ellenralph

Interview: Het kost hem moeite om op te starten

Ellen (52) is moeder van Ralph (13) met epilepsie. Hij heeft mogelijk juveniele absence epilepsie.

Wanneer begon het?

In groep zeven. School belde dat ze zich zorgen maakten om Ralph, hij was helemaal in de war. Ik ging naar school en schrok ook. Hij wist niet wie ik was en stond me raar aan te kijken. Hij zei dat ik een meisje was. We gingen eerst naar de huisarts en daarna meteen door naar de Spoedeisende Hulp. Daar maakten ze een eeg, maar ze konden nog niet zo veel vinden. Ik was zo geschrokken, en was bang dat het een tumor was. Dat hoor je wel eens, zo'n uitval dan. Toen kwam hij in de molen van de MRI's en eeg's. En medicijnen.

Was er wat te zien op de MRI?

Gelukkig geen tumor, waar ik bang voor was. Het eeg liet van die pieken zien.

Kreeg hij ook een eeg waarbij hij niet mocht slapen?

Ja, met 's nachts wakker maken, om 24.00 uur naar bed en om 3.00 uur wakker maken. En ook een 24 uurs-eeg met een kastje op. Daar kwamen pieken uit waaruit bleek dat het een vorm van epilepsie was.

Kreeg hij medicijnen?

Ja, Ethymal®, maar daarna kreeg hij weer een aanval. De invaljuf had hem naar huis laten gaan, dat had niet gemogen. Zijn vriendje is hem toen achterna gegaan en heeft hem mee naar zijn huis genomen. Die moeder heeft mij toen opgebeld.

Hebben ze de medicijnen toen verhoogd?

Ja, en hij kreeg ook andere medicijnen, die heeft hij nog. Levetiracetam ofwel Keppra®. En hij heeft er nu Depakine® bij.

Waarom heeft hij er medicijnen bij gekregen?

De kinderneuroloog wil dat hij van de aanvallen afkomt. Ze vond dat hij ze toch te vaak had. Dus nu heeft hij er Depakine® bij, de bedoeling is dat de Keppra® er op den duur afgaat.

Heeft hij bijwerkingen van de medicijnen?

Ja, vooral na de Depakine® is hij aangekomen en daar baalt hij van. Het is al een stevige jongen, en hij wil niet te zwaar worden. Dat gaan we binnenkort bespreken.

Toen je voor het eerst hoorde dat hij epilepsie had, wist je wat het was?

Ja, want de oudste van mijn broer heeft het ook gehad rond de puberteit, maar die viel flauw. Mijn moeder vertelde dat ik vroeger als jong kind ook koortsstuipen heb gehad. Mijn vader heeft een zusje gehad, die er op tweejarige leeftijd aan is overleden, maar ze had nog meer problemen. Dat noemde ze toen stuipen of koortsstuipen.

Maak je je nu zorgen om de epilepsie?

Nee, ik was allang blij dat het niks ergers was. Geen tumor, hier kun je oud mee worden. Het is alleen zo dat aan de buitenkant niks te zien is. Een vreemde ziet niet dat hij iets heeft, hij kijkt alleen wat wazig. De eerste keer dacht ik eerst dat hij onderweg iets aangenomen had van iemand, hij leek onder de dope.

Zijn er enge situaties geweest?

Nee, dat is niet gebeurd. Hij gaat altijd naar school met zijn vriendje, die weet wat hij heeft. Het begint ook altijd 's morgens tot nu toe, dan zie je het met opstaan. Pas was ik een aanval voor. Toen was ik thuis en merkte dat er iets niet klopte. Ik heb gelijk gesprayd en midazolam gegeven, toen was ik de aanval voor. Maar hij heeft het toch twee keer onderweg gekregen, dan bellen ze op school dat ik moet komen.

Heb je voorzorgsmaatregelen genomen?

Dat wil Ralph zelf niet, maar alleen naar het zwembad vind ik geen goed idee. En op schoolreisje, heel veel in de achtbaan?, ik weet ook niet of dat goed is, maar ach, we zien het wel.

Van wie krijg jij je informatie?

Ik heb wat op internet gekeken, maar het gaat nu redelijk goed. Dan heb ik minder behoefte om te kijken. Als ik iets wil weten, dan zoek ik het op. De dokter zien we niet zo heel veel.

Heb je contact met andere ouders?

Nee, ik heb er ook geen behoefte aan. Ik ben ook geen lid van de patiëntenvereniging. Ik vind de epilepsie niet erg genoeg. Mijn kind heeft niet dagelijks aanvallen of zo.

Wat denk je dat de toekomst brengt voor Ralph?

Hij heeft een vorm waar hij waarschijnlijk in zijn puberteit overheen groeit. De kans is groot, maar ik houd ook rekening ermee dat het niet zo is. Als hij dan op zichzelf wil gaan wonen, dan het liefst samen met iemand. Zodat iemand hem 's morgens ziet. Je ziet snel genoeg of het goed is of niet.

Vind je dat de epilepsie zijn leven erg beïnvloedt?

Nee, en hij wil zelf ook dat ik het tegen niemand zeg.

Hoe open ben je naar anderen?

Naar familie of vrienden ben ik wel open. De meesten in mijn omgeving weten het. Hoe meer mensen het weten, hoe makkelijker het is. Maar zelf wil hij het er niet over hebben. Hij is pas met de club op kamp gegaan. Dan bespreek ik het wel met de leiding. Ik vond niet dat hij ervoor thuis moest blijven. Hij moet gewoon lekker meedoen. Als er wat is, dan zien we dat wel.

Hoe gaat het op school?

Supergoed, maar hij heeft wel wat concentratieproblemen. Hij krijgt nu leerwegondersteuning, en hij zit nu in de eerste klas van het vmbo. Het zijn kleine klassen.

Heeft hij een bandje om de pols?

Nee, daar moet ik eigenlijk nog voor zorgen.

Zou hij het willen?

Nee, hij is ook zelden alleen op de fiets. Tot nog toe komen de aanvallen in de morgen, ze bouwen zich 's nachts op. De eerste keer dat hij het in de middag krijgt moet nog komen. Dat is anders dan een kind dat om de haverklap een aanval heeft.

Wie zorgt ervoor dat hij zijn medicijnen neemt?

's Morgens denk ik eraan, dan ben ik bezig met het ontbijt. Als ik er 's avonds niet ben denkt hij er zelf aan.

Is hij bezorgd over zijn epilepsie?

Nee, hij praat er nooit over. Hij wil er ook niet over praten. Ik ga het gesprek ook niet aan. Soms klaagt hij thuis wel eens over die rotpillen en dat hij er vanaf wil. Maar dat is geen optie. Als hij niet wil, laat ik het een beetje. Ik merk wel dat hij het niet altijd even leuk vindt.

Hoe denk jij over de medicijnen?

Als ik de bijsluiter lees, schrik ik altijd. Dan vraag ik me af wat beter is, een paar aanvallen in een jaar of alle bijwerkingen? Dat hij dikker is geworden vind hij niet zo leuk en ik ben zelf ook wel bang wat het later met hem doet, met de hormonen en zo. Als hij later kinderen zou willen en het zou niet lukken door die medicijnen, dan zou ik wel balen voor hem.

Zie je ook gedragsveranderingen?

Nee, het is een puber, dus zijn gedrag gaat op en neer, pieken en dalen. Maar dat wijt ik niet aan de medicijnen.

Hoe staat hij 's morgens op?

Het kost heel veel moeite om uit bed te komen en bij te komen, maar hij is wel helder. Het kost hem moeite om op te starten. Zijn hersenen rusten 's nachts niet echt uit. Maar hij is dertien, het kan ook de puberteit zijn. 's Morgens moet je niet te veel vragen en zeggen. Maar daar hebben meer kinderen last van. Door die pillen is het wel wat beter voor mijn gevoel.

Interviews