perla

Interview: Ik ben iedere dag bang dat mijn hart stopt

Perla (17) heeft MCTD (mixed connective tissue disease), waarbij ook haar bloedvaten in de nieren kortdurend ontstoken zijn geweest (glomerulonefritis).

Weet je nog wanneer het begon?

Ik weet het nog precies, ik was op een slaapfeestje. Ik werd wakker en ik voelde een knak bij mijn slokdarm. Ik dacht dat het wel over zou gaan maar op een gegeven moment deed het ook pijn als ik slikte. De huisarts kon niets vinden, maar toen kreeg ik ook pijn in mijn armen en polsen en stijfheid in mijn vingers. En ik was vooral heel moe. Ze dachten aan ziekte van Lyme, een vitamine B12-tekort of zoiets, maar dat was het allemaal niet. Toen werden we doorverwezen naar de kinderarts en daarna naar de reumatoloog.

Wat zei de reumatoloog?

Zij dacht niet aan reuma en verwees mij door naar het academisch ziekenhuis in Nijmegen. Daar werd de diagnose MCTD gesteld en kreeg ik medicijnen voorgeschreven Plaquenil en naproxen. Ik moest die eigenlijk nemen, maar zolang ik geen pijn heb, neem ik ook geen medicijnen. De dokter vond dat in het begin niet zo leuk, maar het was mijn eigen keus. Ik had daarvoor wel nog andere ontstekingsremmers gekregen als ibuprofen, maar dat deed niet zoveel.

Toen je hoorde dat het MCTD kon zijn, heb je toen op internet gekeken?

Nee, in het begin niet. Ze zeiden dat het reuma was en ik dacht dat het wel onder controle gehouden kon worden met medicijnen.

In welke klas zat je toen?

De vierde klas van het vwo. Het ging gewoon goed.

Kon je je vriendinnen vertellen wat er was?

Ik vertelde ze dat ik reuma had. Geen MCTD, ik had geen zin om dat uit te leggen, ik wist zelf ook niet goed wat het inhield. Ik dacht dat het een vorm van reuma was die MCTD heet. Ik hoefde dat niet perse te delen. En bovendien zag je verder ook niks.

Maar op een gegeven moment ging het minder met je?

Ja, ik kreeg koorts, zweette veel en was heel moe. Ik plaste ook nauwelijks meer en wat eruit kwam was paarsrood van kleur. Ik had wel dorst en dronk echt heel veel. Ik wist gewoon niet waar het vocht bleef. Ik was duizelig en lag alleen maar in bed. Ik kon niet meer lopen. Nadat ik een paar dagen ziek thuis had gelegen gingen we naar de huisarts. Toen die zei dat ik naar het ziekenhuis moest, schrok ik wel. Ik dacht dat het een griepje was, maar ik bleek een ontsteking in de bloedvaten van mijn nieren te hebben. Ze hebben toen een nierbiopt genomen.

Hoe vond je dat?

Ik vond het niet zo erg. Een infuus is erger, dat gaat nooit goed. Die aders moeten altijd gezocht worden en dat doet meer pijn. Ik kreeg een roesje, ze deden die naald in mijn rug en namen er een hapje uit. Ik voelde een klikje en het was klaar. Met een echo keken ze waar ze moesten zitten. Het was niet eng.

Ben jij toen gaan opzoeken wat MCTD kon zijn?

Ja, eerst had ik dat niet gedaan, maar toen ik allemaal van die rare klachten kreeg was ik bang dat het iets anders zou zijn. Ik kon niet meer op woorden komen en had een waas voor mijn oog en hoofdpijn op een plek. Ik was bang dat ik een hersentumor had. Maar dat had ik niet. Ik kreeg ook maagpijn die uitstraalde naar mijn buik, maar ik dacht nog steeds niet dat het bij MCTD hoorde. Tot ik ging opzoeken wat er allemaal bij kan horen. Op een gegeven moment zat ik op Facebook en vond ik een filmpje van een meisje met sclerodermie. Zij had net als ik ook allerlei vage klachten, hartkloppingen en maagpijn, het eten zakte niet naar beneden en haar huid werd dunner. Toen begreep ik dat sclerodermie bij MCTD hoorde. Daarna ben ik gaan kijken wat er nog meer bij hoort en wat je er allemaal van kunt krijgen.

Maak je je daardoor zorgen?

Zolang ik geen pijn heb niet, maar nu heb ik zoveel pijn aan mijn hart, dan ik denk dat mijn hart er ook bij hoort. Als ik dan bij een arts geweest ben die zegt dat er niks is, ben ik weer dagen gerustgesteld, maar als de pijn aan blijft houden, raak ik weer ongerust.

Denken ze dat het psychisch is?

Ja, maar zelf denk ik dat niet. Want als ik er totaal niet mee bezig ben, met vriendinnen iets doe of zo, heb ik het nog steeds. Het is me alleen nog steeds niet gelukt om de dokter te overtuigen.

Waar denkt de dokter aan?

Aan een angststoornis. Omdat ik vanuit het niets van alles heb gekregen. Ik denk zelf dat ik geen angststoornis hebt, maar ik snap wel dat ze dat denkt. Ze denkt dat ik onbewust last heb van hyperventilatie.

Denk je zelf dat je hyperventileert?

Nee, ik raak steeds vermoeider van dingen die ik doe en dat hoort er niet bij. Ik ben soms ook kortademig in rust. Ik heb gewoon het idee dat ik af en toe niet genoeg lucht krijg.

Als je hyperventileert moet je zo'n zakje voor je mond doen, heb je dat wel eens gedaan?

Ja, dat hielp niet echt.

Hoe sta je er nu in?

Ik neem trouw mijn medicijnen, Plaquenil?, prednison, maagbeschermers en calcium tegen de ontkalking van mijn botten. Ik denk iedere dag dat ik dood kan gaan door een hartstilstand. Het is gewoon heel eng als je zo'n pijn aan je hart hebt. Ik ben er wel ongerust door.

Kun je die zorgen kwijt?

Ja, bij mijn ouders natuurlijk en tegen een vriendin heb ik gezegd dat ik bang ben dat ik een hartziekte heb, maar zij zegt ook dat ik dat niet zomaar heb. Maar ik heb wel een ziekte waarbij dat wel zomaar kan.

Je hebt er veel over gelezen, deel je dat ook met je vriendinnen?

Nee, liever niet. Ik heb de behoefte niet om het ze te vertellen.

Zou je met lotgenoten met MCTD in contact willen komen?

Ja, ik ben wel benieuwd waar die last van hebben. Ik hoopte dat het via de Cyberpoli kon, maar daar was niemand. Het is ook geen veelvoorkomende aandoening. Ik ben ook geen lid van de patiëntenvereniging.

Hoe gaat het nu op school?

Ik ben veel afwezig geweest en moest veel toetsen inhalen, ik ben nog steeds niet helemaal bij. Ik heb ook niet echt goede cijfers gehaald want het leren ging niet zo goed. Ik ben ook sneller afgeleid. Eerst had ik dat totaal niet. Het gaat nu een klein beetje beter. Ik heb wel minder concentratie dan daarvoor.

Helpen ze je op school?

Ja, ik heb een aangepast rooster en ga vijf uur per dag naar school, anders wordt het een beetje teveel. Mijn mentor helpt me heel goed. Eens per week haal ik een toets in. Maar er komen natuurlijk ook nieuwe toetsen bij, dus het is moeilijk.

Was je een sportief type?

Ja, ik deed aan badminton, maar sinds januari sport ik niet meer.

Wat doe je nu?

Ik ga nu twee keer per week naar de fysio om mijn conditie op te bouwen en ik fiets drie kilometer per dag buiten. Dat lukt wel, maar ik word snel moe. Ik heb het idee dat het steeds erger wordt.

Hoe zie jij je toekomst?

Ik leef nu per dag. Wie weet krijg ik een hartstilstand vandaag of morgen. Of ik ga naar de dokter die me vertelt dat er iets is. Het kan alle kanten op.

Heb je een advies voor andere kinderen?

Kijk niet teveel op internet, want je wordt er alleen maar bang van. Ik heb er spijt van dat ik het wel heb gedaan. Want als je niet weet dat iets bestaat, kun je je er ook geen zorgen om maken.

Pieker je veel?

Als ik pijn heb wel, als ik geen pijn heb, minder. Ik heb iedere dag pijn, dus maak ik me iedere dag zorgen.

Heb je wel eens met een psycholoog gepraat?

Ja, toen ze dachten dat ik last had van hyperventilatie vonden ze dat ik naar een psycholoog moest omdat dat met angst te maken kon hebben. Maar elke keer naar Nijmegen naar een psycholoog, is best ver. Ik wilde graag iets dichterbij. Nu hebben we hier in de stad een psycholoog gevonden. Ik vind het wel prettig om er met iemand over te praten.

Interviews