Ik heb epilepsie, maar ik verander er niet door
Yvett (16) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie. Zij heeft haar medicijnen nu afgebouwd.
Weet je nog hoe het begon?
Voordat ik mijn eerste grote en ook meteen laatste aanval kreeg, had ik een tijd dat ik steeds mijn lenzenvloeistof weggooide als ik mijn lenzen 's morgens in wilde doen. Ik kon mijn arm niet onder controle houden. Ik vertelde het mijn vriendin en die vond het zo raar dat ze er om moest lachen. Ik dacht; dan valt het vast wel mee.Heb je herinneringen aan die grote aanval?
Ik weet nog dat ik 's morgens heel wazig wakker werd. Alles was heel vaag. Ik liep naar de douche en daarna weet ik het niet meer. Het eerste wat ik me weer herinner is dat ik naar de ambulance liep en ondersteund werd door een van de broeders en mijn moeder. Toen ik wakker werd in het ziekenhuislag ik op een kleine kamer. Het licht was heel fel en ik moest overgeven. Ik was heel moe en wist niet wat er aan de hand was.
Wanneer werd dat duidelijk?
Toen ik een eeg kreeg vertelden ze waarom ze dat deden, dat ze dachten dat ik epilepsie had. Toen moest ik ook een nacht opblijven.Wist je wat epilepsie was?
Nee, ik had geen idee. Ik kende ook niemand met epilepsie.Wat dacht je toen?
Nee he, dat heb ik weer! Ik heb altijd wel wat. Dan weer een ongeluk met mijn fiets, waardoor ik een paar maanden niet naar school kan omdat ik een zware hersenschudding heb, dan weer een epilepsieaanval, zomaar uit het niets.Wanneer begreep je dat het ernstig was?
Toen ik begon met mijn medicijnen en ze me vertelden dat ik in het begin niet alleen mocht zijn en niet alleen mocht fietsen en dat soort dingen. Toen realiseerde ik me dat het best wel erg was.Ging je kijken op internet?
Nee, ik kreeg informatie van de dokter en de consulent.Welke medicijnen kreeg je?
Ik kon kiezen tussen Depakine® en Keppra®. Bij Depakine® kon je als bijwerking meer eetlust en toename in gewicht krijgen. Dat wilde ik absoluut niet.Is dat belangrijk voor je?
Ja, je zit wel in de puberteit en je wilt er wel goed uitzien. Aankomen wil ik liever niet. Ik koos voor Keppra®, dat gaf kans op stemmingswisselingen maar ik dacht dat dat vast niet zo erg was. De werkelijkheid was anders. Ik was heel vaak heel verdrietig en moest huilen om niks. Soms was ik echt in een depri bui. Leren lukte dan niet. Maar ik wilde wel overgaan op school. Dat was best wel moeilijk. Ik was ook best vaak boos.Op wie dan?
Mijn zusje. Ik kon moeilijk boos worden op mijn moeder, want dat had consequenties. Mijn zusje was een makkelijker slachtoffer op een of andere manier.Begreep je jezelf in die periode?
Nee, ik snapte er niks van. Ik vond het wel heel vervelend.Wat vonden je vriendinnen ervan?
Ik zat halverwege het tweede jaar van de havo toen ik die aanval kreeg. In het begin waren ze heel ongerust.Bleven zij ongerust?
Het was al een beetje zo maar dat werd alleen maar erger. Omdat ik zoveel stemmingswisselingen had, werkte dat ook niet echt mee in de relatie tussen ons.Had je het idee dat het door de medicijnen kwam?
Ik had geen enkel idee dat het daardoor kwam.Heb je overwogen te stoppen met Keppra®?
Nee, want ik wilde niet aan de Depakine®, ik wilde die gewichtstoename niet. Ik dacht dat het wel over zou gaan en was te koppig. Ik had overigens in het jaar dat ik Keppra® gebruikte geen aanvallen meer gehad.Uiteindelijk ben je toch aan de Depakine® te gaan?
Ja, mijn kinderarts heeft me ervan overtuigd dat het misschien beter was om te switchen. Ik zag ook wel in dat het zo ook niet verder kon, ik was soms zo boos dat ik met dingen ging gooien. Ik was onhandelbaar soms. Het was niet alleen vervelend voor mij, maar ook voor mijn moeder en zusje. Ik ging akkoord onder de voorwaarde dat als ik zou aankomen, ik dan een dieet zou krijgen.Hoe ging het?
Ik ging wel heel veel eten, maar ik had afgesproken om crackers of broodjes te eten, en niet te snoepen. Dat hield ik goed vol.Voelde je je anders onder de Depakine®?
Ik huilde niet meer zo veel en ik was niet meer agressief tegenover mijn zusje en andere mensen. Het werkte wel gewoon.Je kreeg ook haaruitval, maakte je je daar zorgen over?
Ja, want het waren flinke plukken. Ik vroeg me af of dat door de medicijnen kwam of door iets anders. Ik kreeg shampoo en een drankje en daarna is het goed gekomen.Ga je wel eens uit?
Ja, maar ik moet wel voorzichtig doen met alcohol. Ik neem wel eens een drankje, maar dronken thuiskomen, doe ik niet. Mijn meeste vrienden zie ik in de kroeg. Ze drinken veel meer dan ik en dat is soms wel eens moeilijk. Ik moet nu drie maanden rustig aandoen en goed opletten. Na die drie maanden, dan kan het wel.Rook je?
Nee.Ga je wel eens naar de disco, en moet je dan rekening houden met het licht?
Ik heb geen epilepsie die veroorzaakt wordt door licht, dus daar hoef ik geen rekening mee te houden gelukkig.Hoe vond je het toen je mocht stoppen met de medicijnen?
Ik wilde graag stoppen, maar was wel bang dat ik een aanval zou krijgen en dan weer helemaal overnieuw moest beginnen. Ik vond het best wel eng dat stoppen. Dat ik er niet overheen was gegroeid. Ik had echt een dubbel gevoel.Hoe is dat nu?
Ik denk niet dat ik nog een aanval krijg. Het is nu bijna drie jaar geleden. Dat was de eerste en de laatste.Doe je iets aan sport?
Ik zit op paardrijden en ga naar de sportschool.Ben je open over je epilepsie? Praat je er makkelijk over met anderen?
Ik vind het niet zo moeilijk, maar mensen reageren er zorgelijk op. Ik vind het zelf niet zo erg. Ik heb wel epilepsie, maar ik verander er niet door. Ik moet wat meer opletten.Helpt openheid denk je?
Ja, bijvoorbeeld op vakantie had ik het verteld aan mijn vriendengroep. Zodat ze weten wat er aan de hand is als er iets gebeurt.Heb je behoefte aan contact met andere jongeren met epilepsie?
Nee, ook nooit gehad. Ik ben erg op mijzelf en wil alles zelf doen. Als ik ergens mee zit, dan heb ik mijn moeder of mijn familie die mij steunen.Hoe gaat het leren je nu af?
Ik heb veel moeite gedaan om over te gaan van de 3e havo naar de 4e. In de 1e is mijn vader overleden, in de 2e kreeg ik die aanval. In de 3e ging het niet zo lekker met mijn medicijnen en mijn gedrag. Ik moest alles wel verwerken. Nu in de 4e heb ik mijn rust genomen en ik doe havo 4 nu dus nog een keer. Even een pas op de plaats. Havo 4 is een moeilijk jaar. Als je met je hakken over de sloot naar de 5e gaat, wordt je examenjaar een drama. Dat besluit heb ik zelf genomen.Hoe zit het met je rijbewijs?
In juli ben ik 16 geworden en met 16,5 jaar mag ik beginnen met rijlessen. Ik moet dan een jaar aanvalsvrij zijn. Dat is wel iets waar je tegenaan loopt als je epilepsie hebt. Je krijgt een aantekening op je rijbewijs en je moet nog allemaal verschillende dingen erbij doen die een normaal mens niet hoeft te doen. Eind januari mag ik beginnen met mijn rijlessen.Hoe zie je je toekomst?
Zonder epilepsie denk ik.Weet je wat je later wilt gaan doen?
Ik wil graag naar de politieacademie. Dan moet ik wel aanvalsvrij zijn. Ik houd van actie. Ik wil niet in een kantoor werken, elke dag hetzelfde, telefoon opnemen, achter de computer zitten. Dat hoeft van mij niet.Heb jij een advies voor andere kinderen met epilepsie?
Voor dat ik die aanval kreeg had ik mijn moeder niet verteld over die schokken in mijn hand. Als ik dat wel gedaan had, waren we er misschien eerder mee naar de dokter gegaan. Dus als er iets is en je denkt dat het niet klopt, dan moet je dat met je ouders bespreken. Ook al is het niks, dan ben je wel gerustgesteld.Naschrift
Helaas is Yvett weer aan de medicijnen. Ze was net twee maanden gestopt toen zij in haar beide armen kreeg. En een week later 's ochtends nog een keer. Er is direct contact opgenomen met de kinderneuroloog. Uit het nieuwe eeg is gebleken dat de epileptische activiteit weer aanwezig is en dat het verstandig is om opnieuw met de medicijnen te beginnen. Het gaat nu goed met Yvett, ze heeft geen aanvallen meer gehad.-
Anne Kien (42) is de moeder van Matthijs (10) bij wie eerder CSWS/ESES werd vastgesteld. Zijn epilepsie was dusdanig ernstig dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Peter van Rijen, neurochirurg, en Janine Ophorst, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie, staan stil bij de voorbereiding en uitvoering van epilepsiechirurgie. Beiden werken in het UMC Utrecht Hersencentrum.
-
Denise (25) heeft drie weken geleden epilepsiechirurgie ondergaan.
-
Denise (25) is een alleenstaande moeder met twee kinderen. Zij is bekend met lokalisatiegebonden epilepsie die met medicijnen niet goed te behandelen is. Nu gaat zij op voor epilepsiechirurgie.
-
Professor Oebo Brouwer is kinderneuroloog in het UMC in Groningen. Hij geeft leiding aan de afdeling Kinderneurologie. Zijn interessegebied is de kinderepilepsie. Hij geeft een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen.
-
Professor Bert Aldenkamp leidt de neuropsychologische dienst van het epilepsiecentrum Kempenhaeghe (met units in Heeze, Oosterhout, Maastricht en Rotterdam). Hij geeft mede leiding aan het onderzoeksinstituut en is hoogleraar aan drie universiteiten.
-
Wendy (39) is de moeder van Skip (3) met epilepsie. Er wordt nu gedacht aan het epilepsiesyndroom GEFS+ (genetic epilepsie with febrile seizures spectrum) als oorzaak.
-
Lisette (24) heeft onlangs epilepsiechirurgie gehad. Ze leed aan moeilijk behandelbare epilepsie.
-
William Westerweele is epilepsieconsulent op alle locaties van het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis en is tevens bevoegd voor het instellen van de nervus vagus stimulator.
-
Jolanda Schieving is kinderneuroloog in het Radboud UMC te Nijmegen.
-
Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.
-
Marijke van Hees is epilepsieconsulent in het UMC Utrecht, locatie WKZ.
-
Frederik Barkhof is hoogleraar neuroradiologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.
-
Nicole van Houdt is kinderdiëtist in het Radboud UMC te Nijmegen. Ze heeft veel ervaring met het ketogeen dieet.
-
Marie Claire de Wit en Rinze Neuteboom zijn beiden kinderneuroloog en werken in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Zij behandelen o.a. kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie.
-
Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Ze behandelt veel kinderen met epilepsie.
-
Kristl Vonck is neurologe en epileptologe in het Universitair Ziekenhuis te Gent, België. Als onderzoeksprofessor verricht zij translationeel onderzoek (van fundamenteel tot klinisch onderzoek) naar nieuwe behandelingen voor epilepsie.
-
Ilse van Straaten is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het VU medisch centrum in Amsterdam.
-
Floor Jansen kinderneuroloog en Kees Braun hoogleraar kinderneurologie, werken beiden in het UMCU Hersencentrum. Hun poliklinieken epilepsie ((first seizure clinic en second opinion spreekuur epilepsie) en epilepsiechirurgie, waarvoor het UMCU een landelijke expertisefunctie heeft, zijn de gespreksonderwerpen.
-
Marleen Arends is kinderverpleegkundige en epilepsieconsulent in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het UMC Groningen.
-
Liesbeth Rietveld is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.
-
Bertha Smallenbroek is epilepsieconsulent en kinderverpleegkundige in het Beatrix kinderziekenhuis, onderdeel van het UMCG. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het Martini Ziekenhuis.
-
Robin (11) heeft childhood absence epilepsie.
-
Oscar (11) heeft epilepsie. Bij hem is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
-
Miranda (30) is de moeder van Robin (11) met childhood absence epilepsie.
-
Madelon (12) heeft localisatiegebonden epilepsie met partieel complexe aanvallen zonder duidelijke oorzaak.
-
Ria (51) is de moeder van Marlien (17) met gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
-
Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.
-
Kiki (15) heeft epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie.
-
Miguel (18) heeft focale epilepsie met tonisch-clonische aanvallen.
-
Jasper (15) heeft Rolandische epilepsie.
-
Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).
-
Ralph (13) heeft epilepsie, mogelijk juveniele absence epilepsie.
-
Diane (13) heeft epilepsie die zich uit in partieel-complexe aanvallen.
-
Lieneke (51) is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.
-
Yvett (16) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie. Zij heeft haar medicijnen nu afgebouwd.
-
Marlien (17) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
-
Wendy (12) heeft juveniele absence epilepsie.
-
Natascha (44) is de moeder van Lindsay (17) met juveniele absence epilepsie. Later heeft Lindsay tonisch-clonische aanvallen ontwikkeld op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
-
Sander (17) heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft. Mogelijk gaat hij op voor epilepsiechirurgie.
-
Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.
-
Lindsay (17) heeft juveniele absence epilepsie. Later zijn er tonisch-clonische aanvallen bijgekomen op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
-
Stanley (45) is de vader van Tom (11) die een tumor had die epilepsie veroorzaakt. Tom heeft daarvoor epilepsiechirurgie gehad.
-
Ellen (52) is moeder van Ralph (13) met epilepsie. Hij heeft mogelijk juveniele absence epilepsie.
-
Erika (41 jaar) is de moeder van Wendy (12). Wendy heeft juveniele absence epilepsie.
-
Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).
-
Chantal (31) was oorspronkelijk met juveniele myoclonus epilepsie gediagnosticeerd. Later kwamen daar nog tonisch-clonische, eenvoudig partiële en complex partiële aanvallen bij. Zij is onlangs op NVS gezet.
-
Jeannet (46) is de moeder van Yvett (16). Yvett heeft primair gegeneraliseerde epilepsie.
-
José (52) en Jan (57) zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.
-
Lineke (45) is de moeder van Jasper (15) met Rolandische epilepsie.
-
Miranda (40) is de moeder van Madelon (11) met complex partiële epilepsie.
-
Astrid (45) is de moeder van Oscar (11). Bij Oscar is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
-
Janet (45) is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.
-
Kees (52) en Annelies (51) zijn de ouders van Laura (10) met een epilepsiesyndroom en autisme. Naast de ontwikkelingsachterstand doen de verschijnselen denken aan het syndroom van Lennox-Gastaut, maar ook het syndroom van Dravet is niet uit te sluiten.
