Het begint altijd in mijn buik
Dimitryne Malembe (12) heeft sikkelcelanemie.
Hoe lang heb je al sikkelcelanemie?
Vanaf mijn tweede jaar. Het is hier in Nederland ontdekt.Ben je vaak ziek?
Soms wel en soms niet. Dan heb ik buikpijn, een beetje keelpijn of hoofdpijn. Ik heb ook pijn in mijn botten en in mijn hoofd, bij mijn slaap. Maar het begint altijd in mijn buik.Wanneer ben je voor het laatst opgenomen?
In 2004.Hoe gaat het nu met je?
Wel goed.Wat slik je nu?
In de ochtend broxil en foliumzuur in de avond nog een keer broxil.Waar moet je mee oppassen?
Ik moet veel water drinken of limonade. Twee of drie liter per dag.Moet je ook nog speciale kleren aan?
Nee.Als het buiten koud is, wat doe je dan?
Gewone warme kleren, niets speciaals.Weten de kinderen in de klas dat je sikkelcelziekte hebt?
Ja, sommigen wisten niet wat het was. Toen heb ik uitgelegd dat mijn bloedcellen anders zijn dan bij de anderen en dat mijn ogen dan geel worden. Ze vroegen ook of ik veel moest drinken en dat is zo. En toen zeiden ze oké. Ik word er niet mee gepest.Heeft de dokter goed uitgelegd wat het is?
Ja, op een blad. Hij vertelde ook dat ik ieder jaar een prik moet om niet ziek te worden. En ik moet ook naar de tandarts, en veel fruit eten en goed drinken.Ben jij de enige in dit gezin met sikkelcelziekte?
Ja, alleen ik.Hoe denk je hoe het later gaat?
Ze hebben me nog niet verteld of ik later ook medicijnen moet slikken, maar ik denk van wel.Waar moet je allemaal goed op letten?
Ik moet goed slapen en goed uitrusten.Als je ziek bent, voel je het dan aankomen?
Als ik ziek ben heb ik buikpijn of gaat mijn hoofd heel erg bonken, of ik word misselijk.Je mama komt niet uit Nederland?
Nee, mama komt uit Congo.Ken je ook andere kinderen met sikkelcel?
Nee, ik ben ook de enige uit de klas. De juf weet het wel want de juf van vorig jaar had ook sikkelcelanemie. Maar niet zo erg. Die begreep het erg goed.In welke klas zit je?
In groep 6, maar ik ben in groep 5 blijven zitten omdat het met rekenen nog niet zo goed ging. Anders had ik nu in groep 7 gezeten.Doe je ook aan sport?
Ja, ik zat op zumba en doe nu streetdancen, hiphop.Weet je al wat je later worden wil?
Ik dacht aan verloskundige of dokter.-
Harriët Heijboer is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Een van haar aandachtsgebieden is sikkelcelziekte.
-
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.
-
Sasja Andeweg is verpleegkundig consulent bij het Hemofilie Behandelcentrum van het ErasmusMC/ Sophia Kinderziekenhuis.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie
-
Daishmiro (17) heeft sikkelcelanemie.
-
Dimitryne Malembe (12) heeft sikkelcelanemie.
-
Vareni (38) is de moeder van Daishmiro.
-
Nicole (44) is de moeder van Dimitryne
-
Fatoumata Kamimbaya(16) heeft sikkelcelanemie (HbSS). Als behandeling krijgt ze o.a. wisseltransfusies.
-
Ngambali (47) is de moeder van Fatoumata.
-
Jayden (10) zit in groep 6. Hij heeft sikkelcelziekte.
-
Audrey (35) is de moeder van Jayden. Ze heeft zelf ook sikkelcelziekte( HbSS).
-
Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.
-
Hortense (42) is de moeder van Kiswana(17). Ze werkt in de thuiszorg.
-
Lionel (24) heeft sikkelcelziekte. Hij woont in Rotterdam en studeert grafische vormgeving. Daarnaast heeft hij als kunstenaar zijn eigen merk ‘ Jazzcake’ op de markt gebracht.
-
Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.
-
Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.
-
Patrick (38) is sinds een maand pleegvader van Villy.
-
David (37) en Yessica (37) hebben een adoptiezoon Vaglary (8) met sikkelcelanemie. Hij heeft HBSS.
-
Marnie Willemzorg (49) is de moeder van Duane (16). Duane heeft sikkelcelanemie.
-
Duane (16) heeft sikkelcelanemie.
-
Chris (15) heeft sikkelcelanemie.
-
Barry (50) is de pleegmoeder van Chris (15).
-
Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.
-
Anita Rijneveld is internist-hematoloog in het Erasmus MC in Rotterdam.
-
Channa Hijmans werkte als psycholoog in het sikkelcelteam.
-
Greetje Zaal is maatschappelijk werker in het AMC. Sinds 2006 doet ze de ouderbegeleiding voor sikkelcelziekte en hemofilie.
-
Harriët Heijboer is kinderarts/hematoloog en chef de clinique van de afdeling ‘Grote Kinderen’(voor kinderen van 1–10 jaar) van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onder andere gespecialiseerd in sikkelcelziekte bij kinderen.
-
Jean Louis Kerkhoffs is hematoloog in het Haga ziekenhuis in Den Haag.
-
Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.
-
Prof. Marjon Cnossen is sinds 2008 kinderhematoloog in het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC, Rotterdam.
-
Marjolein Peters is kinderarts/hematoloog in het AMC in Amsterdam.
-
Kinderverpleegkundige Joke Schmidt werkt als verpleegkundige voor kinderen met sikkelcelziekte in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Een bijzonder beroep; in Nederland zijn niet veel sikkelcelverpleegkundigen.
