jasper

Interview: Ik denk dat ik eroverheen groei

Jasper (15) heeft Rolandische epilepsie.

Wanneer begon dat bij jou?

Vier jaar geleden kreeg ik mijn eerste aanval. Ik voelde het niet aankomen. Mijn tong was wat verdoofd weet ik nog.

Toen je bijkwam, wist je waar je was?

Ik was op school in de klas. Er waren leraren bij weet ik nog.

Heb je jezelf verwond?

Nee, ik was wel tegen een paaltje aangestoten, maar ik was niet gewond.

Wat dacht je daarna?

Ik wist niet wat er was gebeurd, ik was er wel van geschrokken en na de aanval was ik heel moe.

Ging je naar de dokter?

We zijn hier naar de huisdokter geweest en die heeft me toen doorgestuurd naar de neuroloog in het ziekenhuis. Daar heb ik onderzoek gehad. De dokter dacht aan epilepsie.

Kreeg je medicijnen voorgeschreven?

Ja, maar in het begin wilde ik het niet, maar toen kreeg ik een tweede aanval en toen heb ik toch medicijnen genomen.

Waarom wilde je geen medicijnen?

Weet ik niet, gewoon niet. Het was mijn eigen keus. Maar toen kreeg ik dus nog een aanval en toen heb ik wel medicijnen genomen.

Voel je de aanvallen aankomen?

Ja, dan krijg ik een verdoofd gevoel in mijn tong.

Wat doen de medicijnen met jou?

Ik heb geen aanvallen meer, dat is het enige. Ik ben er niet echt anders door geworden. In het begin was ik wat stijf van de medicijnen, dat is een bijwerking. En ik ben misschien een klein beetje aangekomen, maar dat was vooral in het begin. Die stijfheid is ook weer weggegaan, doordat ik meer beweeg. In het begin, als ik stijf ben, moet ik een goede warming-up doen. Dan wordt het beter. Ik speel voetbal. Ik sta meestal in het midden.

Moet je zelf aan je medicijnen denken?

Ja, ik vergeet ze niet. Nu vind ik het wel belangrijk om ze te nemen. Mijn doel is dat ik eroverheen groei. Ik ben nu begonnen met het afbouwen van de medicijnen.

Maak je je wel eens ongerust dat de aanvallen terugkomen?

Ja, het is altijd wel een beetje spannend, maar ik ga ervan uit dat het gewoon weg is. Ik wil het afbouwen in zes weken doen. Maar ik ga nog op werkweek met school, dus stel ik het iets uit. Dat doe ik voor de zekerheid, stel dat er wat gebeurt, dan ben ik daar in het buitenland, dus dan zorg ik dat ik in die periode toch nog wel wat medicijnen neem.

Kun je goed tegen discolicht?

In het begin niet, maar daar heb ik nu geen last meer van. Ik was wel een keer bij de feesttent en toen waren er veel van die lampen. Toen ben ik naar huis gegaan, omdat ik mij niet lekker voelde.

Bij het eeg-onderzoek laten ze die lichten ook zien, wat merk je daarvan?

Niets, want ik had mijn ogen dicht, die mag je niet opendoen. Ik merkte er niet zo veel van.

Ben je open over je epilepsie?

Dat ligt eraan. Ik vertel het aan wie het moet weten, leraren en vrienden bijvoorbeeld, of familie en trainers. Ik vertel het niet onnodig. Mijn teamgenoten weten het ook.

Hoe kijk je naar de toekomst?

Ik denk dat de epilepsie gaat verdwijnen.

Stel dat het blijft?

Dan moet ik opnieuw aan de medicijnen. Dat zou wel jammer zijn. Dan moet ik weer pillen slikken en met dingen wachten. Maar het komt vast wel goed.

Wat wil je later worden?

Dat weet ik nog niet. Ik vind techniek en metaalbewerking leuk om te doen. Die richting zal het wel worden. Ook al heb ik medicijnen, dan kan ik mijn gewenste beroep wel doen, ik ga niet zo'n apart beroep doen als straaljagerpiloot.

Ben je lid van een patiëntenvereniging?

Nee, ik vind dat het allemaal wel meevalt. Ik weet niet eens wat het inhoudt, zo'n vereniging. Wat mijn epilepsie inhoudt, dat weet ik natuurlijk wel.

Wat weet je van je eigen epilepsie?

Ik heb Rolandische epilepsie. Daar kun je overheen groeien. Het komt vaak voor bij jongeren. Tot achttien jaar of zo.

Heb je er wel eens iets over opgezocht op internet?

Nee, maar ik heb heel veel materiaal meegekregen uit het ziekenhuis. Dat lees ik af en toe wel eens. Ik ga niet uit mezelf op internet kijken. Er zijn zo veel verschillende soorten epilepsie. Ik vind het niet belangrijk om dat allemaal te bekijken. Ik heb de informatie wel gelezen.

Welke dingen mag je niet doen?

In het begin mag je geen alcohol drinken, niet zwemmen zonder begeleiding. Of hoog in de boom klimmen.

Je bent eigenlijk nog te jong voor alcohol toch?

De meesten van mijn vrienden gaan naar een keet of zo en drinken daar wat, maar dat doe ik gewoon niet. Dan kost het me ook geen moeite.

Ga je veel uit?

Nee, eigenlijk niet. Je komt met mijn leeftijd toch nergens binnen.

Heb je het wel goed voor elkaar?

Ja, ik ben best wel verstandig. Ik haal geen experimenten uit of zo. Stel je voor dat er wat gebeurt, dan krijg je er alleen maar gezeur mee. Je kunt het beter voorkomen.

Interviews