cindy

Interview: Altijd kijken of er nog iets anders is

Cindy Hugen is kinderlongarts in het Universitair Centrum voor Chronische ziekten (UCCZ) en het RAAcK in Nijmegen.

Wat doe je precies?

Ik houd me speciaal bezig met astma en allergie, in het UCCZ alleen poliklinisch, er worden hier geen kinderen opgenomen. We hebben een multidisciplinair team met ondersteuning van een fysiotherapeut, een orthopedagoge en een diëtiste. Zij zijn op al mijn politijden aanwezig en ik kan vrij gemakkelijk doorverwijzen. We hebben er sinds een jaar ook een verpleegkundig specialist bij.

Er zijn veel jonge kinderen met luchtwegklachten, lang niet alle kinderen hebben ook astma?

Je moet de goede diagnose stellen, want anders krijgt een kind jarenlang medicatie toegediend die niet nodig is. Daarom beginnen we hier altijd even opnieuw. Is het werkelijk astma, klopt het verhaal van de ouders, en we doen het liefst ook aanvullend onderzoek. We hebben hier een groot longfunctielaboratorium met speciale onderzoeksmethoden voor kinderen. We kunnen heel leuk met animaties longfunctie laten blazen, waarbij NO gemeten kan worden. Zijn er klachten met inspanning, dan halen we de fysiotherapeut erbij. Die kan het kind observeren en kijken of de klachten op te wekken zijn. Deze geeft kinderen ook advies hoe ze het beste met hun astma om kunnen gaan bij inspanning.

Wat is het traject naar het UCCZ?

Kinderen komen via de huisarts, maar ook via andere wegen. We zijn een regionaal ziekenhuis, en hebben voorzieningen die andere kinderartsen niet voor handen hebben. Je merkt dat er vanuit de hele regio verwijzingen komen door huisartsen maar ook door kinderartsen.

Wat is de rol van een verpleegkundig specialist?

Ze ziet zelfstandig haar eigen patiënten. Ik verdeel de verwijzingen. De second opinions doe ik, zij ziet de reguliere patiënten. We bespreken de patiënten samen, en soms kom ik even luisteren of kijken. Als er een allergie is waarbij voedsel een rol speelt, gaat mijn collega in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis daarmee aan de gang, als het duidelijk astma is, dan kunnen ze hier komen. Is het complexer, dan komen ze ook bij mij. We hebben een categorie moeilijk behandelbaar astma en soms hebben we kinderen met therapieresistent astma. Dan moet je andere dingen doen dan het protocol voorschrijft. Voor dat kleine groepje zijn wij de aangewezen personen.

Waar staat de naam RAAcK voor?

Regionaal Astma en Allergie Centrum voor Kinderen, dat is een samenwerkingsverband van vijf kinderartsen die op drie verschillende locaties zitten maar wel op dezelfde manier werken. Ook hebben we samen goed onderling contact en overleg. We doen gezamenlijk onderzoek, en er is wekelijks overleg met een gezamenlijke patiëntenbespreking. We willen goed samenwerken binnen één systeem. We vormen op deze manier een expertisecentrum voor astma, allergie en eczeem op drie locaties. Het zwaartepunt komt steeds meer op UCCZ te liggen, daar groeit de patiëntenstroom het hardst.

Wat kun je zeggen over de kinderen met moeilijk behandelbaar astma?

Wij hebben er relatief meer dan andere ziekenhuizen. Het zijn ook patiënten die je vaker terugziet. We registreren dat nu ook meer, als onderdeel van een onderzoek. We zitten op tien à vijftien echt moeilijk behandelbare kinderen. Volgens de richtlijnen heb je een groep moeilijk behandelbaar astma die therapieresistent is. In de ideale thuissituatie zouden deze kinderen misschien niet moeilijk behandelbaar zijn. Er kunnen factoren in het gezin zijn waardoor het niet goed loopt, zoals roken of niet genoeg saneren. We lopen alles na, juiste inname van medicatie, of de medicatie ook opgehaald wordt bij de apotheek, psychosociale factoren, saneren, andere ziekten of gastro-oesofageale reflux. Kijken of het dus iets anders is.

Wat is gastro-oesofageale reflux?

Gastro-oesofageale reflux kan bij kinderen voorkomen. Zuur in de slokdarm dat ingeademd kan worden, en voor prikkelingen en hyperreactiviteit van de longen zorgt. Hierdoor kan het astma, ondanks dat er goed gepuft wordt, klachten geven. Dat is een bijkomende ziekte die je ook moet behandelen. Dan gaat het vaak ook beter. Dus er is een reden om verder te zoeken of er nog iets anders aan de hand is.

Wat maakt de therapieresistente groep moeilijk?

Dat is nog een vrij onbekende en moeilijke groep waar we onderzoek naar doen. We denken dat er verschillende fenotypes (uitingsvormen) in die groep zitten. Het doel van onze werkgroep is om die kinderen beter te karakteriseren. Om op basis van het fenotype te kunnen zeggen; dit is een kind dat met dat medicijn beter af is. Ieder ziekenhuis heeft een paar moeilijk in te stellen patiënten, wij willen die kennis bundelen en daar experts in worden. We hebben bij veel kinderen het gevoel dat astma goed behandelbaar is, ook op latere leeftijd. Die sturen we ook weer terug naar de huisarts als ze volwassen zijn. Een enkeling sturen we door naar de longarts voor volwassenen.

Probeer je het kind zo snel mogelijk terug te verwijzen naar de huisarts of volg je het liever hier?

Je bekijkt per kind of dat zou kunnen en je bespreekt dat ook met de ouders. Het is wel mogelijk om ze langere tijd hier te volgen. Maar als het kan gaan ze terug naar de huisarts.

Therapietrouw is een aandachtspunt?

Pubers vormen een lastige groep maar ook een leuke. Het is normaal als ze een periode hebben dat ze lastig zijn. Als ze dat niet zijn, vinden we dat eigenlijk raar. Je moet erg doorvragen bij deze groep. Omdat ze soms onverstandig omgaan met hun astma (bijvoorbeeld door te gaan roken) kosten ze wel meer tijd en energie. We gaan wel met ze aan de slag. Je probeert het eerst zelf door nog een keer goed uit te leggen wat de gevolgen zijn. Maar ik kan er ook de orthopedagoog op inzetten. Die heeft daar meer technieken en tijd voor, of de longverpleegkundige.

Komt hyperventileren vaak voor?

We zien het regelmatig. Bij 15-20% van de kinderen. Die gaan naar de fysiotherapeut en die bekijkt het verder meestal in de sportzaal. Wij gebruiken eigenlijk de term ademhalingsontregeling omdat het niet altijd het heel typische hyperventileren is. Wij zien vaak dat kinderen door astma wat hoger en korter gaan ademhalen. Soms is dat uit gewoonte, en blijven ze er onbewust aan vasthouden terwijl ze gewoon goed door kunnen ademen. De fysiotherapeut legt uit hoe ze het verschil kunnen voelen, door bepaalde ademhalingsoefeningen te doen.

Hoe is de verhouding met allergieën?

Je kunt nu ook alleen voor allergieën een verwijzing krijgen. Voorheen was dat alleen in combinatie met astma, eczeem enz. Eens in de twee maanden hebben we overleg met de allergoloog. Dan maak je gebruik van elkaars expertise. We doen hier wel alle testen. De allergoloog zou het heel fijn vinden als wij hier ook immuuntherapie kunnen opzetten voor de kinderen. Maar dat hangt ook af van de ontwikkelingen binnen het RAAcK.

Interviews