Niet zozeer de training, maar wel de educatie. Hoe moet je met je reuma om gaan, wat is gezond bewegen, waarom is het zo belangrijk? Zo zijn we op het idee gekomen.

Was die jongere leeftijd een nieuw inzicht?

Eigenlijk wisten we dat van tevoren wel. Dat geldt ook wel voor gezonde kinderen. Het hoogtepunt van je fitheid zit tussen de 13 en 18 jaar. Hoe dat bij chronisch zieke kinderen zat was wel nieuw voor ons. Wat voor de algemene populatie geldt, geldt ook voor onze patiëntengroep, en nog sterker.

Otto, over welke fitheid praten we?

De aerobe fitheid is de fitheid die het meeste oplevert. Dat is het vermogen om zuurstof op te nemen en naar je spieren te krijgen zodat je spieren arbeid kunnen verrichten.

Waarom is gekozen voor de leeftijd tussen 8 en 12?

Vanaf 8 jaar denken wij dat de kinderen vatbaar zijn voor het aanleren van een gezond gedragspatroon. Jongere kinderen zijn vaak nog niet rijp genoeg om de boodschap te verwerken en er iets mee te doen. De bovengrens van 12 is genomen omdat kinderen dan naar de middelbare school gaan. Een heel drukke en nieuwe periode waardoor ze minder openstaan voor het aanleren van dit soort vaardigheden.

Wineke: Ook andere factoren spelen een rol. Tussen 8 en 12 jaar kun je kinderen nog heel spelenderwijs aanzetten tot bewegen. Vanaf 12 jaar gaan emoties en lichaamsbeleving meer een rol spelen. Daarvoor moet je een ander programma opzetten. Dat moeten we nog gaan doen.

Wat is de kern van Reumaatjes @ Work?

Otto: Ik denk dat we kinderen spelenderwijs belangrijke thema's aanreiken zodat ze hun eigen ziekte beter kunnen managen.

Wineke: Wij zien de kinderen maar eens in de drie maanden, en als het niet goed gaat wat vaker, maar de kinderen zelf hebben iedere dag een keuzemoment; ga ik meedoen met sport, neem ik medicijnen enzovoort. Het doel van het programma is meer zelfmanagement en meer inzicht in hun ziekte krijgen. Dat ze begrijpen dat bewegen goed is, maar rust nemen ook. We leren ze reuma deel van hun leven te maken, zodat ze daar zelfstandiger mee om kunnen gaan. Een aantal kinderen heeft de neiging over hun grenzen heen te gaan en een aantal heeft echt het gevoel dat ze heel ziek zijn. Zijn daardoor ook heel erg beperkt. Je hoopt dat bij die kinderen het inzicht ontstaat dat ze ondanks reuma wel een redelijk normaal leven kunnen leiden.

Wekelijks komen er nieuwe thema's?

Wineke: Ja, het hele programma duurt veertien weken. De eerste week behandelen we wat reuma is, hoe het afweersysteem werkt. Dan komen er thema's als grenzen opzoeken, wat is gezond bewegen, smoesjes. Sommige kinderen gebruiken reuma als smoesje om iets niet te hoeven doen, of om hun medicijnen niet te nemen. Elke week op maandag openen we een nieuwe week. Dan turven we wie de week af heeft en wie niet. Op woensdag krijgen ze een herinneringsmail hoe het gaat en op vrijdag krijgen de kinderen die de week nog niet af hebben een gerichte mail. Als kinderen twee weken achterlopen bellen we of ze hulp nodig hebben of dat er iets is. Als ze op vakantie gaan komen zij er zelf vaak mee.

Werken de kinderen zelfstandig?

De kinderen loggen zelf in. Elke week is er een opdracht. We kunnen zien of ze die gemaakt hebben. Aan het begin moeten ze een doel stellen voor die veertien weken, dat doen we samen. Halverwege wordt gevraagd hoe het met ze gaat en of ze het doel al gehaald hebben. Als het doel al gehaald is, kunnen we het een stapje verder brengen, en als ze ziek zijn, kunnen we het doel bijstellen.

Hoe worden die doelen gesteld?

In de eerste groepssessie stellen we samen een doel op. Op de testdagen, waarop we testen hoe fit ze zijn, vullen ze vooraf een activiteitendagboek in. Ook dragen ze een week een activiteitenmetertje. Op grond van die uitslagen wordt een doel gesteld. Als zij maar twee dagen voldoen aan de Nederlandse Norm voor gezond bewegen, zeggen we bijvoorbeeld: 'Probeer er twee dagen bij te doen. Doe eens wat vaker tikkertje, of ga meer skeeleren, meer met de hond lopen.' Het wordt op het kind toegespitst.

Zitten de kinderen in een groep?

Ja, ze zitten met elkaar in een groep en leren elkaar kennen. Ze krijgen vier groepssessies en er ontstaat een soort community, ze kunnen ook chatten. Er zijn drie groepen in Utrecht, een in Groningen en een in Amsterdam. Bij de eerste groepssessie aan het begin worden de contracten getekend. Dan stellen we de doelen op, maken ze kennis met elkaar en wordt aan ze geleerd hoe het programma werkt. Otto doet dat met de kinderen, ik doe dat met de ouders. Er komen dan thema's naar boven die heel erg leven.
De tweede groepssessie gaat over smoesjes. Over dat kinderen smoesjes gebruiken om dingen niet te hoeven doen, maar ook om juist over hun grenzen heen te gaan. Ouders doen precies hetzelfde, want het is heel lastig om pedagogisch te blijven maar ook ruimte te houden voor de reuma. Dus dan doen we rollenspelen. Dan zijn de groepen dus gesplitst. De derde sessie mogen broertjes, zusjes, vriendjes meedoen, en doen we spelletjes. Ouders doen dan ook mee. De laatste is terugkijken, en dan krijgen ze allemaal een diploma.

Er zijn vier live contactmomenten. Is dat nodig?

Wineke: Ik denk het wel, want je krijgt geen band met de kinderen als je alleen via internet werkt. De kinderen vinden het onderlinge contact ook leuk. Het geeft echt een toegevoegde waarde. De literatuur onderschrijft dat ook. Het moet en/en zijn. Wij zien dat kinderen uit de eerste groepen nog steeds mailen.

Hoe groot zijn de groepen?

In totaal mogen er zestien kinderen meedoen.

Kun je al iets zeggen over de resultaten?

Otto: We hebben nog geen analyses van de resultaten, want we zitten nog in de metingen. Maar wat we wel zien is dat de therapietrouw in de centra heel hoog is. Als ze eenmaal meedoen hebben we weinig uitvallers. De kinderen geven aan dat ze het leuk vinden om mee te doen, ze vinden het belangrijk en ze stellen het lotgenotencontact erg op prijs. Het is dus een heel realistisch programma dat goed geschikt is voor deze patiëntengroep.

Moet het programma vergoed worden door de verzekering?

We vinden van wel, maar we zijn nog niet in gesprek met de verzekeraars. Wineke: Als straks blijkt dat het in alle centra werkt, moet je daar een vergoeding voor kunnen krijgen. Als we straks de harde cijfers hebben, dan is het streven wel om hierover te gaan onderhandelen.

Willen jullie het programma verkopen?

Wineke: We zijn eigenlijk wel idealistisch! We hoeven er niet rijk van te worden. Iedereen die dit soort programma's maakt voor chronisch zieke kinderen zit met een beperkt budget. Maar tot nu toe hebben we met ons enthousiasme veel mensen bereid gevonden om een hoop gratis voor ons te doen.

Willen jullie nog kwijt?

Otto: Of het wat oplevert is wel een relevante vraag. We denken dat deze aanpak wel de toekomst heeft. Utrecht heeft net een programma aangeboden voor kinderen met chronische vermoeidheid via internet, en The Lancet had een publicatie over een soortgelijk programma. Het is een veelbelovend middel waar we hard aan moet blijven werken. Zo moet het programma steeds geschikt blijven voor de software van de toekomst.

Interviews