valeska

Interview: De hele klas was tegen me

Valeska (15) heeft jeugdreuma.

Hoe lang heb je al jeugdreuma?

Ik heb het nu vier jaar.

Hoe is het begonnen?

Ik zat op ritmisch gymnastiek en dacht dat ik een blessure aan mijn lies had. Toen ben ik naar de fysio geweest en heb een tijdje niet getraind. Toen ik het weer ging proberen kreeg ik de dag erna weer last van mijn been en ik liep een beetje mank. De huisarts dacht eerst dat het een blessure was, maar toen het niet overging werden we doorverwezen naar het ziekenhuis, hier in Dordrecht. Eerst naar de orthopeed en later naar de kinderarts. Toen ik een blauwe, dikke, ontstoken teen kreeg werd ik doorgestuurd naar de reumatoloog in Rotterdam. Die stelde jeugdreuma vast.

Toen je last kreeg van je teen, deed dat pijn?

Ja, en hij werd heel dik. Als er maar een deken tegenaan kwam, deed het al zeer. Ik kreeg al heel snel ontstekingsremmers en indometacine. Een tijdje later kreeg ik ook last van mijn rug. Voor het slapen kreeg ik een paracetamol met codeïne en maagbeschermers. Later toen de ontstekingsremmers niet echt werkten kreeg ik methotrexaat.

Kon je wat zien aan je lies of je gewrichten?

Het was eerst mijn lies, maar het bleek al snel mijn heup te zijn. Ik had geen koorts, maar was wel moe.

Wist je wat jeugdreuma was?

Ik wist wel wat reuma was, maar wist niet dat het ook bij kinderen voorkwam. Ik was er wel van geschrokken.

Wat vond je het meest vervelend?

Dat ik moest stoppen met gym, dat vond ik heel vervelend. Het lopen ging niet goed en ook met schrijven had ik last. En ik vond het moeilijk om te begrijpen hoe andere mensen mij zagen.

Hoe reageerde je omgeving?

Ze begrepen het niet, op school bijvoorbeeld. Ze dachten dat ik me aanstelde.

Begrepen je vriendinnen je?

Op de basisschool niet.

En de juffen in de klas?

Ja, die wel. Ik heb ook een spreekbeurt gehouden, om het uit te leggen. Daarna begrepen de kinderen het eigenlijk nog niet goed. Ik werd er ook wel gepest, maar niet alleen vanwege de reuma. Omdat ze het niet snapten en ze dachten dat ik me aanstelde. En omdat ik slecht liep.

Hoe gaat het nu met je?

Nu loop ik veel beter! Ik kan alles wel weer. Zo nu en dan heb ik wel last en ontstekingen, maar volgens mij blijf je dat houden. Ik ben ook veel minder moe. En het gaat ook goed op school.

Hoe erg was het pesten voor jou?

Dat was wel erg. De eerste periode dat ik naar het ziekenhuis moest vonden ze het wel zielig. Kaartjes sturen en boekjes maken. En toen ik weer terugkwam, vonden ze het ook geweldig, of hoe je dat toen ook noemde. Daarna niet meer. Ik had vriendinnetjes die wisten hoe ze mij moesten pakken; ze zeiden dat ze me niet geloofden, dat ik me aanstelde. En dat ik mannenhanden had. Ik snapte eerst niet wat ze bedoelden. Nu wel. Tijdens gesprekken op school, in de kring, wilden ze het ook niet snappen. Op Hyves werden krabbels gezet, en opmerkingen gemaakt. De hele klas tegen mij alleen. Omdat ik niet veel durfde te zeggen en een computer had en een elektrische fiets, dat vonden ze ook niet leuk. Omdat mijn fiets binnen mocht staan en hun fiets niet. Maar dat was omdat het een dure fiets was. Het hield op toen ik van school ging. Nu heb ik goede vriendinnen op de middelbare school. En is het heel gezellig op school.

Moest je vaak worden opgenomen?

Toen ik een keer ziek was moest ik twee weken naar het ziekenhuis. En in de vakantie van groep 7 naar groep 8 moest ik omdat ik nog steeds niet goed kon lopen drie maanden revalideren. In het begin moest ik er de hele week blijven, maar later in de vakantie mocht ik in de weekenden naar de camping. Tijdens de eerste drie weken in groep 8 was ik ook niet op school. Daarna kon ik weer lopen en ging het weer goed.

Hoe vond je het revalideren?

In het begin vond ik het heel eng. Ik kende niemand en ze hielden me in de gaten. Elke dag moest ik naar de fysio- en de ergotherapeut. En ook naar de psycholoog, om te praten over hoe het daar was en andere dingen.

Had je het er moeilijk mee?

Ja, eigenlijk wel.

Kun je er met anderen over praten?

Niet zo makkelijk. Niet iedereen hoeft alles te weten. Ik weet wel dat het soms goed is om erover te praten. Maar ik doe het niet zo snel. Houd de dingen een beetje voor mezelf. Het gaat nu ook gewoon goed.

Waar heb je nu nog last van?

Af en toe ontstekingen in mijn voeten, maar ik kan gewoon alles.

Is het met al die medicijnen beter geworden?

Een hele tijd was het wel hetzelfde gebleven, maar tegenwoordig gaat het wel heel goed. Maar ik moet wel medicijnen slikken.

Hoe gaat dat, de medicijnen nemen?

Ik ben er wel aan gewend, alleen aan de MTX niet zo. Ik werd er misselijk van. Het innemen kostte me veel moeite, maar het lukte wel. Ik nam ze een keer per week in, maar vorige week was ik in het ziekenhuis en zeiden ze dat het niet meer hoefde. De andere medicijnen moet ik nog wel nemen. Ik vond de MTX echt heel vervelend, maar als het weer zou moeten, zou ik het wel weer doen.

Ben je weer aan ’t sporten?

Ik doe aan dansen en toneel. Geen gym meer. Ik vond het hartstikke leuk, maar denk dat het niet meer gaat.

Gaat het goed met toneelspelen?

Ik vind van wel. Het heeft me meer zelfvertrouwen gegeven. Ik durf meer te zeggen. En laat dingen niet zo maar meer gebeuren. Ik ben wat assertiever geworden.

Is je moeder bezorgd of overbezorgd?

Wel bezorgd. Soms te erg, maar dat is ook wel goed.

Wat zou je andere kinderen adviseren?

Doorgaan, al zou dat misschien niet altijd kunnen.

Interviews