simon

Interview: Per week fiets ik 100 tot 125 km

Simon (12) heeft jeugdreuma.

Waar heb je precies last van?

Ik heb vooral klachten aan mijn kleine gewrichten, zoals mijn handen, en ik ben heel stijf in mijn grotere gewrichten, mijn knieën, schouders en ellebogen.

Hoe lang heb je daar al last van?

Het is ongeveer drie jaar geleden begonnen, toen was ik 9 jaar. Ik had heel veel rode knobbels op mijn tenen. Dat kwam zomaar. Ik wist niet wat het was en daarom zijn we naar de huisarts gegaan. Ik had er heel veel pijn aan, vooral als het koud was of als iemand op mijn tenen ging staan. Ik was verder niet ziek.

Wat zei de huisarts?

De huisarts vond het heel uitzonderlijk en stuurde me door naar het ziekenhuis, hier in Breda. Ze dachten wel dat het met reuma te maken had, maar konden er eigenlijk ook niks mee. Toen hebben ze me doorgestuurd naar Rotterdam.

Ben je toen opgenomen?

Nee, ik moest eerst naar de kinderreumatoloog, heel veel röntgenfoto’s laten maken en bloed prikken en zo. Uit die onderzoeken kwam dat ik jeugdreuma had.

Hoe vond je dat?

In het begin sta je er niet zo heel erg bij stil, maar later als je medicijnen krijgt is het heel vervelend. Je merkt ook dat je veel stijver bent dan eerst, omdat je er meer mee bezig bent.

Deed je aan sport?

Alleen twee keer per week op school. Verder speel ik gitaar.

Heb je veel medicijnen moeten slikken?

In het begin moest ik heel veel soorten slikken, om te kijken welke hielpen. Dat was niet zo duidelijk. Op een gegeven moment deed ik mee met een studie, en kreeg ik heel zware medicijnen, methotrexaat (MTX) en enbrel en zo. Toen de artsen zagen dat ik een halfjaar zonder klachten rondliep, hebben ze de behandeling afgebouwd. Het ging een tijdje goed, maar na een paar weken kwam het weer heel snel terug. Toen ben ik teruggegaan naar het ziekenhuis en nu slik ik MTX.

Hoe gaat met de MTX ?

Ik heb er heel veel last van. Veel misselijk en zo. Alleen niet als ik aan ’t eten ben of als ik in een film verdiept, dus erg afgeleid ben. Het is heel vervelend en ik zie er ook wel tegenop. De andere medicijnen, dat maakt me niet uit. Maar ik moet het wel blijven slikken. Als ik alle dingen wil blijven doen.

Moet je naast de medicijnen nog andere dingen doen?

Ja, ik had eerst fysiotherapie bij een praktijk. Nu doe ik oefeningen thuis die ik van mijn fysiotherapeut uit het Sophia krijg.

Wanneer merk je dat je stijver bent?

’s Morgens bij het aankleden voel ik het vooral. Maar met deze zware medicijnen is het snel over, na een kwartiertje.

Hoe vind je nu dat het gaat?

Reuma is een ziekte met ups en downs, maar ik vind wel dat het beter gaat.

Hoe vaak moet jij naar het ziekenhuis?

Vier keer per jaar of zo.

Welke sport doe je nu?

Wielrennen en zwemmen. Dat zijn goede sporten die je kunt doen met reuma, omdat je je knieën en enkels niet belast. Met hardlopen krijg je steeds schokken en met fietsen en zwemmen niet, terwijl dat conditioneel wel heel goed is. Zwemmen doe ik één keer per week en fietsen drie tot vier keer per week. Twee keer in de week train ik met de club, dan rijd ik een parcours, dus ik weet niet hoeveel km dat is. Een keer met mijn vader en soms met mijn broertje erbij, 20-25 km en in het weekend 25 km koersrijden. Daar ben ik vorig jaar mee begonnen. Per week fiets ik 100 tot 125 km.

Wat vonden je vrienden ervan dat je reuma had?

Ik heb het gewoon verteld. Ik zit op een school waar meer kinderen met een ziekte zitten, zoals astma en andere ziektes. Ze reageerden wel heftig. Ze vonden het erg dat ik veel minder kan, terwijl ik zo actief ben.

Merken anderen dat je wat hebt?

Nee, want ik ga gewoon door. Thuis heb ik dan wel meer pijn.

Praat je erover?

In het begin niet, nu wel. Ik heb ook een spreekbeurt gehouden over reuma. In de powerpoint die ik erbij heb gemaakt vertelde ik wat er allemaal kan gebeuren. Dat maakte wel indruk. Mijn klasgenoten snappen het nu wel, en soms praten we erover.

Zoek je wel eens wat op over reuma op internet?

Ik niet. Mijn moeder deed dat in het begin veel en printte dan wel eens wat uit voor me.

Hoe gaan je ouders ermee om?

Ze zijn gewoon bezorgd en vinden het natuurlijk niet leuk voor me. Ik gym twee keer in de week anderhalf uur. We doen veel aan teamsporten en hardlopen, en dan krijg ik wel last van mijn enkels, achillespezen en knieën. Er wordt rekening met me gehouden, net zoals met de andere kinderen. Ik heb met de leraar afgesproken dat ik zelf aangeef waar mijn grenzen liggen. Dit vind ik wel hartstikke moeilijk.

Je schrijft heel netjes, doe je dat omdat je last hebt met schrijven?

Nee, gelukkig heb ik met schrijven eigenlijk nooit last gehad.

Hoe zie jij je toekomst?

Ik vind sporten heel leuk. Ik denk dat ik net als ieder ander verder kan leven, maar activiteiten die slecht zijn voor mijn gewrichten, daar moet ik rustig aan mee doen. Ik ben ’s avonds niet meer moe dan een ander denk ik.

Denk je zelf aan je medicijnen?

Als ik heel eerlijk ben vergeet ik ze vaak, maar gelukkig helpen mijn ouders mij eraan te denken, dat komt omdat ik een tijdje gestopt ben. Het gaat wel steeds beter en ik neem ze gewoon in, ik vind het ook niet erg. Ik schaam me niet voor mijn ziekte.

Je speelt gitaar, hoe gaat dat?

In heb begin had ik wel veel last van mijn vingers en heb ik een paar keer af moeten zeggen. Nu gaat het helemaal goed. Ik heb soms wel dat ik mijn vingers even moet rekken en strekken, dan kan ik de akkoorden goed pakken.

Interviews