Positieve effecten bewegingsprogramma’s

Sinds wanneer werk je met jeugdreuma?

Al vanaf mijn allereerste stappen in de kinderfysiotherapie. In de eerste jaren tot 1980 heb ik me vooral beziggehouden met de directe patiëntenzorg rondom kinderen met reuma en vanaf eind jaren ’80 ook met wetenschappelijk onderzoek. In 1995 verscheen mijn proefschrift dat vooral gaat over de functionele beperkingen en aspecten van kinderen met gewrichtsziekten maar ook spierziekten. Daarna ben ik me steeds meer gaan bezighouden met wetenschappelijk onderzoek.

Wat is jouw positie hier?

Op dit moment ben ik hoofd van het kinderbewegingscentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Dat is een interdisciplinaire groep mensen die zowel patiëntenzorg als wetenschappelijk onderzoek doen en onderwijs geven aan de universiteit en de hogeschool. Fysiotherapeuten, ergotherapeuten en bewegingswetenschappers die elkaars expertise gebruiken in het zoeken naar oplossingen voor behandelingen en zorgvragen. Maar van huis uit ben ik kinderfysiotherapeut.

Is er een groot verschil tussen de zorg voor jeugdreuma in de begintijd en nu?

Er is geen groter verschil denkbaar. Toen ik mijn eerste stappen in de zorg voor kinderen met jeugdreuma zette, geloofden we nog dat rust geneest. Elk kind met een ontstoken gewricht werd rust voorgeschreven. Op het moment dat ik kwam, was dat net een punt van discussie. We waren toen al een landelijk centrum voor kinderreumatologie. We vroegen ons af of dat nou wel zo verstandig was. Die kinderen kregen een spalk, gips of een rustkuur in bed en kwamen daaruit met een knie die vaak wel minder gezwollen was, maar met spieratrofie en een conditie die nergens meer op leek. Je zag dat die kinderen constant tegen barrières opliepen en steeds weer nieuwe ontstekingen kregen.
Toen ontstond de gedachte dat kinderen misschien meer moesten bewegen, maar dan binnen hun eigen grenzen. Je kunt een kind nauwelijks 24 uur per dag in zijn bed of op zijn kamertje houden. Die kinderen zochten zelf al de grenzen van hun kunnen op en we zagen daar zelden nadelige effecten van. Laat kinderen onder de 5-6 jaar zelf hun grenzen aangeven en je zult merken dat ze er zelden overheen gaan.

En oudere kinderen?

Die vinden dat soms wat moeilijker. Kinderen vanaf 8-9 jaar die ineens de ziekte ontwikkelen hebben veel meer het gevoel dat ze iets inleveren. Sommigen gaan daar heel erg tegenin en overschrijden alle grenzen die er zijn. Anderen laten zich erdoor uit het veld slaan en komen tot niks meer. Dat is een wat andere groep om mee om te gaan. Ook daar kun je informatie geven, ze ondersteunen en aanmoedigen om hun grenzen op te zoeken, zonder dat ze daar overheen gaan.

Immobilisatie is helemaal uit?

Vanaf de jaren ’80 tot midden jaren ’90 is eigenlijk de kentering ontstaan. Immobilisatie wordt nooit meer toegepast, restrictie zelden. Dat is nu de common practice. We worden daarbij wel geholpen door heel andere medicijnen. Kinderen die in de begin jaren ’80 nog voornamelijk ontstekingsremmers kregen, werden in de jaren daarna steeds vaker op methotrexaat (MTX) gezet. Een immuunremmer die de ontsteking heel succesvol binnen de grenzen hield. Omdat de ontsteking beter gecontroleerd kon worden, werd het succes van het bewegen alleen maar versterkt. Daarin hebben we de wind mee gehad. Als dat niet was gebeurd, weet ik niet of we op het punt waren aanbeland waar we nu zijn. Dat kinderen mee kunnen doen aan sport, en eigenlijk zelden meer een gymles hoeven te verzuimen. Soms voeren we tijdelijk bij korte exacerbaties een restrictief beleid, maar het merendeel van de kinderen wordt aangemoedigd om aan zo veel mogelijk aspecten van het dagelijks leven deel te nemen. Dat was in 1979 niet zo. In die tijd waren de rolstoelen nog volop aanwezig.

Waar moet de nadruk van de behandeling liggen?

Waar vroeger de nadruk lag op het onderdrukken van de ontsteking, willen we nu veel meer ingrijpen op de verstoring van het proces van de auto-immuniteit. De moderne visie is immunologie eerst, bewegingsgeneeskunde meteen daarnaast. De bewegingsgeneeskunde moet worden ingepast in het behandelplan en de kinderfysiotherapie speelt daarin een heel belangrijke rol. Daarnaast zijn er nog een heleboel andere disciplines nodig. Het is lang niet altijd mogelijk om in een heel vroege fase de juiste medicatie te vinden binnen dat immunologische repertoire. Dan kan er schade ontstaan of beperkingen en heb je de klassieke kinderreumatologie en de klassieke kinderrevalidatie nodig.
Het principe immunologie eerst, bewegingsgeneeskunde meteen daarnaast wordt ook ondersteund door onderzoek (exercise immunology) dat kijkt naar het effect van bewegen op je immuunsysteem. Het blijkt dat bewegen een goede invloed heeft op het immuunsysteem, zeker bij gezonde mensen. Het wordt veel in sport onderzocht. Steeds vaker worden bewegingsprogramma’s bij kanker onderzocht en ik verwacht ook veel effect van bewegingsprogramma’s bij reuma. We hebben het hier over bewegen als middel om bij te dragen aan uiteindelijk herstel of genezing. Ik voorzie dat die twee pijlers in de toekomst steeds succesvoller met elkaar gaan samenwerken: immunologie en beweging.

Wat betekent dit voor de langere termijn?

De behandeling die de kinderarts start bepaalt steeds meer of je als volwassene optimaal kunt deelnemen aan de maatschappij. Ook bij de reumatologie. Zo onderzoeken we nu of er, als je vroeg start met een methotrexaatbehandeling, een negatief effect is op het latere leven. Dat blijkt niet zo te zijn, of althans heel beperkt. Van allerlei nieuwe medicijnen, immuunmodulatoren, anti-TMF-alpha en zo, weten we bij volwassenen ongeveer wat ze doen. Maar nog niet wat ze voor het opgroeiende kind betekenen. We moeten die jonge mensen levenslang volgen om te weten of de behandeling die nu gestart wordt brengt wat we ervan verwachten. Misschien moeten we straks de behandeling op jonge leeftijd veranderen omdat we zien dat met 40-50 jaar de dingen minder gunstig zijn dan we hadden gedacht. Dat is denk ik heel cruciaal. Daar hebben we eerder nooit bij stilgestaan.

Maar we praten natuurlijk over een kleine groep kinderen in Nederland. Kinderen die over het algemeen niet doodgaan aan hun ziekte en relatief gezond volwassen worden. Maar ze houden wel een stickertje op hun voorhoofd. En dat is iets waar we ons als samenleving meer op gaan richten. Doen deze mensen het goed? Kunnen we nog steeds investeren in secundaire preventie. Mensen met een chronische aandoening kunnen van bewegingsinterventies profiteren voor hun latere gezondheid. We kunnen voorkomen dat ze diabetes of overgewicht krijgen. Als we nu kijken naar de rapporten van de overheid, dan is hun grote zorg multimorbiditeit, mensen die meer dan een ziekte zullen hebben later als ze oud zijn. Dat zijn dingen die twintig jaar geleden nog helemaal niet in het vizier waren, maar nu wel.

Dus de volwassen reumatoloog moet samenwerken met de kinderreumatoloog?

Die samenwerking is er al in toenemende mate, zowel nationaal als internationaal. In alle reumatologisch academische centra zie je transitiepoli’s en is er transitie van zorg. Dat betekent dat het medisch dossier meegaat naar de volwassenheid toe.
Een andere ontwikkeling is dat er door het elektronisch patiëntendossier veel meer ICT- mogelijkheden zijn om dit onderzoek op een doelmatige manier te begeleiden. Ik verwacht dat we in de komende 5-10 jaar beter weten hoe het eigenlijk met onze jongvolwassenen en onze oudvolwassenen gaat die behandeld zijn voor kinderreuma met de medicatie uit die periode.

Er zijn volwassenen met reuma en volwassenen met kinderreuma, klopt dat?

Dat verschil kun je zo maken. Dat was vroeger ook niet zo’n issue. Je had reuma en wanneer dat ontstaan was, was eigenlijk niet zo belangrijk. Het lijkt er echter steeds meer op dat wat wij nu kinderreuma noemen eigenlijk een verzamelbak is van verschillende ziekten die allemaal als uitkomst gewrichtsontsteking hebben. En inmiddels is het wel duidelijk dat een kleine groep patiënten meer een auto-immuunziekte heeft waarbij er een ontregeling plaatsvindt, en een andere groep lijkt een auto-inflammatoire ziekte te hebben, dus meer een ziekte waarbij inflammatie, het ontstekingsproces ontremd is, maar het immuunsysteem niet. Dat onderscheid kunnen maken betekent ook dat je je moet afvragen of je ze beide op dezelfde manier moet behandelen. Heeft het zin om iemand met een auto-inflammatoire ziekte een immuunmodulator te geven en heeft het zin om iemand met een auto-immuunziekte een ontstekingsremmer te geven. Ik verwacht de komende 5-10 jaar nieuwe inzichten die maken dat we anders en misschien ook doelmatiger gaan behandelen.

Wat gebeurt hier in het centrum op het gebied van jeugdreuma?

Binnen het kinderbewegingscentrum kijken wij op dit moment op twee manieren naar wat de positieve effecten zijn van bewegingsprogramma’s en bewegen op fundamenteel niveau. Daarbij stellen we ons de vraag: als je een ontstekingsziekte hebt, wat betekent dat dan voor je trainingsopbouw? Moet je rekening houden met een andere drempel als iemand overtraind raakt of wanneer er schade ontstaat in een gewricht of in een spier als gevolg van oefenen en trainen en belasten? Dat doen we op een heel geavanceerde manier. Door te meten, maar ook door een soort fietstest te doen in een MRI . Dan kunnen we kijken of de mitochondriën in de spier blijven werken zoals we verwachten. Is de ontsteking schadelijk voor de mitochondriën dan moet je dus ook niet overmatig belasten. We kunnen nu zien of ze dat kunnen.
We gaan kinderen in verschillende fases van de ziekte nu echt volgens een protocol trainen en ze dan vergelijken; degenen die vroeg beginnen, degenen die wat later beginnen en degenen die al in remissie zijn. We gaan kijken of er verschillen zijn in hun uithoudingsvermogen, fysieke fitheid en hun algemene dagelijkse activiteiten. Als we dat weten kunnen we er ook rekening mee houden. Door te kijken welke training het het beste doet en in welke fase.