pillen1

Interview: Ze doet het goed!

Nicole (44) is de moeder van Dimitryne

Wanneer werd de sikkelcelanemie ontdekt?

Toen ze geboren werd, was er niks met haar aan de hand. Toen ze een jaar was en een vaccinatie kreeg, werd ze dikker en haar hartje klopte heel snel. Mijn man en ik maakten ons zorgen (ik ben nu alleenstaand met kinderen) en gingen naar de huisarts. Hij stuurde ons door naar de EHBO van het ziekenhuis.
Daar bleek dat ze sikkelcelanemie had. In 2002 is de behandeling begonnen met antibiotica en is ook familieonderzoek gedaan. Ik ben de drager. Iedereen is getest, maar niemand heeft verder sikkelcelanemie. Ze heeft de homozygote vorm.
Dimitryne kreeg pas later klachten. Ik zat elke twee weken bij de dokter. Ze was vaak ziek en had veel infecties. Ze in totaal vier keer opgenomen geweest. Ik wist er helemaal niks van. Ze heeft een keer of drie een infuus gekregen. Dat hielp goed. Ze had toen flinke koorts. En toen ze 2,5 was heeft ze een bloedtransfusie gehad omdat ze een beetje moe was en gele ogen had. In 2005 zijn we naar het Sophia gegaan. Omdat daar de specialisten zitten voor sikkelcelanemie. Daar is ze nooit opgenomen geweest. Vanaf 2005 gaat het goed.

Hoe vaak moeten jullie naar het ziekenhuis voor controle?

Twee keer per jaar. In februari zijn we voor het laatst geweest. Ze doet het goed, groeit goed, haar gewicht is goed en ze ziet er goed uit.

Neemt ze zelf goed haar pillen?

Ja, dat doet ze goed. Ik help haar daarbij. Sinds haar 9e jaar hoeft ze geen drankje meer maar neemt ze capsules. Ze liggen in de la en ze neemt ze zelf. Ik controleer het wel en haal nieuwe als ze op zijn.

Heeft u ooit gezien dat ze extra honger heeft?

Soms wel, dan mag ze zelf wat pakken, ze eet goed. Ze houdt erg van melk. Op school krijgt ze schoolmelk.

Plast ze wel eens per ongeluk in bed van het vele drinken?

Het gaat goed maar soms is ze iets te laat. Dan kan er een ongelukje gebeuren.

Gaat Dimitryne wel eens naar haar vader toe?

Ja, alle kinderen doen dat. Hij was er nog toen de sikkelcelanemie ontdekt werd. Hij weet er ook voldoende vanaf. Hij gaat wat leuks met ze doen, maar daarna haal ik ze weer op. Ze blijft niet bij hem slapen. Hij zorgt wel goed voor zijn kinderen.

Interviews